Здравствуйте!

Наш сын Амал страдает тяжелым врожденным заболеванием, которое называется “гомозиготная бета-талассемия, большая форма”. Сейчас Амалу 19 лет, с двухлетнего возраста он наблюдался по месту жительства – в Детской областной клинической больнице Нижнего Новгорода, получал постоянные переливания крови, так как при его диагнозе происходит нарушение выработки гемоглобина, которое приводит к очень тяжелым последствиям. Из-за этого – в свою очередь – в организме накапливается избыточное железо, которое вредит внутренним органам.

Выход есть, это – трансплантация костного мозга от неродственного донора. Благодаря помощи жертвователей удалось оплатить поиск донора через зарубежный регистр. Пересадку готовы провести в Санкт-Петербурге, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Однако при диагнозе Амала для проведения предтрансплантационной терапии необходимы крайне дорогостоящие препараты, стоимость которых не покрывается квотой на лечение, всего – на сумму 688 397 рублей. Самые дорогие из них Тепадина (247 500 рублей) и Атгам (184 160 рублей), требуются также Треосульфан, Флугарда, Циклофосфан, Эндоксан. Ради Бога, помогите нам! В семье работаю только я, жена – домохозяйка, воспитывает девятилетнюю дочку. Наш ежемесячный доход составляет около 40000 рублей и не дает возможности приобрести такие дорогие препараты. Россия – добрая страна! Вся наша семья надеется, что найдутся отзывчивые люди, которые помогут нашему сыну. Заранее благодарю всех!

С уважением,
Тельман