Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Алексей Адушев

Еврейская автономная область, 

Алексей Адушев

Еврейская автономная область

Диагноз: Миелодиспластический синдром

Здравствуйте!

Трудно подбирать слова, когда шесть лет борешься за жизнь своего ребенка… Я прошу помощи для своего сына, Алексея Адушева. Ему только что исполнилось десять лет. Мы приехали на лечение в Петербург из Биробиджана, летели через всю страну с надеждой, что нам здесь помогут.

Леша родился абсолютно здоровым, рос хорошо, в год и три месяца пошел в детский садик и ходил туда с большим удовольствием. В три года у Леши появился младший брат Данила, который и сейчас является ему лучшем другом, помощником и защитником. Данила не дает Леше унывать и опускать руки, когда становится тяжело физически и психологически - они очень любят друг друга. В четыре года Лешу отдали заниматься боксом, и он с удовольствием проводил время в спортзале. Но в декабре 2010 года упал, сломал левую руку, после этого начались боли в области сердца, сначала незначительные, но с каждым днём все сильнее и сильнее. Обследовались по месту жительства, никто никаких проблем не находил: говорили, что невралгия или защемление нерва. К июню 2011 года боли стали невыносимыми, ребенок перестал есть и сильно похудел. Мы настояли на госпитализации, и Лешу положили в Детскую областную больницу ЕАО. Там диагноз поставить не смогли, отправили нас в Хабаровск, в Детскую краевую клиническую больницу им. А.К.Пиотровича - и уже в приемном покое после первичного осмотра и самого первого обследования сказали, что у Леши опухоль на левом надпочечнике размером с куриное яйцо. Опухоль отодвинула пищевод в область сердца, потому и были боли в области сердца.

23 июня 2011 года была проведена операция, опухоль удалили и поставили диагноз: нейробластома забрюшинного пространства, с поражением костного мозга. С 9 июля началась химиотерапия. Первый курс Леша перенес так тяжело, что мы собрались и уехали на лечение в Южную Корею. Уже 25 июля мы были в Сеульском Национальном Университетском госпитале, а в начала августа началась химиотерапия. Всего за 2011 год мой сын получил десять курсов химиотерапии, мы почти год провели в больнице, Леша был очень слабеньким, постоянно температурил. 13 сентября 2012 года была проведена еще одна операция на брюшной полости, после этого аутотрансплантация костного мозга, потом курс MIBG-терапии. В феврале 2014 года обследование показало, что костный мозг чистый. Вторую аутотрансплантацию Леша прошел в июле 2014 года, но на второй курс MIBG-терапии нам пришлось поехать в Сингапур, потому что в клинике в Сеуле были какие-то неполадки, и они временно не готовили изотопов.

В начале 2015 года мы вернулись в Сеул на продолжение лечения. Все шло по плану, пока в марте, после очередной пункции, Леше не поставили еще один диагноз: миелодиспластический синдром с высокой вероятностью трансформации в острый лейкоз. На этот раз нужна была трансплантация костного мозга от донора, и денег на такую операцию у нас уже не было. Все это время муж работал юристом в строительной компании, хорошо зарабатывал и все деньги отдавал на лечение сына, но в начале 2015 года эта компания разорилась и была ликвидирована, муж потерял работу, и к этому моменту ни копейки сбережений не осталось ни у нас, ни у наших родственников.

Мы вернулись в Россию, стали наблюдаться в Хабаровске, откуда нас и направили на лечение в Петербург. В Петербурге диагноз подтвердили, подтвердили и необходимость трансплантации костного мозга от донора. За поиск донора в международном регистре заплатил “Российский фонд помощи”, и 14 июля 2016 года трансплантация была проведена. Сейчас Леше нужно лекарство для борьбы с цитомегаловирусной инфекцией - 10 флаконов Неоцитотекта стоимостью 122 тысяч рублей. Пока иммунитет после трансплантации не восстановится, пока не заработает здоровый костный мозг, любая инфекция опасна для жизни. Мы прошли такой долгий и тяжелый путь. Пожалуйста, помогите вылечить моего сына!

С уважением,
Ольга Сергеевна

Леша прошлой зимой приезжал в Петербург на обследование. По основному заболеванию все в порядке, так что мальчика отпустили домой до октября. Кровь Леша сдает по месту жительства ежемесячно, показатели в норме. Печеночные показатели немного повышены. Из-за обилия солнца в Биробиджане случаются обострения РТПХ глаз, несмотря на то, что мальчик всегда ходит в темных очках. Гормональная терапия завершена. Продолжается поддерживающее лечение легких. Уже сделана часть прививок, которые необходимо делать после трансплантаций. Леша чувствует себя хорошо, стал больше гулять, у него появились новые друзья. Любит играть в настольные игры, особенно нравятся Уно и версия Монополии с кредитной картой.
Леша едет в Петербург на обследование. По результатам пункции, приживление донорского костного мозга сохраняется. Ранее на МРТ были выявлены затемнения в легких, по результатам бронхоскопии была диагностирована вирусная инфекция. Кроме того, развился гайморит. РТПХ глаз сохраняется. Леша делает ингаляции с гормональными препаратами, принимает Амфо-Моронал. Возможно, по результатам обследования будет назначен препарат Джакави. Леша чувствует себя неплохо, недавно ездил с родителями отдохнуть.
Леша дома, в Биробиджане. Показатели крови в норме. Печеночные показатели повышены, продолжается прием Урсофалька. Состояние глаз не изменилось. 13 июня мальчик приедет в Петербург на контрольное обследование. Леша чувствует себя хорошо, настроение неплохое. Дома мальчик в основном играет на планшете, а недавно был в театре и цирке.
Леша прошел обследование в Петербурге и возвращается домой. По результатам пункции, все в порядке. Показатели крови в норме. Лечение глаз каплями и мазями необходимо продолжать.. Следующее обследование планируется через три месяца. Леша чувствует себя хорошо, играет в конструктор, гуляет.
13 марта Алексей приехал на контрольное обследование. Результаты пункции пока не готовы, показатели крови в норме. Печеночные показатели немного повышены. Со стоматитом практически удалось справиться, есть только небольшие остаточные проявления. Глаза стали болеть меньше, но пока необходимо продолжать лечение каплями и мазями. Леша чувствует себя хорошо, собирает Лего, выходит на прогулки. В воскресение собирается в цирк.
Прошло полгода после трансплантации костного мозга Леше. Он сейчас дома, в Биробиджане. Показатели крови в норме. Иногда поднимается температура и держится в течение одного дня. Глаза все еще немного побаливают, но назначенные капли и мази помогают. РТПХ не проявляется. Печеночные показатели почти в норме. Недавно начался стоматит. Леша получает антибиотики, противовирусные препараты, Урсофальк. Если все будет в порядке, в марте мальчик поедет на контрольное обследование в Петербург. Леша в целом чувствует себя неплохо, но настроение у него переменчивое. Собирает паззлы, играет в Лего. Недавно к нему стала приходить на дом учительница, но мальчик быстро устает от занятий.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости