Помогите собрать деньги на лечение Ирика Нурисламова
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Ирик Нурисламов
Другая фотография Ирика
 

Ирик Нурисламов

Здравствуйте!
Я, Ирик Нурисламов, родился в Уфе 1 января 1992 года, сейчас мне 26 лет. Заболел в 19 лет, в настоящее время вляюсь инвалидом I группы по заболеванию "лимфома Ходжкина, 4 стадия". В 2014 году я с отличием окончил Аграрный университет по специальности "инженер-механик", однако поработать мне не удалось. До 20 лет активно занимался спортивно-бальными танцами, а также общественной деятельностью.
В 2011 году появились сильные боли в спине, но на протяжении двух лет мне не могли поставить верный диагноз. В декабре 2012 года началось резкое ухудшение здоровья, я оказался парализован ниже уровня груди. Однако, благодаря своевременной операции, удалось вернуть чувствительность и установить точный диагноз: "лимфома Ходжкина, 4 BE стадия, вариант нодулярного склероза". С января по октябрь 2013 года мне провели 6 курсов химиотерапии BEACOPP и 2 курса лучевой терапии. Была достигнута ремиссия, но только на 9 месяцев, уже в июне 2014 года произошел рецидив с поражением внутригрудных, внутрибрюшинных лимфоузлов, печени и селезенки. После консультации в Российском онкологическом центре им. Н.Н.Блохина в рамках подготовки к аутоТКМ я прошел 2 курса химиотерапии ViGePP и 8 курсов ICE, которые закончились в июле 2015 года. Затем в августе в Клинике гематологии и клеточной терапии им. А.А.Максимова мне сделали аутологичную пересадку стволовых клеток.
И я, и мои доктора надеялись, что трансплантация станет заключительным этапом в моем лечении, но уже в октябре началось прогрессирование заболевания. С ноября 2015 года я был включен в клиническое исследование препарата Кейтруда (Пембролизумаб), провели 16 курсов, была достигнута стабилизация заболевания. В октябре 2016 года - вновь прогрессирование заболевания, мне назначили Рибомустин (Бендамустин), Адцетрис (Брентуксимаб) и Дексаметазон (проведено 4 курса). В январе 2017 года была достигнута полная ремиссия. С января по апрель проведено еще 3 курса монотерапии Адцетрисом.
На консультации в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге было решено провести мне пересадку костного мозга от отца. Она прошла 6 сентября 2017 года. На 100-й день после трансплантации донорский химеризм составлял 90-97% и 22 декабря меня отпустили домой.
С 3 января 2018 года начала развиваться реакция "трансплантат против хозяина" с поражением кишечника и ротовой полости. В феврале я вернулся в клинику, с осложнениями удалось справиться. Однако сейчас наблюдается снижение донорского химеризма до 50-60%.
Врачебный консилиум пришел к выводу, что для предотвращения рецидива необходимо провести еще 4 курса монотерапии Адцетрисом. На один курс требуется 2 флакона препарат, цена одного флакона - 223289 рублей.
Для нашей семьи приобретение этого препарата - задача невыполнимая, мои родители пенсионеры, обоим - за 60 лет. Очень прошу вас помочь оплатить дорогое лекарство, от которого зависит мое будущее.

С уважением,
Ирик


 

Обновление от 17.04.2018 В течение месяца проявления РТПХ практически не беспокоили Ирика, а 23 марта, после попытки отменить Такролимус, произошла вспышка РТПХ кишечника. Пища совершенно перестала усваиваться.
Ирик сейчас получает парентеральное питание и комплексное лечение (гормональную терапию, Такролимус, Буденофальк) в режиме дневного стационара в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
Показатели крови практически в норме. По пункции, проведенной в конце марта, приживление донорского костного мозга составляет 30%. В ближайшее время будет проведен контрольный анализ на приживление костного мозга по крови.
В целом Ирик чувствует себя неплохо, но проявления кишечной РТПХ, как и ее продолжительное лечение, доставляют ему много неудобств.

Обновление от 11.05.2018 Ирик по-прежнему страдает от сильной РТПХ кишечника, получает лечение на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Приживление донорского костного мозга как по крови, так и по костному мозгу - 30%. Показатели крови умеренно понижены, недавно проводилось переливание плазмы крови.
Аппетит есть, но пища не усваивается. Несмотря на специальную белковую смесь и парентеральное питание, Ирик теряет в весе. На 14 мая назначена консультация хирурга, планируется колоноскопия.
Продолжается комплексная терапия (гормональное лечение, Ноксафил, Буденофальк), к ней добавлен Цимевен, поскольку недавно была выявлена цитомегаловирусная инфекция.
Ирик чувствует себя не очень хорошо, но сохраняет присутствие духа.

Обновление от 29.05.2018 Ирик продолжает получать лечение от РТПХ в режиме дневного стационара. Показатели крови в пределах нормы, но поднялся сахар. Диагностирован вторичный диабет, проводится соответствующее лечение.
Вес остается низким, но падать перестал. Ирик по-прежнему получает парентеральное питание. Недавно он прошел колоноскопию, результаты пока неизвестны. В кишечнике выявлена цитомегаловирусная инфекция, был назначен Цимевен, но затем отменен. Возможно, будет проводиться трансплантация кишечной микрофлоры.
Ирик чувствует себя не очень хорошо, недавно он простудился: появились кашель и насморк.

Обновление от 13.06.2018 Кишечная РТПХ у Ирика сохраняется. Недавно был взят анализ на кишечную микрофлоры, по результатам будет назначено необходимое лечение. Трансплантацию микрофлоры решено пока не проводить.
С кашлем никак не удавалось справиться, вдобавок поднялась температура. КТ и бронхоскопия помогли выявить аспергиллез легких. На фоне лечения Вифендом температура нормализовалась.
Уровень сахара нормализовался, гормональная терапия завершена.?
В целом Ирик чувствует себя неплохо, но под вечер очень сильно устает.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Ирика Нурисламова:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили в кассу фонда.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Ольга М.М. 500 руб Cloudpayments 21.03.2018
Koval Natalia 150 руб Cloudpayments 21.03.2018
Савченкова Елена Константиновна 10000 руб наличные 26.03.2018
  - - 1000 руб Cloudpayments 02.04.2018
Выздоравливайте!!! 900 руб Cloudpayments 08.04.2018
Matusov Evgeny 100 евро paypal 16.04.2018
Маллямова Юлия Андреевна 1050 руб Cloudpayments 12.05.2018

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг