Помогите собрать деньги на лечение Ирика Нурисламова
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Ирик Нурисламов
Другая фотография Ирика
 

Ирик Нурисламов

Здравствуйте!
Я, Ирик Нурисламов, родился в Уфе 1 января 1992 года, сейчас мне 26 лет. Заболел в 19 лет, в настоящее время вляюсь инвалидом I группы по заболеванию "лимфома Ходжкина, 4 стадия". В 2014 году я с отличием окончил Аграрный университет по специальности "инженер-механик", однако поработать мне не удалось. До 20 лет активно занимался спортивно-бальными танцами, а также общественной деятельностью.
В 2011 году появились сильные боли в спине, но на протяжении двух лет мне не могли поставить верный диагноз. В декабре 2012 года началось резкое ухудшение здоровья, я оказался парализован ниже уровня груди. Однако, благодаря своевременной операции, удалось вернуть чувствительность и установить точный диагноз: "лимфома Ходжкина, 4 BE стадия, вариант нодулярного склероза". С января по октябрь 2013 года мне провели 6 курсов химиотерапии BEACOPP и 2 курса лучевой терапии. Была достигнута ремиссия, но только на 9 месяцев, уже в июне 2014 года произошел рецидив с поражением внутригрудных, внутрибрюшинных лимфоузлов, печени и селезенки. После консультации в Российском онкологическом центре им. Н.Н.Блохина в рамках подготовки к аутоТКМ я прошел 2 курса химиотерапии ViGePP и 8 курсов ICE, которые закончились в июле 2015 года. Затем в августе в Клинике гематологии и клеточной терапии им. А.А.Максимова мне сделали аутологичную пересадку стволовых клеток.
И я, и мои доктора надеялись, что трансплантация станет заключительным этапом в моем лечении, но уже в октябре началось прогрессирование заболевания. С ноября 2015 года я был включен в клиническое исследование препарата Кейтруда (Пембролизумаб), провели 16 курсов, была достигнута стабилизация заболевания. В октябре 2016 года - вновь прогрессирование заболевания, мне назначили Рибомустин (Бендамустин), Адцетрис (Брентуксимаб) и Дексаметазон (проведено 4 курса). В январе 2017 года была достигнута полная ремиссия. С января по апрель проведено еще 3 курса монотерапии Адцетрисом.
На консультации в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге было решено провести мне пересадку костного мозга от отца. Она прошла 6 сентября 2017 года. На 100-й день после трансплантации донорский химеризм составлял 90-97% и 22 декабря меня отпустили домой.
С 3 января 2018 года начала развиваться реакция "трансплантат против хозяина" с поражением кишечника и ротовой полости. В феврале я вернулся в клинику, с осложнениями удалось справиться. Однако сейчас наблюдается снижение донорского химеризма до 50-60%.
Врачебный консилиум пришел к выводу, что для предотвращения рецидива необходимо провести еще 4 курса монотерапии Адцетрисом. На один курс требуется 2 флакона препарат, цена одного флакона - 223289 рублей.
Для нашей семьи приобретение этого препарата - задача невыполнимая, мои родители пенсионеры, обоим - за 60 лет. Очень прошу вас помочь оплатить дорогое лекарство, от которого зависит мое будущее.

С уважением,
Ирик


 

Обновление от 17.04.2018 В течение месяца проявления РТПХ практически не беспокоили Ирика, а 23 марта, после попытки отменить Такролимус, произошла вспышка РТПХ кишечника. Пища совершенно перестала усваиваться.
Ирик сейчас получает парентеральное питание и комплексное лечение (гормональную терапию, Такролимус, Буденофальк) в режиме дневного стационара в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
Показатели крови практически в норме. По пункции, проведенной в конце марта, приживление донорского костного мозга составляет 30%. В ближайшее время будет проведен контрольный анализ на приживление костного мозга по крови.
В целом Ирик чувствует себя неплохо, но проявления кишечной РТПХ, как и ее продолжительное лечение, доставляют ему много неудобств.

Обновление от 11.05.2018 Ирик по-прежнему страдает от сильной РТПХ кишечника, получает лечение на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Приживление донорского костного мозга как по крови, так и по костному мозгу - 30%. Показатели крови умеренно понижены, недавно проводилось переливание плазмы крови.
Аппетит есть, но пища не усваивается. Несмотря на специальную белковую смесь и парентеральное питание, Ирик теряет в весе. На 14 мая назначена консультация хирурга, планируется колоноскопия.
Продолжается комплексная терапия (гормональное лечение, Ноксафил, Буденофальк), к ней добавлен Цимевен, поскольку недавно была выявлена цитомегаловирусная инфекция.
Ирик чувствует себя не очень хорошо, но сохраняет присутствие духа.

Обновление от 29.05.2018 Ирик продолжает получать лечение от РТПХ в режиме дневного стационара. Показатели крови в пределах нормы, но поднялся сахар. Диагностирован вторичный диабет, проводится соответствующее лечение.
Вес остается низким, но падать перестал. Ирик по-прежнему получает парентеральное питание. Недавно он прошел колоноскопию, результаты пока неизвестны. В кишечнике выявлена цитомегаловирусная инфекция, был назначен Цимевен, но затем отменен. Возможно, будет проводиться трансплантация кишечной микрофлоры.
Ирик чувствует себя не очень хорошо, недавно он простудился: появились кашель и насморк.

Обновление от 13.06.2018 Кишечная РТПХ у Ирика сохраняется. Недавно был взят анализ на кишечную микрофлоры, по результатам будет назначено необходимое лечение. Трансплантацию микрофлоры решено пока не проводить.
С кашлем никак не удавалось справиться, вдобавок поднялась температура. КТ и бронхоскопия помогли выявить аспергиллез легких. На фоне лечения Вифендом температура нормализовалась.
Уровень сахара нормализовался, гормональная терапия завершена.
В целом Ирик чувствует себя неплохо, но под вечер очень сильно устает.

Обновление от 03.07.2018 Ирик чувствует себя получше, у него появились силы. Он даже сам готовит. Вес стал держаться, не снижается. Сахар нормализовался. Клинические проявления РТПХ пока достаточно сильны, но по результатам биопсии, РТПХ выражена слабо. Выявлены проблемы с кишечной микрофлорой, назначен Линекс.
Немного выросла концентрация Такролимуса в крови, и сразу поднялись почечные показатели. Проводятся промывки, а также терапия Вифендом.

Обновление от 15.08.2018 Ирика в середине июля отпустили домой, под наблюдение врачей по месту жительства. Вскоре резко подскочил креатинин, Ирика госпитализировали. В результате обследования установлена причина повышения почечных показателей - интоксикация лекарственными препаратами. Такролимус был отменен, в результате постепенно почечные показатели нормализовались.
На прошлой неделе Ирика выписали из больницы.
Показатели крови низковаты. По результатам ПЭТ-КТ, динамики не выявлено. Вес набрать пока не удается.
Ирик чувствует себя не очень хорошо, сил маловато. В сентябре он поедет в Петербург на обследование.

Обновление от 31.08.2018 Полторы недели назад Ирика госпитализировали из-за повышенных печеночных показателей. Основные показатели крови в норме, на фоне лечения на спад пошли и печеночные. Ирик чувствует себя неплохо, 10 сентября приедет в Петербург на обследование.

Обновление от 21.09.2018 Ирик приехал в Петербург, проходит обследование. Приживление донорского костного мозга 97%. Тромбоциты упали, а гемоглобин в норме. Печеночные и почечные показатели стабилизировались.
Ирика беспокоит сильный кашель, на следующей неделе предстоит КТ и, возможно, бронхоскопия. Набрать вес ему пока не удается.
Ирик чувствует себя по-разному, ему тяжело ходить, ноги быстро устают и начинают болеть.

Обновление от 16.10.2018 Ирик с 19 сентября находится в Петербурге. Тромбоциты выросли, остальные показатели крови близки к норме. Пока готовы не все результаты бронхоскопии, но те, что готовы, не показывают наличия инфекций.
У Ирика был двусторонний гайморит, с ним удалось справиться с помощью проколов и антибиотиков. Удалось немного набрать вес. Кишечные проблемы еще есть, хотя диету Ирику расширили. Ходить стало легче.
Отменены некоторые препараты, завтра предстоит консультация лечащего врача, возможно, Ирика отпустят домой. Ирик чувствует себя получше, правда, у него второй день периодически повышается температура.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Ирика Нурисламова.
Перейдите по ссылке платежной системы:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили в кассу фонда.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Ольга М.М. 500 руб Cloudpayments 21.03.2018
Koval Natalia 150 руб Cloudpayments 21.03.2018
Савченкова Елена Константиновна 10000 руб наличные 26.03.2018
  - - 1000 руб Cloudpayments 02.04.2018
Выздоравливайте!!! 900 руб Cloudpayments 08.04.2018
Matusov Evgeny 100 евро paypal 16.04.2018
Маллямова Юлия Андреевна 1050 руб Cloudpayments 12.05.2018
Net 500 руб Cloudpayments 23.06.2018
Denisova Anna 25 евро paypal 05.07.2018

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebook livejournal vk
twitter ok instagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг