Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Егор Гулев

Санкт-Петербург, 

Егор Гулев

Санкт-Петербург

Диагноз: Острый миелобластный лейкоз

Здравствуйте!

Меня зовут Елена Гулева. Мы живем в Санкт-Петербурге, моему сыну Егору 24 декабря 2015 года исполнилось 14 лет. Я прошу помощи в лечении моего любимого сыночка! Егор – жизнерадостный, целеустремленный и очень ответственный мальчик, доброжелательный, отзывчивый, готовый помочь всем, кто нуждается. Но случилось так, что теперь в помощи нуждается он.

Наша беда началась в ноябре. Егор начал жаловаться на боль в животе, на коже появилась сыпь (потом мы узнали, что это были маленькие кровоизлияния, потому что тромбоцитов было очень мало). Мы записались на прием к гастроэнтерологу, в поликлинике Егор сдал анализ крови, и его срочно госпитализировали в отделение химиотерапии острых лейкозом ДГБ№1. 27 ноября 2015 года после пункции костного мозга сыну был поставлен диагноз “острый миелобластный лейкоз”. К сожалению, этот вид лейкоза не лечится без трансплантации костного мозга. К счастью, поиск совместимого донора в международном регистре и лекарства для трансплантации оплатил Российский фонд помощи, огромное спасибо жертвователям!

Но чтобы дотянуть до трансплантации, Егору прямо сейчас нужен препарат Вифенд. После пятого курса химиотерапии иммунитет ослаб, и у Егора началась грибковая пневмония. Вифенд нужен, чтобы ее вылечить, а лекарства сейчас в больнице нет. Егору нужно 28 флаконов для внутривенного введения, они стоят 171 080 рублей. Мы не сможем найти столько денег. Я сейчас без работы, с ребенком в больнице, муж работает трактористом, живем мы у моей мамы-пенсионерки. Буду очень благодарна всем, кто не пройдет мимо.

С уважением,
Елена

В октябре 2019 Егор сдал контрольную пункцию в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой - ремиссия сохраняется. Показатели крови в норме. Следующее обследование пройдет в сентябре 2020 года. Егор чувствует себя хорошо, заканчивает 11-й класс, готовится к ЕГЭ. Юноша планирует поступать в ВУЗ, но пока не решил, в какой именно. В основном его интересуют гуманитарные науки.
По результатам июльской пункции, по основному заболеванию у Егора все в порядке. Юноша перенес герпес, показатели крови восстановились после болезни не сразу. На ближайшее время запланированы первые прививки. Егор дома, чувствует себя неплохо. Перешел на очную форму обучения, сейчас учится в 10-м классе физико-математического лицея.
Егор чувствует себя хорошо. Признаков минимальной остаточной болезни нет. Вифенд был отменен в марте. Есть небольшие проявления РТПХ печени. Егор занимается с учителями на дому и ждет лета, когда они с мамой уедут в деревню.
По результатам пункции, проведённой Егору на 140-й день после трансплантации костного мозга, все в порядке: ремиссия и приживление донорского костного мозга сохраняются. Не готов пока только анализ на минимальную остаточную болезнь. Лейкоциты растут, тромбоциты чуть-чуть понижены, а остальные показатели крови в норме. Егора беспокоит ощущение тяжести и боли в ногах. Ему непросто ходить, поэтому мальчик старается разрабатывать ноги и двигаться, по возможности, больше. С цитомегаловирусной инфекцией удалось справиться, Вальцит отменен месяц назад. В течение месяца не было необходимости и во введениях Лейкостима. Програф отменен в феврале, а прием Вифенда продолжается. Егор чувствует себя неплохо, настроение у него хорошее. Он делает уроки, готовится к контрольным работам. Недавно у него была очень сложная контрольная по математике. Но и развлекаться Егор успевает: пару часов в день он играет в компьютерные игры.
Лейкоциты у Егора упали и пока не растут, а остальные показатели крови в норме. Раз в неделю Егор получает стимуляции Лейкостимом. По результатам пункции, сохраняется полная ремиссия. Врачи обследуют мальчика, считая, что падение лейкоцитов может быть связано с вирусной инфекцией. Егор чувствует себя неплохо, ходит на прогулки. У него хороший аппетит.
Сегодня 100-й день с момента трансплантации костного мозга. Егор чувствует себя хорошо. Проведена пункция, через неделю запланирована КТ. Тромбоциты и гемоглобин восстановились, после проведенной стимуляции лейкоциты тоже в норме, а вот лимфоциты пока понижены. Обнаружена цитомегаловирусная инфекция, Егор получает соответствующее лечение. Прием Прографа и Вифенда продолжается, а Селлсепт отменен. Тошнота у мальчика прошла, аппетит восстановился. Егор выходит на прогулки, когда погода позволяет. Дома играет с двоюродной сестрой в настольные игры и делает уроки - мальчик немного отстал по геометрии и наверстывает на каникулах.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости