Помогите собрать деньги на лечение Александра Маркушина
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Александр Маркушин
Другая фотография Александра
 

Александр Маркушин

Уважаемые господа!
Мой единственный сын Александр Маркушин родился 25 февраля 1992 года в Санкт-Петербурге, откуда родом и я и большинство моих родных. К сожалению, семью с отцом Саши нам сохранить не удалось, с тех пор как сыну исполнилось четыре года, я воспитываю его одна.
После школы Саша поступил в Военно-механический университет, где охотно и успешно учился. Он с одной четверкой закончил первый семестр четвертого курса, когда его настигла беда. В январе 2013 года врачами петербургской больницы №15, а затем и НИИ гематологии и трансфузиологии, куда сына срочно перевели, ему был поставлен диагноз "острый Т-клеточный лимфобластный лейкоз". Наша семья безмерно благодарна специалистам РНИИГиТ, которым удалось добиться ремиссии у Саши. Это позволило поставить вопрос о поиске неродственного донора и последующей трансплантации костного мозга - при Сашином варианте заболевания это единственная возможность избежать рецидивов.
В школе мой сын увлекался спортом (играл в футбол, занимался плаванием, ездил на велосипеде), в вузе к числу его увлечений добавились компьютерные технологии и иностранная литература. Саша никогда не страдал ни от каких серьезных болезней, никогда раньше не лежал в клиниках, у него никогда не возникало никаких серьезных проблем - можно сказать, что жизнь его щадила. Сыну было очень трудно осознать, что с ним случилось и почему это случилось именно с ним. Однако он справился с собой, и мы считаем, что он готов к преодолению проблем, сопутствующих интенсивному лечению.
На первом курсе университета Саша подружился со своей сокурсницей. Уже несколько лет ребята любят друг друга и несмотря ни на что строят планы будущей совместной жизни. Любимая девушка, не считаясь со временем, помогала Саше преодолеть последствия интенсивной химиотерапии, пять циклов которой он прошел.
Наша семья семья состоит из четырех человек: мы с Сашей и мои родители-пенсионеры. Наш бюджет складывается из моих заработков и пенсий моих родителей. Чтобы оплатить поиск донора в международном регистре, мы вынуждены были обратиться к родным и друзьям, которые нам очень помогли. Тем не менее часть суммы пришлось взять в долг с оплатой в рассрочку.
Сейчас нам стало известно, что для проведения пересадки костного мозга требуются дорогостоящие лекарства, приобретение которых не предусмотрено федеральными квотами. Для предтрансплантационной химиотерапии необходимы препараты Атгам и Флугарда общей стоимостью 230000 рублей, а после пересадки костного мозга Саше придется длительное время принимать противогрибковый препарат Вифенд (стоимость упаковки, которой хватает на неделю, - 23350 рублей). Поскольку наши ресурсы исчерпаны, мы вынуждены обратиться к незнакомым людям, способным к состраданию, с просьбой о помощи.
Уважаемые господа, я обращаюсь к вам от имени всей нашей семьи в трех поколениях: матери, сына, дедушки и бабушки.
Помогите нам спасти жизнь Саши!

С уважением,
Маргарита Романовна,
мама Саши Маркушина


 

Дополнение от 24.09.2013. Александр быстро восстановился после пересадки костного мозга, проведенной 7 августа, месяц назад его отпустили на дневной стационар. По результатам контрольной пункции - ремиссия, результатов анализа на приживление донорского костного мозга еще нет, но, судя по показателям крови, трансплантат прижился и работает хорошо.
Проявлений РТПХ пока нет, дозы Такролимуса сейчас немного снижены. Противогрибковый препарат Вифенд заменен на Флуконазол.
В целом Саша чувствует себя неплохо, хотя жалуется на слабость и потерю аппетита.

Дополнение от 25.10.2013. Саша наблюдается на дневном стационаре, каждый день ездит в клинику на промывки из-за повышенного уровня креатинина. Основные показатели крови у юноши в порядке, донорский костный мозг у него полностью прижился и работает хорошо. Очередная пункция запланирована на следующую неделю. Небольшие проявления кожной РТПХ контролируются с помощью Прографа и гормональной мази, дозы препарата сейчас снижаются.
Саша чувствует себя неплохо, жалуется только на отсутствие аппетита. Диетическая еда кажется ему пресной и невкусной, он сильно похудел.

Обновление от 16.12.2013 Контрольная пункция, взятая на сотый день после пересадки костного мозга, подтвердила ремиссию, донорский костный мозг у Александра прижился и работает хорошо. Аппетит к юноше пока не вернулся, но чувствует Саша себя неплохо. Сохраняется легкая кожная РТПХ, поэтому он пока продолжает прием Прографа. Все показатели у Александра в порядке, уровень креатинина вернулся в норму.

Обновление от 30.01.2014 Месяц назад у Александра проявилась РТПХ слизистой, ему были назначены Рапамун и гормоны, а также Ноксафил для профилактики грибковых инфекций. Сейчас ситуация с РТПХ заметно улучшилась, дозы препаратов снижаются. На фоне гормональной терапии к юноше вернулся аппетит, к тому же врачи разрешили сделать некоторые послабления в диете, так что Саша набрал вес, потерянный за предыдущие месяцы.
Недавно взятая пункция подтвердила ремиссию, донорский костный мозг у Александра прижился и работает хорошо.

Обновление от 05.03.2014 РТПХ слизистой у Александра сейчас проявляется в очень слабой форме, дозы гормонов продолжают снижать. Из-за подавляющей иммунитет терапии (гормоны и иммуносупрессия) противогрибковый препарат Ноксафил пока не отменен.
Саша наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя хорошо, придерживается диеты для контроля за уровнем сахара (он был слегка повышен).

Обновление от 08.04.2014 Александру продолжают снижать дозы гормонов – очень медленно, чтобы не спровоцировать обострение РТПХ. Иммуносупрессивные препараты Рапамун и Програф, а также Ноксафил для профилактики грибковых инфекций юноша продолжает принимать.
Саша наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. На фоне приема гормонов он набрал вес, но в ближайшее время рассчитывает вернуть форму.

Обновление от 04.06.2014 На фоне отмены гормонов РТПХ кожи и слизистой у Александра опять усилилась, но ее проявления были уже не такими явными. Врачи приняли решение немного увеличить дозы гормонов и снова начать их медленное снижение. Прием Рапамуна и Ноксафила Саша продолжает, Програф сейчас отменен из-за большой нагрузки на почки.
По основному заболеванию у юноши сохраняется ремиссия, донорский костный мозг работает хорошо, все показатели крови в порядке.

Обновление от 14.07.2014 Александр по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя в целом неплохо. Благодаря гормональной терапии РТПХ удается держать под контролем, дозы препаратов продолжают медленно снижать. Рапамун и Ноксафил молодой человек пока продолжает получать.
На фоне приема гормонов у Саши были перепады давления. Терапия подобрана, сейчас давление удалось нормализовать, но пульс пока еще учащен.

Обновление от 18.08.2014 Александр продолжает лечение РТПХ слизистых: в дополнение к гормональной терапии ему назначен фотоферез. На данный момент молодой человек прошел две процедуры, планируются еще две. После этого врачи собираются снова начать снижение доз гормонов.
На фоне гормональной терапии у Саши развился тромбоз и появились отеки, он получает соответствующее лечение. Пульс у него по-прежнему несколько учащен, давление сейчас в пределах нормы.
Профилактический прием Ноксафила Александр продолжает.

Обновление от 23.09.2014 Александр продолжает лечение РТПХ в режиме дневного стационара, чувствует себя в целом неплохо. После трех курсов терапии фотоферезом состояние слизистой немного улучшилось, планируется провести еще 1-2 курса.
На прошлой неделе врачи снова начали снижение доз гормонов – медленно, чтобы не спровоцировать новую вспышку РТПХ. Кроме этого, молодой человек продолжает получать иммуносупрессор Рапамун и противогрибковый препарат Ноксафил.
На фоне приема гормонов у Саши бывают отеки, периодически поднимается уровень сахара – приходится строго соблюдать диету.

Обновление от 23.10.2014 По РТПХ слизистой у Александра есть небольшие улучшения, дозы гормонов продолжают очень медленно снижать. Уровень сахара в норме, Саша по-прежнему придерживается диеты и принимает Рапамун и Ноксафил. Планируется консультация миколога.
Обсуждается продолжение терапии фотоферезом (пока юноше провели три курса из пяти запланированных).
На фоне гормональной терапии у Саши развилась начальная стадия катаракты, немного ухудшилось зрение.
Сейчас Александр простужен, но в целом чувствует себя неплохо. По лейкозу сохраняется полная ремиссия, донорский костный мозг работает хорошо, показатели крови в норме.

Обновление от 01.12.2014 Лечение РТПХ слизистых продолжается, улучшения есть, но они происходят очень медленно. На прошлой неделе Александру возобновили лечение фотоферезом. Кроме этого, он по-прежнему получает Рапамун и гормоны.
После консультации миколога прием противогрибкового препарата Ноксафил был приостановлен.
Саша чувствует себя неплохо.

Обновление от 17.05.2016 У Саши ремиссия, показатели крови в норме, но пока он наблюдается в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой из-за сохраняющихся проявлений РТПХ слизистой рта.
Молодой человек принимает гормоны в небольших дозах - чтобы наконец появилась возможность отменить их, было решено провести лечение иммуносупрессивным препаратом Джакави.
Александр чувствует себя хорошо, живет обычной жизнью: гуляет, встречается с друзьями, а несколько месяцев назад устроился на работу.

Обновление от 08.06.2016 После увеличения дозы Джакави состояние слизистой рта у Александра заметно улучшилось. Он чувствует себя хорошо, повеселел, не зацикливается на болезни, продолжает работать и встречаться с друзьями.
Гормоны очень медленно снижают, Рапамун в небольших дозах Саша пока тоже принимает.

Обновление от 06.07.2016 Благодаря приему Джакави у Саши сохраняется положительная динамика в лечении РТПХ слизистых. Дозы гормонов продолжают снижать (сейчас юноша получает их через день) и скоро планируют отменить совсем.
У Александра пока еще сохраняются проявления тромбоза на правой ноге, спровоцированного гормональной терапией, однако в целом он чувствует себя неплохо, работает, общается с друзьями.

Обновление от 10.08.2016 Александр продолжает получать лечение РТПХ с помощью Джакави и Рапамуна. Гормоны были отменены чуть больше недели назад, пока никаких побочных явлений на фоне отмены нет.
Саша чувствует себя неплохо, его беспокоит только ячмень на глазу, вызванный бактериальной инфекцией. Проводится необходимое лечение.
В целом у молодого человека все в порядке: он живет обычной жизнью, работает, встречается с друзьями.

Обновление от 10.09.2016 Саша по-прежнему принимает препараты Джакави и Рапамун для лечения РТПХ. Состояние слизистых продолжает медленно, но верно улучшаться.
Побочных эффектов после отмены гормонов удалось избежать, Александр чувствует себя хорошо, его беспокоят только отеки на фоне тромбоза.

Обновление от 15.10.2016 РТПХ слизистых у Александра сейчас практически не проявляется, иногда есть легкие признаки кожной РТПХ в виде сыпи. Курс Джакави завершен, препарат отменен, прием Рапамуна Саше пока рекомендовано продолжать. Сейчас препарат для него оплачивает фонд АдВита.
Проявления тромбоза практически ушли, хотя иногда по вечерам у Александра еще бывают отеки. С конъюктивитом удалось справиться благодаря лазерной операции (консервативное лечение не давало результатов).
Саша чувствует себя неплохо, работает.

Обновление от 13.11.2016 Состояние слизистой рта у Александра заметно улучшилось, РТПХ кожи не проявляется. Молодой человек пока продолжает принимать иммуносупрессивный препарат Рапамун, но уже в меньшей дозировке.
Благодаря терапии Варфарином тромб на ноге практически рассосался, лечение конъюктивита при помощи лазера тоже проходит успешно.
Саша чувствует себя неплохо, продолжает работать.

Обновление от 19.12.2016 Саша продолжает прием Рапамуна для контроля за проявлениями хронической РТПХ слизистых, дозировки врачи продолжают медленно снижать (сейчас препарат Саша получает через день).
Тромбоз его практически не беспокоит - по мнению сосудистого хирурга, остаточные явления со временем сойдут на нет сами собой.
В целом Александр чувствует себя неплохо, работает. Новый год он планирует встречать с друзьями и любимой девушкой.

Обновление от 19.01.2017 У Саши все по-прежнему: он продолжает работать, общаться с друзьями и принимать небольшие дозы Рапамуна для контроля за РТПХ слизистых. Ухудшений в состоянии нет.
В конце января Александру предстоит плановый визит к врачу - возможно, иммуносупрессию по итогам осмотра отменят полностью.

Обновление от 24.02.2017 На прошлой неделе Александру отменили иммуносупрессивные препараты. Пока ухудшений в состоянии кожи и слизистых нет.
В ближайшее время планируется отмена антибактериальных и противовирусных препаратов, которые Саша принимает профилактически.
Александр продолжает получать лечение тромбоза, чувствует себя неплохо, только нога немного отекает. Стоит вопрос об удалении порта для предотвращения нарушения кровотока.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Александра Маркушина:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 1000 руб webmoney 18.08.2013
Юлия 200 руб деньгиОнлайн 04.09.2013
Наталья Ефимова 300 руб деньгиОнлайн 01.10.2013
ООО Компания Энерго 205986 руб банковский перевод 23.09.2014
  - - 1000 руб кассира.нет 28.11.2014
  - - 500 руб Chronopay 27.05.2016

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита



Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг