Памяти Елены Клюкиной
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Лена умерла 23 июля 2018 года

 



Другие фотографии Лены

Здравствуйте!
Мы живем в Омске. Наша единственная дочь Леночка родилась 14 сентября 2001 года, сейчас ей 15 лет. Лена росла здоровой девочкой, занималась танцами, недавно окончила художественную школу. Лена веселая, жизнерадостная девочка, она ранимый и сострадательный человек. У нее много друзей, ее очень любят одноклассники.
Начался 2016/2017 учебный год, 9-й выпускной класс. Лена хорошо училась, планировала стать архитектором, было много других мечтаний и планов на будущее. Ничто не предвещало беды, которая случилась на осенних каникулах. Лена заболела. Сначала звучал диагноз "пневмония", потом - "плеврит", но никакое лечение не помогало. Дочке становилось все хуже, она начала падать в обмороки и почти не могла дышать. Анализ крови показал высокий лейкоцитоз, и врачи сказали, что такие показатели не соответствуют диагностированным до сих пор заболеваниям. Леночку увезли на "скорой" в Областную детскую клиническую больницу и стали выяснять, что же не так. Назначили пункцию костного мозга и поставили страшный диагноз - "острый лимфобластный лейкоз". Бластов на тот момент было уже 90%. Мы были в шоке.
Началось лечение. Лена была в очень тяжелом состоянии, химиотерапия не помогала, не удавалось достичь ремиссии. Доктора назначили блоки высокодозной "химии", которые тоже помогли не сразу. Ремиссии удалось достичь с большим трудом. Тогда мы узнали: нашей дочери, чтобы выжить, нужна пересадка костного мозга. Лену консультировали в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге. Здесь нам согласились помочь. К счастью, донора костного мозга нашли очень быстро - в Российском национальном регистре. Донор сразу же откликнулся на нашу беду!
Сейчас Лена находится в клинике НИИ ДОГиТ им.Горбачевой, где 26 апреля 2017 года ей уже сделали трансплантацию костного мозга. Но после пересадки требуются дорогостоящие препараты, которые мы купить не в состоянии. В данный момент нужен противогрибковый препарат Амфолип, 14 флаконов общей стоимостью 228690 рублей.
Наша Леночка - настоящий борец. Несмотря на очень тяжелую химиотерапию, она не бросила учебу, окончила 9-й класс, только не успела сдать экзамены. Нам обещали помочь организовать сдачу экзаменов здесь, в Санкт-Петербурге. Конечно, если Леночка будет в состоянии это сделать. Сама она уверена, что обязательно сдаст экзамены и получит аттестат. Просим, помогите выжить нашей единственной дочке, она так борется за жизнь! Без вашей поддержки мы не справимся!

С уважением,
мама Светлана


 

Обновление от 14.06.2017 Елена наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Донорский костный мозг прижился и работает, показатели крови практически в норме. В конце июня предстоит контрольная пункция.
Девочка получала противогрибковый препарат Амфолип, который позже заменили на Ноксафил. Поскольку есть небольшие проявления кожной РТПХ, назначен Такролимус.
Леночка чувствует себя неплохо, успешно сдала экзамены после 9 класса, чему очень рада. Когда экзаменационный период завершился, девочка с удовольствием занялась рисованием.

Обновление от 28.07.2017 На протяжении двух недель у Лены держалась высокая температура иммунной природы. Девочке вводили иммуноглобулин и температура пришла в норму..
Судя по июньской пункции, Лена в ремиссии, приживление донорского костного мозга полное. РТПХ кожи проявляется слабо. Такролимус и Ноксафил отменены.
31 июля, на 90-ый день после трансплантации, предстоит очередная пункция. Если по ее результатам все будет в порядке, девочку отпустят домой.
Леночка чувствует себя хорошо, недавно ходила в Люмьер-Холл, с удовольствием посмотрела живые полотна.

Обновление от 22.09.2017 Лену в середине августа отпустили домой, под наблюдение местных гематологов. Показатели крови практически в норме. Температура не повышается. Недавно у девочки появились небольшие язвочки на языке - возможно, это РТПХ.
Леночка чувствует себя неплохо, занимается с учителями по школьной программе, 2 октября прилетит на обследование в Петербург.

Обновление от 22.11.2017 Лена в Петербурге. Девочка перенесла вирус Варицелла–Зостер (опоясывающий герпес), от которого лечилась несколько недель. С вирусом удалось справиться, но остаточные явления продолжают беспокоить - по ночам мучит сильный зуд.
Пункция показывает ремиссию и полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови в норме. По результатам ПЭТ-КТ, выявлены изменения в области средостения и в миндалинах. Врачи проводят дополнительное обследование, планируется биопсия миндалин, бронхоскопия и низкодозная КТ.
Потребуется введение иммуноглобулинов.
Леночка чувствует себя не очень хорошо, плохо спит.

Обновление от 15.01.2018 Елена дома, чувствует себя хорошо. На этой неделе ей провели обследование, взяли пункцию, результаты отправлены в Петербург. Ремиссия сохраняется.
Обследование в Санкт-Петербурге запланировано на март.

Обновление от 07.05.2018 В начале февраля у Лены на КТ был выявлен изолированный рецидив в средостении. По костному мозгу - ремиссия. Девочка прошла два курса противорецидивной терапии по месту жительства, перенесла их неплохо. По контрольной КТ - положительная динамика.
11 апреля Лена приехала в Петербург, где проходит обследование и получает лечение в режиме дневного стационара в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Сегодня прошло введение донорских лимфоцитов.
По результатам пункции, приживление донорского костного мозга и костномозговая ремиссия сохраняются.
Леночка чувствует себя неплохо, только устала от лечения.

Обновление от 02.06.2018 В мае Лена получила введение донорских лимфоцитов.
Была обнаружена жидкость около сердца, проведено лечение диуретиками. Контрольная КТ назначена на 4 июня.
Лена чувствует себя неплохо, много гуляет. Она побывала в ботаническом саду, театре, прокатилась на теплоходе, сходила на салют и поющие мосты в день города. Собирается покататься на Диво-острове, любит захватывающие аттракционы.

Обновление от 25.06.2018 Леночку сегодня госпитализируют в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой: диагностирован рецидив. Вероятно, произошло отторжение донорского костного мозга. В ближайшие дни начнется противорецидивная химиотерапия, затем, когда удастся добиться ремиссии, планируется повторная пересадка костного мозга, на этот раз от папы.
Леночка очень расстроена.

Обновление от 09.07.2018 К сожалению, подтверждено отторжение донорского костного мозга. Лена проходит лечение Клофарабином - впереди еще 2 дня терапии, затем будет проведена контрольная пункция.
Леночка тяжело переносит отмену гормональной терапии, у нее подскочило внутричерепное давление и очень сильно болела голова в выходные.
Лена и сейчас чувствует себя неважно, на фоне лечения ее мучат тошнота, рвота.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Koval Natalia 150 руб Cloudpayments 03.05.2017
Липатов Денис Борисович 6500 руб банковский перевод 10.05.2017
  - - 200 руб Cloudpayments 12.05.2017
Ольга 1000 руб Cloudpayments 15.05.2017
Pozdner 1000 руб Cloudpayments 18.05.2017
  - - 500 руб кассира.нет 22.05.2017
Фонд Помогать легко 58074.17 руб банковский перевод 15.12.2017

Фотографии Елены

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг