Помогите собрать деньги на лечение Исрафила Алышева
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Исрафил Алышев
Другие фотографии Исрафила
 

Исрафил Алышев

Здравствуйте, все неравнодушные, добрые люди!
Мы живем в столице Республики Дагестан городе Махачкале. В нашей дружной семье растут два прекрасных мальчика, старшему Исрафилу 2 года и 9 месяцев, а младшему Ахмаду полтора годика. После появления на свет малышей вся жизнь закрутилась вокруг шалунишек. Мы окружили их родительской любовью и заботой, ведь они самое дорогое, что у нас есть.
25 мая - день рождения Исрафила. В прошлом году мы собирались отметить его весело, шумно в детском клубе с аниматорами, с развлечениями, тортами, свечками... Но проснувшись утром, ребенок стал прихрамывать и жаловаться на боль в ноге. Мы отправились с Исей в травмпункт, сделали снимок. Ни, перелома, ни трещины, ни ушиба не обнаружилось, но ножка продолжала болеть. А к вечеру он вовсе перестал ходить, даже не мог сидеть в кровати. Мы обратились в детскую поликлинику. Исрафила направили в Республиканскую клиническую больницу им. Н.М.Кураева с предварительным диагнозом "реактивный артрит". Сначала мы с ним лежали в отделении диагностики, затем в отделение кардиоревматологии. Бесконечные анализы, целый ряд исследований, КТ, УЗИ, МРТ. Назначения менялись одно за другим, но состояние ребенка только ухудшалось, его лихорадило, он совсем перестал есть, каждый день приходилось обезболивать из-за сильных болей в тазобедренных суставах. Врачи затруднялись поставить диагноз.
17 июня решили сделать пункцию костного мозга. Результаты повергли нас в шок. Нам сказали, что у ребенка острый мегакариобластный лейкоз, вариант М7 с поражением костного мозга на 97%. Невозможно передать словами, что мы испытали в тот момент. Мы не находили себе места. Как быть дальше? Каким будет лечение? Как ребенок его перенесет?
Клиники Москвы и Ростова отказались принять Исрафила на лечение. Положительный ответ дал Северо-Западный медицинский диагностический центр им. В.В.Алмазова в Петербурге. С конца июня мы здесь. Доктора помогли взять себя в руки, разобраться в ситуации, и началось долгое лечение. Поддержка родных и близких тоже придает нам силы.
Исрафил очень веселый, жизнерадостный малыш. Стремится познавать мир, все ему интересно, с удовольствием тянется ко всему новому. Несмотря на то, что после блоков химиотерапии восстанавливается очень длительно и тяжело, Исик радуется каждому дню и стойко, по-мужски переносит лечение. А мы тайком учимся у него терпению, настойчивости и жизнелюбию. Сын обожает все, связанное с железной дорогой. Может часами играть со своими паровозиками, поездами, смотреть видео и мультфильмы о поездах. Когда нам разрешают выходить на прогулку, мы обязательно идем к железнодорожному переезду, уже знаем расписания поездов и электричек. Исрафил очень скучает по папе, братику и родным. Вот уже полгода он показывает по скайпу братику новые игрушки, играет с ним в "ку-ку".
Пять курсов химиотерапии уже позади. Но единственный способ лечения опасной болезни - трансплантация костного мозга. Проверили на генетическую совместимость братика. Он подошел Исрафилу как донор. Но, к сожалению, Ахмад совсем мал, и брать у него клетки для пересадки небезопасно. Протипировали и нас, родителей, и решили делать пересадку от отца при 50-процентной совместимости. Ее можно провести в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Для сопроводительной терапии при пересадке Исрафилу необходимы дорогостоящие препараты, которые не оплачиваются по квоте. Сейчас нужен противогрибковый препарат Кансидас, 14 флаконов стоят 203938 рублей.
Собрать эту сумму самостоятельно мы просто не в силах. Поэтому обращаемся к вам. Пожалуйста, помогите купить лекарство! Мы очень надеемся на вашу поддержку. Спасибо вам за готовность помочь Исрафилу справиться с опасной болезнью!

С уважением,
Тамила


 

Обновление от 18.03.2017 Исрафила 16 января перевели в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, трансплантацию костного мозга от папы мальчику провели 16 февраля. Показатели крови сейчас растут. Планируется контрольная пункция, а пока анализ на приживление донорского костного мозга брали из полости рта, но результат еще не готов.
Есть небольшие проявления РТПХ кожи. Выявлена цитомегаловирусная инфекция. Проводится соответствующее лечение.
После пятого блока химиотерапии мальчик почти не двигался и даже перестал пить воду, с тех пор он почти не ел самостоятельно. Сейчас Ися чувствует себя получше, даже выходит изредка с мамой на улицу, но питание пока получает только через зонд.

Обновление от 12.04.2017 По результатам пункции, донорский костный мозг у Исрафила прижился и работает. Показатели крови растут. Вскоре, на 60-й день, предстоит очередная контрольная пункция.
Был обнаружен высокий титр цитомегаловируса, проводится соответствующее лечение.
Зонд был снят на прошлой неделе, Исрафил уже ест самостоятельно и набрал вес за время гормональной терапии. Дозировка гормонального препарата постепенно снижается..
Проявлений РТПХ пока нет.
К сожалению, побочный эффект одного из лекарств, которые принимает Исрафил, проявляется в нарушении координации движений.
Ися чувствует себя намного лучше, но из-за гормональной терапии он сейчас очень эмоциональный, капризный. Любит выходить на улицу, смотреть на проезжающие мимо пожарные машину, трамваи.

Обновление от 30.07.2017 В мае Исрафилу были проведены КТ и бронхоскопия, выявлен аспергиллез легких. Однако по данным повторной КТ от 29 июня, в легких были обнаружены только единичные уплотнения, и пульмонолог заключил, что это, скорее всего, фиброз.
30 июня мальчик с высокой температурой попал в больницу. Обнаружен вирус герпеса, а также высокая активность клебсиеллы. Мальчик получает соответствующее лечение (антибиотикотерапию и противовирусные препараты), и температура нормализовалась.
По результатам июньской пункции, сохраняется ремиссия и полное приживление донорского костного мозга. Есть небольшие проявления РТПХ кожи, с которыми помогают справляться специальные кремы.
В августе, на 180-й день после трансплантации костного мозга, Исрафилу предстоит полное обследование.
Ися чувствует себя неплохо, у него налаживается координация движений. Аппетит у мальчика еще неважный, необходимо специальное питание.

Обновление от 22.08.2017 В конце июля Исрафил попал в больницу с рвотой и высокой температурой. Снова активизировалась клебсиелла. Через неделю успешного лечения его перевели на дневной стационар.
15 августа была проведена пункция, ремиссия сохраняется, но бластных клеток прибавилось (было 4%, стало 6%). Также выявлена минимальная остаточная болезнь.
Мальчик прошел курс лечения Вайдазой, через три недели запланирована контрольная пункция, после которой будет проведен еще один курс Вайдазы либо введение донорских лимфоцитов.
На КТ легких 14 августа выявлен новый очаг. По результатам бронхоскопии, диагностирована бактериальная инфекция. Есть проявления РТПХ кожи, назначен Такролимус в форме мази.
Последние несколько дней мальчика начали беспокоить глаза, посев отправлен на анализ. По результатам КТ носовых пазух, по синуситу ситуация ухудшилась. ЛОР-врач наблюдает за состоянием, возможно, потребуется пунктировать пазухи носа. Температуры нет.
Мальчик получает специальное питание.
Ися в целом чувствует себя неплохо, ходит на прогулки. Интересуется троллейбусами, автобусами, любит гулять. Играет в больнице с другими детьми. На один день выезжал с мамой на Диво-остров.

Обновление от 08.09.2017 К сожалению, по результатам пункции у Исрафила 21% бластов, диагностирован рецидив. Сегодня мальчика госпитализируют на высокодозную химиотерапию.
Проявления РТПХ кожи сохраняются. Кашля нет, температура в норме, однако лейкоциты повышены. Синусит беспокоит Исрафила меньше.
Посев выявил в глазу ту же бактерию, что и в бронхах.
Ися чувствует себя неплохо, настроен бодро.

Обновление от 03.10.2017 Исрафил прошел курс высокодозной химиотерапии. После его завершения у мальчика поднялась и больше недели держалась высокая температура, но лихорадка прошла после курса антибиотиков.
Исрафил медленно восстанавливается, у него сейчас очень низкие показатели крови. Проводятся переливания гемокомпонентов, введения Лейкостима.
На 5 октября запланирована контрольная пункция, если показатели крови позволят ее взять.
Остаются небольшие проявления РТПХ кожи. В последнее время Ися начал терять вес, и ему снова установили зонд.
Глазные капли помогли, глазная инфекция мальчика больше не беспокоит. Повысились печеночные показатели, назначен Урсофальк. Прием Вифенда продолжается, КТ легких будет проведено после обследования по основному заболеванию.
В целом Ися чувствует себя неплохо, но его расстраивает, что врачи пока не разрешают выходить из палаты. Чтобы отвлечь мальчика, папа принес ему железную дорогу. Еще Исе очень нравится играть в роботов, а его последняя привязанность - большая пожарная машина с мигалками, мальчик не расстается с ней даже ночью.

Обновление от 17.10.2017 Показатели крови у Исрафила восстановились после высокодозной химиотерапии, и ему провели пункцию. По ее результатам, у мальчика 15% бластов, с рецидивом справиться не удалось, хотя количество бластов значительно снизилось после химиотерапии.
Было решено вводить мальчику препарат Милотарг, первое введение было запланировано на сегодня, но его пришлось отложить.
Дело в том, что в начале прошлой недели Исрафила перевели на дневной стационар, но два дня спустя, 12 октября, снова госпитализировали с сильными болями в животе. Было проведено обследование - КТ, рентген и УЗИ брюшной полости, однако причину болей выявить не удалось.
Показатели крови в норме, повышены только лейкоциты и С-реактивный белок. В один из дней поднялась высокая температура, но вскоре нормализовалась. Мальчик получает сейчас сильнодействующее обезболивающее, а питание - через зонд.
Ися чувствует себя получше, начал играть и сегодня даже немного поел сам. Хотя в целом состояние остается достаточно тяжелым, у Иси есть силы на то, чтобы мечтать о кошке: он очень любит кошек и с большим интересом относится к этим животным.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Исрафила Алышева:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 100 руб Cloudpayments 14.02.2017
  - - 500 руб Cloudpayments 14.02.2017
Наконечная Оксана 500 руб Cloudpayments 19.02.2017
Арсен М. 5000 руб Cloudpayments 12.03.2017
БФ Благодаря 500 руб банковский перевод 22.03.2017
Сурель Инна 500 руб Cloudpayments 04.04.2017
БФ Благодаря 600 руб банковский перевод 18.04.2017
Фонд Помогать легко 1365.42 руб банковский перевод 16.05.2017
Фонд Помогать легко 1367.75 руб банковский перевод 16.05.2017
Фонд Помогать легко 1250 руб банковский перевод 16.05.2017
Фонд Помогать легко 5705.70 руб банковский перевод 16.05.2017
БФ Благодаря 240 руб банковский перевод 03.08.2017
БФ Благодаря 630 руб банковский перевод 04.09.2017

Фотографии Исрафила

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг