Дмитрий Нечипуровский
Дмитрий Нечипуровский
Здравствуйте, уважаемые и дорогие сограждане!
Наша семья – мама, папа, дочка Диана и сын Дима – живет во Владивостоке. Диме сейчас 12 лет. Когда наш первый и долгожданный ребеночек появился на свет, он казался совершенно здоровым, первые полгода своей жизни Дима рос и развивался, как все дети. Но со временем мы стали замечать, что у него плохо разгибаются пальчики на руках. А потом появились и другие признаки заболевания: суставы опухали, а сухожилия теряли эластичность, перестали разгибаться руки и ноги. У Димы также возник папилломатоз гортани, приведший к затрудненности дыхания. В два года ситуация стала экстремальной, Диму прооперировали и вставили ему в горло трахеостому – дыхательную трубку.
В 2003 году в Московской медицинской академии им. И.М.Сеченова Диме поставили диагноз “ювенильный полиартрит”, который был подтвержден и в 2005 году при повторной госпитализации в это лечебное учреждение. Ни ходить, ни обслуживать себя самостоятельно наш мальчик не мог. Но несмотря на все перенесенные страдания, на то, что дышать ему приходится “через трубочку”, а говорить он может только заткнув на выдохе пальчиком трахеостому, наш Димка удивляет необыкновенной ясностью ума, воспитанностью, рассудительностью. В школе, куда мы возим его на уроки в дополнение к дистанционному образованию, он учится только на “отлично”. У Димы много друзей, а его портрет красуется в школе на доске почета.
Правильный диагноз мы услышали спустя много лет: в 2013 году в Санкт-Петербургской государственной педиатрической медицинской академии у сына обнаружили болезнь Фарбера (липогранулематоз). Это крайне редкое наследственное заболевание, при котором отсутствие в организме определенного фермента приводит к нарушению обменных процессов. Способ лечения этой болезни существует только один – это трансплантация костного мозга. Только пересадка, которую готовы провести в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Петербурге, может остановить прогрессию заболевания и предотвратить смерть нашего чудесного мальчика. К сожалению, младшая сестренка как донор Диме не подошла. Донора необходимо искать за границей через международный регистр, это стоит 18000 евро. К сожалению, невысокое материальное положение нашей семьи не позволяет оплатить услуги регистра. Имея на руках тяжелобольного ребенка, найти постоянную высокооплачиваемую работу почти невозможно. Лечение сына требует регулярных трат на госпитализацию и санатории. Без помощи отзывчивых и неравнодушных к судьбе больных детей людей нам не справиться. Будем очень благодарны вам за любую помощь в спасении нашего Димы – этого удивительного, всеми любимого и уважаемого мальчика. Заранее благодарны!
С уважением,
Игорь