Исрафил Алышев

еще фото

Исрафил Алышев

умер 26.04.2018

Здравствуйте, все неравнодушные, добрые люди!

Мы живем в столице Республики Дагестан городе Махачкале. В нашей дружной семье растут два прекрасных мальчика, старшему Исрафилу 2 года и 9 месяцев, а младшему Ахмаду полтора годика. После появления на свет малышей вся жизнь закрутилась вокруг шалунишек. Мы окружили их родительской любовью и заботой, ведь они самое дорогое, что у нас есть. 25 мая – день рождения Исрафила. В прошлом году мы собирались отметить его весело, шумно в детском клубе с аниматорами, с развлечениями, тортами, свечками… Но проснувшись утром, ребенок стал прихрамывать и жаловаться на боль в ноге. Мы отправились с Исей в травмпункт, сделали снимок. Ни, перелома, ни трещины, ни ушиба не обнаружилось, но ножка продолжала болеть. А к вечеру он вовсе перестал ходить, даже не мог сидеть в кровати. Мы обратились в детскую поликлинику. Исрафила направили в Республиканскую клиническую больницу им. Н.М.Кураева с предварительным диагнозом “реактивный артрит”. Сначала мы с ним лежали в отделении диагностики, затем в отделение кардиоревматологии. Бесконечные анализы, целый ряд исследований, КТ, УЗИ, МРТ. Назначения менялись одно за другим, но состояние ребенка только ухудшалось, его лихорадило, он совсем перестал есть, каждый день приходилось обезболивать из-за сильных болей в тазобедренных суставах. Врачи затруднялись поставить диагноз.

17 июня решили сделать пункцию костного мозга. Результаты повергли нас в шок. Нам сказали, что у ребенка острый мегакариобластный лейкоз, вариант М7 с поражением костного мозга на 97%. Невозможно передать словами, что мы испытали в тот момент. Мы не находили себе места. Как быть дальше? Каким будет лечение? Как ребенок его перенесет?

Клиники Москвы и Ростова отказались принять Исрафила на лечение. Положительный ответ дал Северо-Западный медицинский диагностический центр им. В.В.Алмазова в Петербурге. С конца июня мы здесь. Доктора помогли взять себя в руки, разобраться в ситуации, и началось долгое лечение. Поддержка родных и близких тоже придает нам силы.

Исрафил очень веселый, жизнерадостный малыш. Стремится познавать мир, все ему интересно, с удовольствием тянется ко всему новому. Несмотря на то, что после блоков химиотерапии восстанавливается очень длительно и тяжело, Исик радуется каждому дню и стойко, по-мужски переносит лечение. А мы тайком учимся у него терпению, настойчивости и жизнелюбию. Сын обожает все, связанное с железной дорогой. Может часами играть со своими паровозиками, поездами, смотреть видео и мультфильмы о поездах. Когда нам разрешают выходить на прогулку, мы обязательно идем к железнодорожному переезду, уже знаем расписания поездов и электричек. Исрафил очень скучает по папе, братику и родным. Вот уже полгода он показывает по скайпу братику новые игрушки, играет с ним в “ку-ку”.

Пять курсов химиотерапии уже позади. Но единственный способ лечения опасной болезни – трансплантация костного мозга. Проверили на генетическую совместимость братика. Он подошел Исрафилу как донор. Но, к сожалению, Ахмад совсем мал, и брать у него клетки для пересадки небезопасно. Протипировали и нас, родителей, и решили делать пересадку от отца при 50-процентной совместимости. Ее можно провести в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Для сопроводительной терапии при пересадке Исрафилу необходимы дорогостоящие препараты, которые не оплачиваются по квоте. Сейчас нужен противогрибковый препарат Кансидас, 14 флаконов стоят 203 938 рублей. Собрать эту сумму самостоятельно мы просто не в силах. Поэтому обращаемся к вам. Пожалуйста, помогите купить лекарство! Мы очень надеемся на вашу поддержку. Спасибо вам за готовность помочь Исрафилу справиться с опасной болезнью!

С уважением,
Тамила

10 января 2018

Исрафил находится в больнице, получает обезболивающие. К сожалению, бластные клетки оказались резистентны к химиотерапии. Мальчика перевели на паллиативное лечение.

24 ноября 2017

Через неделю после того, как Исрафила выписали из больницы, его пришлось снова госпитализировать с болями в животе. Было вновь проведено полное обследование, но никаких патологий в брюшной полости не выявлено. Мальчик получал сильное обезболивающее. Была проведена пункция и выявлено 67% бластов в костном мозге, в связи с чем принято решение провести химиотерапию с минимальными дозами Цитозара. Затем 14 ноября Ися получил введение Милотарга. На фоне лечения у мальчика уменьшились боли в животе, однако развился отек левого глаза и упали показатели крови. С-реактивный белок постепенно понижался, но после введения Милотарга снова подскочил. Недавно Исю начали мучить сильнейшие головные боли, вновь были назначены серьезные обезболивающие препараты. На днях была проведена пункция, чтобы исключить нейролейкоз, но по ее результатам, ликвор чистый. На КТ глаз и носовых пазух были выявлены изменения, мальчика осмотрел ЛОР, но ничего серьезного не обнаружил. Врачи предполагают, что болевой синдром может быть связан с повышением внутричерепного давления или с прогрессией основного заболевания. Ися лежит, жалуется на головную боль, просит темноты и тишины. На днях, когда родители принесли ему интерактивную игрушку - кошечку Дейзи, мальчик очень обрадовался и даже ненадолго сел на кровати. Другие новые игрушки его не интересуют.

17 октября 2017

Показатели крови у Исрафила восстановились после высокодозной химиотерапии, и ему провели пункцию. По ее результатам, у мальчика 15% бластов, с рецидивом справиться не удалось, хотя количество бластов значительно снизилось после химиотерапии. Было решено вводить мальчику препарат Милотарг, первое введение было запланировано на сегодня, но его пришлось отложить. Дело в том, что в начале прошлой недели Исрафила перевели на дневной стационар, но два дня спустя, 12 октября, снова госпитализировали с сильными болями в животе. Было проведено обследование - КТ, рентген и УЗИ брюшной полости, однако причину болей выявить не удалось. Показатели крови в норме, повышены только лейкоциты и С-реактивный белок. В один из дней поднялась высокая температура, но вскоре нормализовалась. Мальчик получает сейчас сильнодействующее обезболивающее, а питание - через зонд. Ися чувствует себя получше, начал играть и сегодня даже немного поел сам. Хотя в целом состояние остается достаточно тяжелым, у Иси есть силы на то, чтобы мечтать о кошке: он очень любит кошек и с большим интересом относится к этим животным.

3 октября 2017

Исрафил прошел курс высокодозной химиотерапии. После его завершения у мальчика поднялась и больше недели держалась высокая температура, но лихорадка прошла после курса антибиотиков. Исрафил медленно восстанавливается, у него сейчас очень низкие показатели крови. Проводятся переливания гемокомпонентов, введения Лейкостима. На 5 октября запланирована контрольная пункция, если показатели крови позволят ее взять. Остаются небольшие проявления РТПХ кожи. В последнее время Ися начал терять вес, и ему снова установили зонд. Глазные капли помогли, глазная инфекция мальчика больше не беспокоит. Повысились печеночные показатели, назначен Урсофальк. Прием Вифенда продолжается, КТ легких будет проведено после обследования по основному заболеванию. В целом Ися чувствует себя неплохо, но его расстраивает, что врачи пока не разрешают выходить из палаты. Чтобы отвлечь мальчика, папа принес ему железную дорогу. Еще Исе очень нравится играть в роботов, а его последняя привязанность - большая пожарная машина с мигалками, мальчик не расстается с ней даже ночью.

8 сентября 2017

К сожалению, по результатам пункции у Исрафила 21% бластов, диагностирован рецидив. Сегодня мальчика госпитализируют на высокодозную химиотерапию. Проявления РТПХ кожи сохраняются. Кашля нет, температура в норме, однако лейкоциты повышены. Синусит беспокоит Исрафила меньше. Посев выявил в глазу ту же бактерию, что и в бронхах. Ися чувствует себя неплохо, настроен бодро.

22 августа 2017

В конце июля Исрафил попал в больницу с рвотой и высокой температурой. Снова активизировалась клебсиелла. Через неделю успешного лечения его перевели на дневной стационар. 15 августа была проведена пункция, ремиссия сохраняется, но бластных клеток прибавилось (было 4%, стало 6%). Также выявлена минимальная остаточная болезнь. Мальчик прошел курс лечения Вайдазой, через три недели запланирована контрольная пункция, после которой будет проведен еще один курс Вайдазы либо введение донорских лимфоцитов. На КТ легких 14 августа выявлен новый очаг. По результатам бронхоскопии, диагностирована бактериальная инфекция. Есть проявления РТПХ кожи, назначен Такролимус в форме мази. Последние несколько дней мальчика начали беспокоить глаза, посев отправлен на анализ. По результатам КТ носовых пазух, по синуситу ситуация ухудшилась. ЛОР-врач наблюдает за состоянием, возможно, потребуется пунктировать пазухи носа. Температуры нет. Мальчик получает специальное питание. Ися в целом чувствует себя неплохо, ходит на прогулки. Интересуется троллейбусами, автобусами, любит гулять. Играет в больнице с другими детьми. На один день выезжал с мамой на Диво-остров.

Новости

Вернуться к списку