Помогите собрать деньги на лечение Эвелины Бахтышаевой
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Эвелина Бахтышаева
Другие фотографии Эвелины
 

Эвелина Бахтышаева

Здравствуйте!
Меня зовут Эльмира. Это письмо - просьба о помощи моей дочери Эвелине. Я - не первая и не последняя мать, которая борется за жизнь своего ребенка. Наша Эвелина в свои 11 лет не видела нормального детства, обычного общения со своими сверстниками - без ограничений и медицинских запретов. У нас за последние 5 лет это уже третья битва с тяжелым недугом. И нам нужна помощь.
Эвелина родилась 5 ноября 2003 года. Мы живем в Крыму в городе Бахчисарай. Первый раз диагноз "острый лимфобластный лейкоз" Эвелине поставили в апреле 2010 года, ей тогда было 6 с половиной лет. В этом году она должна была пойти в школу, но ей не суждено было ни попасть на выпускной в детском саду, ни сесть за парту вместе со своими сверстниками. После 9 месяцев длительного и часто болезненного лечения, казалось, лейкоз отступил. Эвелина была здорова, мы все были счастливы. У нас родился сынок Кемал.
А когда Кемалу было 5 месяцев, у его сестренки в декабре 2012 года случился рецидив. Что чувствует мать, которая должна покинуть своего грудного сына, чтобы бороться за жизнь дочери? Ни одной женщине не пожелаю испытать ад, когда вместо покоя и тихого семейного счастья, радости за своих детей ты должна разрывать свое сердце, ежедневно испытывать тоску и боль, ведь твоя семья, твои дорогие родные дети стали заложниками ужасной ситуации... Но и эти страдания закончились. Для лечения рецидива Эвелине была показана трансплантация костного мозга. И вот выяснилось, что братик идеально подходит сестренке как донор. Ему было чуть больше года, когда он спас Эвелину. Пересадку провели в Центре "Охматдет" в Киеве. Лечение закончилось удачно. Мы, счастливые, всей семьей вернулись домой накануне нового 2014-го года. Я думала, что вот, все наконец-то позади...
Наше счастье закончилось ровно через полтора года. Не стану описывать, что я испытала в этот момент... В третий раз мы должны были начать все сначала. Весь этот ужасающий хоровод закрутился вокруг моей дорогой доченьки в январе 2015 года. Но сама Эвелина вселяет в нас надежду. Она очень искренняя, добрая, отзывчивая девочка. Длительное, тяжелое лечение, страдания, которые по силам не каждому взрослому человеку, оставили свой отпечаток на ее характере. Она смотрит на мир недетскими глазами. Но они же закалили ее, она готова и дальше бороться. И я не имею права опускать руки, предавать ее, не верить в ее окончательное выздоровление.
Эвелине снова нужна пересадка, на этот раз - от совместимого неродственного донора, поиск которого в международном регистре оплатил Русфонд. Мы безмерно благодарны этой организации! Полностью совместимый донор для Эвелины уже найден! Но еще понадобятся деньги на доставку донорских стволовых клеток в Санкт-Петербург, где в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой будет проходить пересадка. Для нас эти 2500 евро - тоже огромные деньги. Я уже давно не работаю, на плечи нашего папы сейчас полностью легла забота о младшем ребенке, что неизбежно сказалось на доходах. Даже найти деньги на билеты в Петербург для нас серьезная проблема. Кроме того, надо на что-то жить в этом городе...
Мы обязаны бороться за жизнь нашей девочки, обязаны использовать этот шанс. И нам нужна ваша помощь...

С уважением, Эльмира


 

Обновление от 01.02.2016 28 января Эвелине провели пересадку костного мозга от неродственного донора, сейчас она восстанавливается.
Пока девочка чувствует себя не очень хорошо: после химиотерапии поднялась температура, Эвелина почти не ест сама из-за тошноты и мукозита, получает специальное питание. Кроме того, ее беспокоят головные боли на фоне проблем с сосудами, проводится соответствующая терапия.

Обновление от 01.03.2016 Эвелина восстановилась после пересадки костного мозга, в конце февраля ее выписали на дневной стационар.
Сейчас девочка получает гормоны, антибиотики и иммуноглобулин Октагам для лечения осложнений: бактериальной инфекции, РТПХ печени и геморрагического цистита. Несмотря на все это, чувствует себя Эля в целом неплохо, хотя иногда ее беспокоит сильная слабость.
Результаты контрольной пункции пока в работе, но, судя по неплохим показателям крови, донорский костный мозг у девочки прижился и работает хорошо.

Обновление от 01.04.2016 Эвелина в ремиссии, донорский костный мозг полностью прижился и хорошо работает. С посттрансплантационными осложнениями (кожной РТПХ и предположительно РТПХ поджелудочной железы) удалось справиться, сейчас состояние Эвелины улучшилось, и ее перевели на дневной стационар в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Головные боли, вызванные сосудистыми спазмами, пока сохраняются. В целом Эвелина чувствует себя неплохо, но пока очень выражены перепады настроения на фоне гормональной терапии.

Обновление от 27.04.2016 По результатам пункции, ремиссия у Эвелины сохраняется, показатели крови нормальные, девочка по-прежнему наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
На прошлых выходных у Эвелины поднялось давление, но с этим удалось справиться. Кроме того, у девочки обнаружен дефицит витаминов группы В, которые она теперь получает. Головные боли время от времени все еще беспокоят, есть предположение, что это реакция на химиотерапию.
Сейчас Эвелина получает в профилактических целях противовирусные, противогрибковые препараты и антибиотики, гормональная терапия отменена. Необходимость подсадки донорских лимфоцитов обсуждается, решение будет принято после контрольной пункции.
Чувствует себя Эвелина неплохо, если ее не беспокоят головные боли и слабость, исправно посещает занятия по ЛФК.

Обновление от 19.05.2016 По результатам пункции, у Эвелины сохраняется ремиссия, минимальной остаточной болезни не выявлено, донорский костный мозг полностью прижился. Результаты анализов на цитогенетику пока не готовы. Показатели крови в норме, только уровень нейтрофилов немного снижен, а вот печеночные показатели повышены уже несколько недель.
Эля наблюдается на дневном стационаре, получает витамины группы В, противогрибковые препараты и антибиотики. Противовирусные препараты отменены несколько дней назад.
Для того чтобы справиться с появившейся сыпью (возможно, это проявление РТПХ), назначена гормональная мазь. Вливание лимфоцитов отложено, так как оно может спровоцировать вспышку РТПХ.
У Эли появились некоторые проблемы с памятью, связанные с токсичностью химиотерапии и пережитым во время лечения отеком мозга, но врачи считают, что память у девочки скоро восстановится.
Эля чувствует себя неплохо, только жалуется на головную боль, когда меняется погода.
Дома Эля плетет цветочки из бисера, а по четвергам с удовольствием ходит на занятия рукоделием. Также девочка посещает занятия ЛФК и стремится ходить на все мероприятия, на которые ее приглашает фонд АдВита.

Обновление от 09.06.2016 После отмены противовирусного препарата, Эвелина перенесла вспышку герпеса. Одновременно с этим у Эли начали резаться коренные зубы, поднялась температура. Противовирусный препарат возвращен и добавлен еще один, это позволило справиться с осложнением.
По основному заболеванию у Эвелины все в порядке: результаты цитогенетического исследования хорошие, показатели крови в пределах нормы. Очередная пункция предстоит Эле на 180-й день.
По результатам коагулограммы, немного нарушена свертываемость крови, назначены Аскорутин и Викасол. Кроме этого, девочка получает антибиотик, противогрибковые и антибактериальные препараты.
Сохраняются проблемы с кожей на лице, возможно, это РТПХ, но полной ясности нет. Печеночные показатели остаются высокими, несмотря на прием Урсофалька. В ближайшее время предстоит очередной анализ и визит к врачу.
Эля чувствует себя неплохо, выходит на прогулки, дома читает книги по школьной программе вместе с мамой. Эля с удовольствием ходит в кружки от фонда АдВита, сегодня шила мягкие игрушки под руководством волонтера.

Обновление от 06.07.2016 Эвелину до 2 августа отпустили домой. Печеночные показатели остаются высокими больше месяца, девочка была на консультации у инфекциониста. Результат анализа на гепатит отрицательный. Возможно, это РТПХ, назначены дополнительные препараты и гормональная терапия. Если через 2-3 недели печеночные показатели не начнут снижаться, доктора добавят иммуносупрессивные препараты.
Показатели крови в норме, правда, на фоне приема гормональных препаратов повысился уровень лейкоцитов. Свертываемость крови улучшилась, но лечение продолжается.
Недавно Элю начал беспокоить аллергический ринит, она была на осмотре у ЛОРа, назначено лечение. Высыпания на лице уменьшились. Благодаря лечению, назначенному челюстно-лицевым хирургом, дискомфорт от появления коренных зубов сгладился. Основное лечение остается прежним, только Ноксафил заменен на Микосист.
В конце июля, на 180-й день после трансплантации, назначена контрольная пункция.
В целом Эля чувствует себя неплохо, плетет из резиночек кукольную одежду в подарок для Таси Кравчик и брелочки. С удовольствием играет в игры с другими детьми, ходит на ЛФК.

Обновление от 15.08.2016 Эвелина приехала в Петербург 1 августа, четвертого сдала пункцию. Миелограмма хорошая, а результаты цитогенетического исследования пока не готовы. Тромбоциты немного упали, остальные показатели крови в пределах нормы. Сразу после приезда печеночные показатели были нормальными, но через неделю снова выросли. На УЗИ печень и селезенка немного увеличены.
Высыпания на лице пока остаются. Гормональная терапия продолжается. Эвелине назначены Урсофальк и другие гепатопротекторы, а Валтрекс и Микосист отменили.
Эля чувствует себя неплохо, по вечерам выходит на прогулки, а также с удовольствием посещает занятия, организованные фондом АдВита.

Обновление от 16.12.2016 По результатам пункции, взятой в Крыму в ноябре, Эвелина в ремиссии. У нее был обнаружен вирус Эпштейна-Барр, в Крыму проведено несколько введений иммуноглобулинов.
21 ноября Эля приехала на контрольную пункцию в Петербург. Миелограмма хорошая (сохраняется ремиссия), но выявлена минимальная остаточная болезнь. Начали снижаться тромбоциты. К лечению подключен препарат Блинотумомаб. Девочка переносит его неважно: поднимаются температура и давление.
В начале следующей недели запланирована повторная пункция.
Сейчас Эля чувствует себя неплохо, хотя расстроилась, что ей снова приходится оставаться в больнице.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Эвелины Бахтышаевой:


Другие способы помощи >>>

 

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 300 руб Chronopay 18.01.2016
И ёж 100 руб деньгиОнлайн 24.01.2016
Pozdner 1000 руб деньгиОнлайн 26.01.2016
  - - 100 руб yandex 26.01.2016
  - - 5000 руб деньгиОнлайн 27.01.2016
Марфа Васильна 500 руб деньгиОнлайн 28.01.2016
  - - 500 руб кассира.нет 29.01.2016
Васильев Андрей Сергеевич 1000 руб банковский перевод 08.02.2016
  - - 300 руб деньгиОнлайн 08.05.2016
Сюбкаев Руслан 500 руб деньгиОнлайн 05.07.2016

Фотографии Эвелины

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита



Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг