Помогите собрать деньги на лечение Анастасии Никифоровой
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Анастасия Никифорова
Другая фотография Анастасии
 

Анастасия Никифорова

Здравствуйте!
Моя дочь Анастасия родилась 28 ноября 2002 года. Мы живем в Старой Руссе - в маленьком городе Новгородской области. Я воспитываю Настю одна, но она никогда не испытывала нехватку внимания или заботы, девочка всегда была окружена любовью не только мамы, но и тети, дедушки и бабушки. Малышка радовала нас и вносила особый смысл в жизнь своих близких. Настя быстро росла и развивалась, становясь с каждым днем все смышленее и любознательнее. Когда дочка пошла в школу, она радовала нас своими успехами и достижениями. Настя часто побеждала в олимпиадах, с удовольствием занималась в музыкальной школой на отделении хорового пения. Настя - добрая девочка, она всегда внимательна к окружающим, заботлива и отзывчива. Мы все были счастливы, ничто не предвещало беды.
Но за три дня до своего двенадцатого дня рождения Настя попала в Старорусскую больницу с подозрением на гепатит. Спустя неделю ее перевели в Новгородскую областную инфекционную больницу, где дочь провела полтора месяца, но диагноза все не было. Настю направили в Детскую городскую клиническую больницу № 5 им. Н.Ф.Филатова, так мы оказались а Санкт-Петербурге. В процессе обследования выяснилось, что показатели крови у ребенка стремительно падают, и мы услышали вероятный диагноз "апластическая анемия". Дочку перевели в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где она сейчас проходит лечение.
В НИИ им. Горбачевой диагноз подтвердили и уточнили - "апластическая анемия, сверхтяжелая форма". Вот уже полтора месяца Настя зависит от постоянных переливаний компонентов крови. Лечение предстоит длительное и тяжелое. Сейчас из-за сниженных показателей крови ребенок очень уязвим для разных инфекций. Для защиты от очень опасного грибкового сепсиса требуется дорогостоящий препарат Вифенд: цена одной упаковки - 24500 рублей. И это только недельный курс, а терапия должна длиться несколько месяцев.
За время Настиной болезни нам встретилось много добрых, понимающих, отзывчивых людей. Поэтому я верю, что найдутся те, кто поможет моей девочке вернуться к прежней жизни! К сожалению, нашей семье с приобретением дорогого лекарства не справиться, но без него жизнь моего ребенка под угрозой.

С уважением,
Наталья

 

Обновление от 08.04.2015 До недавних пор Настя наблюдалась на дневном стационаре, но несколько дней назад ее госпитализировали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой с жаром и подозрением на инфекцию, происхождение которой сейчас выясняется. Девочка получает антибактериальные препараты и Вифенд, решается вопрос о замене противогрибковых препаратов.
Настя чувствует себя не очень хорошо.

Обновление от 06.05.2015 У Насти были обнаружены грибковые очаги в легких. Несмотря на проводимую терапию, состояние девочки продолжало ухудшаться, она страдала от сильной тошноты и жара, неделю провела в реанимации. Благодаря интенсивному лечению развитие инфекции удалось остановить, однако последние пять недель Настя находится в глубокой цитопении: все показатели крови остаются очень низкими.
Врачи приняли решение провести срочную трансплантацию костного мозга от папы: времени на поиск донора в международном регистре уже нет. Пересадка назначена на 8 мая. Сейчас у Насти заканчивается предтрансплантационная химиотерапия, ее состояние стабильно: температура нормальная, уровень С-реактивного белка не растет.

Обновление от 04.06.2015 8 мая, как и планировалось, Насте провели трансплантацию костного мозга от папы. Девочка восстанавливается тяжело, страдает от тошноты, расстройства кишечника, мукозита и цистита, находится на внутривенном питании. Рост лейкоцитов стимулируется Лейкостимом.
Вчера у девочки взяли контрольную пункцию, результатов пока нет.

Обновление от 06.07.2015 Настя восстановилась после трансплантации костного мозга от папы, сейчас она наблюдается на дневном стационаре. Донорский костный мозг прижился, но работает пока недостаточно хорошо: уровень тромбоцитов постоянно снижен, кровь приходится переливать раз в две недели, а рост лейкоцитов - стимулировать с помощью Лейкостима.
Девочка чувствует себя неважно: из-за долгого периода неподвижности ей пока тяжело ходить - необходимо восстановить мышцы. Кроме этого, Настю беспокоят боли в груди, тахикардия и повышенное давление. Обследование сердца не выявило никаких патологий, девочке назначены препараты для снижения артериального давления. Под вопросом также РТПХ кишечника, есть проблемы с почками (результаты анализов пока не готовы). Для профилактики грибковых инфекций Настя получает Ноксафил.

Обновление от 11.08.2015 К счастью, донорский костный мозг наконец начал работать, показатели крови еще низковаты, но уже гораздо лучше, чем раньше, переливания не требуются.
Девочка наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя пока не очень хорошо. Иногда она жалуется на боли в груди, есть признаки кожной РТПХ, под вопросом также РТПХ кишечника. В последние дни на фоне снижения доз гормонов и иммуносупрессии у Насти ухудшился аппетит, появились боли в суставах. Тем не менее девочка совершает с мамой короткие прогулки, рисует, занимается скрапбукингом.
Мама Насти благодарит всех, кто помогает их семье - и материально, и морально.

Обновление от 18.09.2015 РТПХ удалось взять под контроль с помощью гормональной терапии, состояние Насти улучшилось, сил у нее стало больше, однако тошнота сохраняется и аппетит пока неважный.
После отмены гормонов у девочки упали показатели крови. Если результаты контрольной окажутся хорошими и показатели крови подрастут, Настю с мамой обещают ненадолго отпустить домой, в Старую Руссу.
Недавно девочка перенесла бактериальную инфекцию, с которой удалось оперативно справиться. Прием Ноксафила продолжается (скорее всего, в дальнейшем удастся бесплатно получать препарат по месту жительства).
Пока не начались школьные занятия (еще не решен вопрос о том, программу какого класса Насте предстоит осваивать в этом году), она занимается английским с преподавателем-волонтером. Девочка много читает, сейчас ее фавориты – серия книг «Нина» и «Дневники принцессы».

Обновление от 20.10.2015 Настя сейчас дома, в Старой Руссе: девочка чувствовала себя неплохо, к тому же очень скучала по родным, поэтому врачи сочли возможным ненадолго отпустить ее домой. Здесь Настя начала занятия по школьной программе - она мечтает догнать одноклассников, чтобы потом продолжать обучение вместе с ними.
Показатели крови у девочки неустойчивы, но до критических значений не снижаются, периодически бывают небольшие проявления РТПХ кожи и кишечника. Прием иммуносупрессивных препаратов продолжается.
Судя по КТ, очаги в легких пока сохраняются, но уменьшаются в размерах. Девочка по-прежнему получает противогрибковый препарат Ноксафил.

Обновление от 21.11.2015 Настя сейчас в Старой Руссе – врачи разрешили ей отметить день рождения дома, с родными и близкими (28 ноября девочке исполняется 13 лет).
Показатели крови у Насти неплохие, хотя на этой неделе они немного снизились. Иногда бывают легкие проявления кишечной РТПХ, поэтому пока приходится соблюдать строгую диету. Настя по-прежнему принимает иммуносупрессивный препарат Рапамун. Противогрибковая терапия Ноксафилом тоже продолжается.
В целом Настя чувствует себя неплохо, ее беспокоит только кашель, и время от времени поднимается температура. Девочка продолжает учиться на дому и заниматься с учителями по скайпу по программе шестого класса.

Обновление от 25.12.2015 К сожалению, у Насти развился асептический некроз тазобедренных суставов, сейчас она получает препараты для укрепления костной ткани в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, ей показан постельный режим для снижения нагрузки на суставы. Скорее всего, Новый год Насте с мамой придется встретить в Петербурге.
Показатели крови немного снизились, но в целом остаются в пределах нормы.
Прием Ноксафила продолжается, состояние легких без изменений.

Обновление от 27.01.2016 Новый год Насте разрешили встретить дома, в Старой Руссе. Пока девочка по-прежнему дома, в основном лежит, чтобы не напрягать суставы, занимается с учителями по скайпу. По окончании эпидемии гриппа ей предстоит приехать в Петербург на обследование.
Показатели крови у Насти неплохие, но есть проблемы со слизистой и кишечником, девочка сильно похудела и весит сейчас 30 кг при росте 146 см.
Прием Ноксафила продолжается, сейчас Настя получает его бесплатно от местного комитета здравоохранения.

Обновление от 29.02.2016 В середине февраля Настя приехала в Петербург на обследование, но не успела его завершить – подхватила вирусную инфекцию. Сейчас девочка проходит терапию в режиме дневного стационара, чувствует себя неплохо, но настроение у нее неважное: она устала от лечения и очень хочет домой.
Основные показатели крови неплохие, проявления кожной РТПХ в последнее время опять усилились, девочка получает иммуносупрессивную и противогрибковую терапию. Проблему с кишечником пока решить не удалось, Настя по-прежнему соблюдает строгую диету.
Из-за некроза тазобедренных суставов девочка передвигается на коляске или на костылях. На 9 марта запланирована консультация в НИИ им. Турнера по поводу эндопротезирования. Со своей стороны гематологи не видят препятствий для проведения операции.

Обновление от 26.04.2016 Настя сейчас в Петербурге на плановой госпитализации. По результатам консультации в НИИ им. Турнера от эндопротезирования решено было отказаться, принято решение лечить консервативно, обследование назначено на июнь. Девочке разрешили ходить на костылях, не перегружая ноги, но она пока побаивается и ходит совсем немного.
В ближайшие дни предстоит консультация лечащего врача по основному заболеванию. Показатели крови у девочки неплохие, но усилилась РТПХ кожи. Кроме того, Настя продолжает получать Ноксафил.
Настя сильно похудела, врачи предполагают, что это вызвано кишечной РТПХ. Диета сохраняется, и несмотря на то, что аппетит у Насти появился, вес набрать пока не получается.
С четверга у Насти держится температура, врачи предполагают вирусную инфекцию, но возбудитель пока не выявлен. Настя чувствует себя не очень хорошо.

Обновление от 19.05.2016 У Насти три недели держалась температура; теперь она снизилась на фоне приема антибиотиков, однако возбудителя инфекции выявить не удалось. Прием Ноксафила продлен до июня.
Показатели крови нормальные, контрольная пункция назначена на июнь. Кожная РТПХ, к сожалению, прогрессирует, и гормональные кремы помогают все меньше. К сожалению, девочка продолжает терять вес, подобрать диету пока не удается.
Сейчас Настю ненадолго отпустили домой, а в июне она снова приезжает в Петербург на обследование, лечение и консультацию ортопеда.
В целом девочка чувствует себя неплохо, когда нет температуры. Она занимается по школьной программе, заканчивает учебный год. Плетет из бисера фигурки, брелочки. Дома Настя ходит без костылей, но по улице только с ними и в целом старается минимизировать нагрузки на сустав.

Обновление от 14.06.2016 Настя сейчас в Петербурге на обследовании. Показатели крови практически в норме, лимфоциты восстановились. Результаты пункции пока не готовы.
Настя побывала на консультации у ортопеда, ей продлен щадящий режим - костыли, минимальные нагрузки, ЛФК. Очередная консультация назначена на сентябрь, будет решаться вопрос об эндопротезировании.
Настя получает Сиролимус, противовирусные, противомикробные препараты. Продолжается прием Ноксафила, но его, возможно, отменят по результатам обследования. Раз в три месяца Настя получает вливания Помегары.
Температура у Насти периодически поднимается, затем нормализуется. Предположительно, причина этого иммунной природы.
С РТПХ кожи, которая временами усиливается, удается справляться с помощью гормональных мазей.
Насте долго не удавалось набрать вес, несмотря на то, что аппетит у девочки хороший, помогло парентеральное питание, теперь Настя понемногу прибавляет в весе.
Настя чувствует себя хорошо, у нее много энергии, веселая, но ее очень огорчило известие о том, что вплоть до сентября ей предстоит передвигаться на костылях.

Обновление от 05.07.2016 Настю ненадолго отпустили домой. По результатам пункции, ремиссия сохраняется. Показатели крови хорошие, только лимфоциты пока не восстановились до нормального уровня. В переливаниях гемокомпонентов нет необходимости.
Девочка получает прежнее лечение. Сохраняются скачки температуры. Почечные показатели не очень хорошие, в конце лета предстоит обследование у нефролога в Великом Новгороде. Недавно появились высыпания на коже, пока их природа не ясна, крема не очень помогают. Из-за проблем с кожей пришлось ограничить сладкое, мучное, это сильно огорчает девочку. Настя набрала было несколько килограммов, но из-за жары аппетит и вес несколько снизились.
В целом Настя чувствует себя неплохо, хотя тяжело переносит жару, страдает от головной боли. Когда становится прохладнее, девочка чувствует себя лучше, выходит гулять, у нее поднимается настроение. Дома Настя много рисует, делает открытки и планирует попробовать слепить что-нибудь из полимерной глины.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Анастасии Никифоровой:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Вовк Екатерина Юстовина 500 руб банковский перевод 19.03.2015
Боюсова Т.В. 2000 руб деньгиОнлайн 22.03.2015
Ксана 2000 руб Chronopay 23.03.2015
Шорникова Ольга Александровна 5000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 23.03.2015
Демидова Анна Юрьевна 10000 руб банковский перевод 24.03.2015
  - - 500 руб кассира.нет 01.04.2015
4а класс школы №534 Выборгского района 1800 руб наличные 09.04.2015
  - - 100 руб yandex 13.04.2015
Морева Тамара Игоревна 150 руб наличные 28.04.2015
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 25.06.2015
  - - 300 руб Chronopay 08.07.2015
КК Территориальная организация профсоюза машиностроителей РФ 10000 руб банковский перевод 10.07.2015
Ульянова Ольга Викторовна 24600 руб банковский перевод 21.07.2015
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 05.08.2015
Фонд Помогать легко 27612.75 руб банковский перевод 11.08.2015
Фонд Помогать легко 28052.27 руб банковский перевод 11.08.2015
Фонд Помогать легко 6984.80 руб банковский перевод 11.08.2015
Фонд Помогать легко 7826.62 руб банковский перевод 11.08.2015
Море 40000 руб банковский перевод 26.08.2015
ООО Окна СПб 70000 руб банковский перевод 04.09.2015
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 16.09.2015
АО РАМЭК-ВС 11000 руб банковский перевод 02.10.2015
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 14.10.2015
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 11.11.2015
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 07.12.2015

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг