Памяти Ивана Бочкарёв
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Иван умер 27 декабря 2016 года

 



Другая фотография Ивана

Здравствуйте!
К вам обращается мама Бочкарёва Ивана, 15.02.2001 года рождения. Мы из Магнитогорска Челябинской области - города, известного неблагоприятной экологической обстановкой. В раннем детстве Ваня часто болел, только ларингитом - 24 раза. Поэтому, когда пришло время сесть за школьную парту, мы решили отвезти его к бабушке в Башкирию, где он пошел в физико-математическую школу.
В 2012 году у Вани диагностировали острый лимфобластный лейкоз, осложненный наличием хромосомной поломки. В Челябинской областной детской клинической больнице ему провели восемь курсов химиотерапии, с сентября 2013 года он был на поддерживающей терапии. Мы сами около двух лет приобретали препарат Гливек. Но хромосомная поломка сохранялась. По рекомендации московских специалистов Гливек заменили на более дорогостоящий Спрайсел. Более года справлялись сами, препарат приходилось покупать в Москве. Потом Челябинский благотворительный фонд "Искорка" помог нам выиграть дело в суде и мы стали получать Спрайсел по месту жительства бесплатно.
Не передать наши чувства, когда в августе 2014 года у Вани диагностировали рецидив - нейролейкоз. Ребенок прошел восемь блоков противорецидивной терапии. Во время этого лечения Ваня занял 5-е место в математической олимпиаде "Кенгуру" по республике Башкортостан. Ваня - круглый отличник. Все эти годы он много занимался самостоятельно и с репетитором, активно участвовал в школьных и городских олимпиадах.
Сейчас Ваня проходит лечение в Челябинске - за 300 километров от дома. Иногда нас отпускают на несколько дней. Мы просто счастливы, когда можем собраться все вместе, когда Ваня нормально себя чувствует, играет и общается с младшим братом. Юре было 3 года, когда Ваня заболел. У мужа ненормированный рабочий день, мы с Ваней в больнице... Ребенка передавали с рук на руки. Иногда утром он спрашивал, а где сейчас находится. Со временем, конечно, привык.
По окончании противорецидивного лечения было повторное краниоспинальное облучение, а летом 2015 года в Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой Ване провели аутотрасплантацию. А уже через месяц после возвращения домой случился второй рецидив нейролейкоза... На консилиуме в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой было принято решение, что нужна пересадка костного мозга от донора. Для проведения трансплантации необходимы дорогие препараты: Тепадина - 5 флаконов стоимостью 444755 рублей и Треосульфан - 3 упаковки стоимостью 65465 рублей. Всего получается больше полумиллиона.
До сих пор со всеми расходами мы справлялись сами, но такую сумму нам сейчас не потянуть. У моего мужа неплохая зарплата, но у нас двое детей, один из которых тяжело болен, я не работаю, мы выплачиваем ипотеку. С 2012 года все, что было накоплено, потрачено на борьбу с болезнью.
Ваня пишет стихи, играет на гитаре. Он постоянно лечится уже четвертый год. Очень сильно страдает из-за отсутствия общения со сверстниками, из-за потери волос, из-за возникшего на фоне приема гормонов избыточного веса. А ведь уверенность в себе так важна в подростковом возрасте...

С уважением, Ирина


 

Обновление от 05.04.2016 Трансплантация костного мозга Ивану назначена на 13 апреля. Сейчас мальчик с мамой в Петербурге, Ваня проходит дообследование, чувствует себя неплохо.
Ремиссия по лейкозу и нейролейкозу сохраняется.

Обновление от 19.04.2016 Трансплантация костного мозга прошла 13 апреля, как и было запланировано. Ваня в целом чувствует себя неплохо, но его несколько беспокоят кашель и расстройство кишечника. На прошлой неделе у мальчика держалась температура, но последние два дня жара нет. Проводится антибактериальная терапия.

Обновление от 16.05.2016 Иван восстановился после пересадки костного мозга, с 5 мая он наблюдается на дневном стационаре. Судя по результатам контрольной пункции, донорский костный мозг прижился, группа крови постепенно меняется на донорскую. Ремиссия по лейкозу сохраняется, анализ на хромосомную поломку еще не готов.
Недавно появились первые признаки кожной РТПХ, но после начала гормональной терапии они почти сошли на нет.
Во время восстановления юноша перенес бронхит, но сейчас чувствует себя хорошо, кашля нет, температура не повышена. Ваня ходит на прогулки вместе с мамой, аппетит у него хороший.

Обновление от 08.06.2016 Судя по предыдущей пункции, хромосомная поломка отсутствует, ликвор чистый, но профилактически Ивану решено снова назначить Спрайсел. Сегодня у юноши брали очередную пункцию - если ее результаты будут хорошими, врачи обсудят возможность отпустить его под наблюдение челябинских гематологов до середины июля.
Ваня чувствует себя хорошо, показатели крови у него продолжают расти, РТПХ больше не проявляется. Молодой человек много гуляет, осваивает гитару вместе с преподавателем и занимается с репетитором, чтобы подтянуть геометрию.

Обновление от 02.07.2016 Обследование показало полную ремиссию, и врачи сочли возможным отпустить Ваню домой, в Магнитогорск. 25 июля ему предстоит вернуться в Петербург на контрольную проверку.
Юноша продолжает принимать иммуносупрессивный препарат Програф, а также Спрайсел, который был назначен с целью профилактики.
Ваня чувствует себя очень хорошо, сейчас он сдает государственные экзамены за 9-й класс. Вчера он писал тест по математике, теперь на очереди русский язык.

Обновление от 09.08.2016 К сожалению, сразу после сдачи экзаменов у Вани была диагностирована аневризма сосудов головного мозга. В течение нескольких недель он получал лечение в Челябинском онкоцентре. Сейчас юноша выписан домой, продолжается прием препаратов для восстановления мозгового обращения.
Ваня чувствует себя неплохо, хотя последствия аневризмы в виде пареза левой части лица пока не прошли. На ближайшее время запланирована контрольная КТ.
Поездка в Петербург пока откладывается, но, судя по пункции, сданной в Челябинске, у юноши сохраняются ремиссия по лейкозу и хорошее приживление донорского костного мозга. Результаты анализа на хромосомную поломку еще не готовы.

Обновление от 03.09.2016 Иван практически восстановился после лечения аневризмы, из последствий - только небольшие следы пареза на лице и левая рука работает пока не так хорошо, как хотелось бы.
В целом юноша чувствует себя неплохо, ест с аппетитом, настроение у него хорошее. Он очень соскучился по общению, поэтому было решено прекратить домашнее обучение - 1 сентября Ваня пошел учиться в школу, в 10-й класс.
Судя по результатам пункции, сохраняется молекулярно-генетическая ремиссия. На 8 сентября запланирована люмбальная пункция в Челябинске.

Обновление от 10.01.2017 К сожалению, в сентябре у Вани резко ухудшилось состояние, появились проблемы с координацией движений. МРТ показала множественные очаги в головном мозге, обследование выявило рецидив нейролейкоза при сохраняющейся костномозговой ремиссии.
К сожалению, лечение не дало результата. Последние полтора месяца жизни Иван провел дома, ему становилось все хуже, были сильные боли, пропало зрение. 27 декабря Вани не стало.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 1000 руб кассира.нет 06.04.2016
ЧГОДПОД Искорка 500000 руб банковский перевод 06.04.2016
ЧГОДПОД Искорка 60000 руб банковский перевод 15.04.2016
Алтухов Сергей 100 евро paypal 22.04.2016
Калинкина 2000 руб деньгиОнлайн 06.05.2016
Марина 500 руб деньгиОнлайн 17.06.2016
  - - 1000 руб Cloudpayments 14.08.2016

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг