Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Мария Андреева

Мария Андреева

умерла 16.04.2016

Здравствуйте!

Я, Андреева Ольга Викторовна, мама Андреевой Марии Александровны, обращаюсь к вам за помощью. Мы живем в столице Республики Хакасия городе Абакане. Моя дочь Маша появилась на свет 16 июля 1995 года с родовой травмой. С самого рождения она наблюдалась у невропатолога. Развивалась дочка с отставанием – поздно пошла, поздно заговорила, но никто не мог внятно объяснить, что с ней происходит. Наконец в 2002 году в Российском реабилитационном центре “Детство” в Москве ей поставили диагноз “аутизм, синдром Аспергера”. Маша находится на инвалидности с четырех лет. В пять она начала потихоньку разговаривать, составлять простые предложения. В детский сад она не ходила. Маша понимала всех и все, но не могла ответить. В школу она пошла с 8 лет, обучались в коррекционном классе по обычной программе, но с 6-го класса ее перевели в класс с программой VIII вида, она окончили 9 классов. К этому времени Маша научилась общаться, ориентироваться, у нее уменьшился страх перед окружающим миром. Она любила кататься на велосипеде и роликах, при общении с хорошо знакомыми людьми была веселой и жизнерадостной. В школе она ходила на кружок по выжиганию по дереву, раскрашивала эти картины, даже участвовала в городских выставках. Но все только под контролем взрослых. Маша общалась и со сверстниками-одноклассниками, но с большим удовольствием все же с малышами. Почти все свободное время проводила дома, если куда-то выходила, то с мамой. После окончания 9-го класса выбор профессий у нее был не велик, Маша поступила в училище, стала осваивать профессию штукатура. Однако проучиться успела всего месяц.

Недомогание и слабость у Маши появились уже в июле 2012 года, но я все списывала на ее заболевание. 5 октября 2012 года дочь госпитализировали в республиканскую больницу города Абакана, а через три дня перевели в Красноярскую краевую клиническую детскую больницу. Там Маше поставили диагноз “острый миелоидный лейкоз”. С октября 2012 года по май 2013 мы с дочерью находились на лечении в этой больнице. Курсы химиотерапии Маша переносила очень тяжело, с многочисленными осложнениями, в основном затронувшими легкими. На фоне сниженного иммунитета у дочки возник инвазивный аспергиллез (грибковая инфекция) легких, который привел к пневмотораксу и удалению части легкого. Поэтому постоянный прием противогрибкового препарата Вифенд для Маши – вопрос жизни и смерти. Сейчас для консультации и определения дальнейшей тактики лечения мы приехали в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Прием Вифенда Маше нельзя приостанавливать ни в коем случае, но, к сожалению, в Петербурге нас обеспечить этим препаратом не могут. Мне его покупать тоже не по силам: одна упаковка лекарства стоит 23350 рублей, а в месяц их требуется четыре. Пожалуйста, помогите нам! Помогите Маше вернуться к привычной жизни и увлечениям, осуществить свои нехитрые мечты!

С уважением,
Андреева Ольга Викторовна

В конце августа Машу госпитализировали в абаканскую больницу для планового переливания крови. Сейчас уровень гемоглобина снизился до 80, скорее всего, скоро понадобится очередное переливание. Остальные показатели крови тоже остаются низкими. Девушка по-прежнему в основном находится дома, чувствует себя не очень хорошо, у нее сохраняется слабость, бывают судороги в ногах. Профилактический прием противогрибковых препаратов продолжается. Сейчас Ноксафил заменен на Орунгал. Препарат на два месяца приема выделен для Маши комитетом здравоохранения. Скорее всего, удастся получать его бесплатно и дальше.
Маша по-прежнему в Абакане, получает симптоматическое лечение (переливания компонентов крови) в местной больнице. Из-за сильной слабости девушка в основном проводит время дома, хотя в июле ей пришлось обойти много учреждений для переоформления паспорта и инвалидности. После этого у Маши поднялась небольшая температура, усилилась слабость. Скорее всего, на днях ей предстоит госпитализация для переливания крови. Девушка продолжает получать Ноксафил, препаратом ее по-прежнему обеспечивает фонд AdVita.
К сожалению, майская пункция выявила рецидив: 9% бластов в костном мозге. Сейчас Мария получает симптоматическое лечение, чувствует себя не очень хорошо: сильная слабость, показатели крови низкие, она в основном лежит. До недавних пор местный комитет здравоохранения обеспечивал девушку противогрибковыми препаратами, но сейчас с их получением возникли сложности. Недавно фонд AdVita закупил для Маши 5 упаковок Ноксафила.
Некоторое время назад состояние Маши ухудшилось: открылось сильное носовое, а затем – маточное кровотечение. Благодаря приему кровоостанавливающих препаратов удалось обойтись без госпитализации, теперь Мария чувствует себя гораздо лучше, хотя показатели крови по-прежнему заметно снижены. Девушка сейчас дома, иногда выходит с мамой на прогулки. Республиканский комитет здравоохранения обеспечил Машу Вифендом до конца декабря. Удастся ли Маше получить бесплатный Вифенд от государства в следующем году, пока неизвестно.
Маша по-прежнему дома, в Абакане, чувствует себя неважно. Показатели крови сейчас заметно снижены. Тромбопоэтин не дал эффекта, поэтому этот препарат девушка больше не получает. Недавно Маша снова перенесла бактериальную инфекцию, ее долго мучил кашель, но с помощью терапии с ним удалось справиться. Сейчас девушке лучше, она старается выходить на прогулки хотя бы несколько раз в неделю. Вифенд от местного комитета здравоохранения пока получить не удалось, но мама Маши не теряет надежды.
Маша по-прежнему дома, в Абакане, она полностью восстановилась после перенесенной инфекции, чувствует себя гораздо лучше, выходит с мамой на прогулки. Раз в неделю у девушки берут анализы крови: уровень тромбоцитов остается низким, лейкоциты подросли, а гемоглобин периодически приходится поднимать с помощью лекарств. Для профилактики рецидива грибковой инфекции Маша продолжает получать Вифенд.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости