Данила Мануйлов
Данила Мануйлов
Здравствуйте!
Я, Мануйлов Данила Сергеевич, родился и живу в городе Лесосибирске Красноярского края. Сейчас мне 16 лет, дата рождения – 27 апреля в 2002 году. В год и два месяца мне поставили диагноз «ДЦП, спастический парапарез ног». Сколько себя помню, я постоянно проходил реабилитационные курсы, лечение, ездил в различные санатории. Однако передвигаться могу только на коляске, с помощью костылей или при поддержке взрослых. Школьную программу проходил на домашнем обучении: в начальной школе учителя приходили домой, а с пятого класса занимался дистанционно. В этом году весной я сдал экзамены за 9-й класс, сейчас учусь в 10-м. Из всех предметов больше всего нравится английский язык, я даже участвовал в конкурсах. В последнее время полюбил физику.
В 2014 году врачи предложили провести операцию, которая позволила бы мне нормально ходить. Я был необычайно воодушевлен этой перспективой. Представьте, что такое для мальчика в 12 лет возможность попинать мяч, сесть на велосипед или даже просто прогуляться – самостоятельно. Но надеждам не суждено было сбыться. Когда я сдал анализы, результаты не соответствовали норме. Провели дополнительные обследования, в итоге поставили онкологический диагноз – «лимфома Ходжкина, нодулярный склероз». После проведения химиотерапии и лучевой терапии – лечение закончилось в 2016 году – наступила ремиссия. Я снова начал радоваться жизни и строить планы, надеялся на операцию, которая должна была поставить меня на ноги, ее собирались провести в этом году в Новосибирске. Стал проходить анализы и случилось ужасное: оказалось, что болезнь вернулась, ремиссия продержалась год и семь месяцев.
И вот, все заново… Многочисленные курсы химиотерапии и лучевого лечения. Прошло несколько месяцев, результаты анализов не радовали, самочувствие было просто ужасным. ПЭТ-КТ подтвердила – улучшения нет. В июне красноярские врачи направили меня к специалистами НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Петербурге. Здесь мне назначили иммунотерапию с использованием препарата Опдиво (Ниволумаб). Уже сделали шесть введений, результаты очень хорошие, как показывают обследования. Да и сам я это чувствую.
Лечение нужно продолжать, причем длительное время без перерывов, но в данный момент препарата в клинике нет. Лекарство дорогое. На каждое введение (их делают раз в две недели) нужен флакон Опдиво стоимостью 33970 рублей. В моей семье нет таких средств. Мама работает на местном деревоперерабатывающем предприятии, зарплата у нее невысокая, старший брат – в кафе, отец сейчас без работы. Поездки в Петербург требуют значительных средств. Обращаюсь ко всем неравнодушным людям с просьбой о помощи. Пожалуйста, помогите приобрести препарат для дальнейшего лечения. Пожалуйста, помогите победить в борьбе за жизнь. Заранее благодарю!
С уважением,
Данила