Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Маргарита Шамасова

Маргарита Шамасова

умерла 21.11.2017

Здравствуйте!

Я живу в Калининграде, мне 31 год. Все началось 10 лет назад, когда я была еще Маргаритой Сторожевой, это моя девичья фамилия. Детство было счастливым. Папа – моряк, мама – стюардесса. Жвачки, подарки, путешествия. В 17 лет я уехала учиться в Новую Зеландию. Но в 2004 году у семьи случился финансовый кризис и родители не смогли платить дальше за мое обучение. Тогда я решила сама заработать на учебу. Вернувшись в Калининград, стала искать работу на круизном лайнере. Мне было всего 20, когда стали происходить странные вещи. Сначала – постоянные бронхиты, потом я начали жутко чесаться ноги и руки. Врачи поставили диагноз “аллергия”, назначали диеты, но это не помогало. Потом медики решили, что зуд вызван нервным расстройством.

Для работы на круизом лайнере нужно было окончить специальные курсы, пришлось поехать на учебу на Мальту. В 9 утра я уходила на учебу, в 4 часа дня после обеда ложилась спать и просыпалась только на следующее утро. И так три недели. Постоянно хотелось спать, пропал аппетит. Я закончила учебу с высшими баллами и вернулась в Калининград. И снова начались походы по врачам. С диагнозом “псориаз” меня госпитализировали в кожно-венерологический диспансер, стали лечить мазями и ваннами, становилось только хуже. Потом врачи заявили, что у меня красный африканский лишай, который, предположительно, я получила… в Новой Зеландии. Я поняла, что с такими врачами каши не сваришь, обратилась в областную больницу с просьбой вырезать шишку на шее. Молодой хирург взял биопсию и отправил на анализ в Питер. Спасибо ему большое, где бы я была сейчас, если бы не он?

Именно в тот день, когда пришло приглашение на долгожданную работу на круизном лайнере, врач сообщил мне, что я никуда не поеду, что меня онкология – лимфома Ходжкина, что мне нужна химиотерапия. Все планы рухнули в один миг. Меня начали лечить по протоколу BEACOPP, но без препарата Натулан, который входит в эту схему. Если бы врачи сказали, что он нужен, мы бы за свои деньги купили, как покупали в дальнейшем. Но все молчали. После 6-го курса химиотерапии у меня началась аритмия, я попала в кардиологическое отделение, откуда меня выписали с необходимыми рекомендациями, к которым на 7-м курсе “химии” почему-то никто не прислушался, что снова привело к приступу. В Калининграде я больше не лечилась. После облучения в Обнинском радиологическом центре я вышла в ремиссию. Это был май 2008 года. Жизнь пошла своим чередом. Я нашла работу, вышла замуж.

Однако уже в марте 2010 года на очередной проверке у меня обнаружили рецидив. После лечения ремиссия продержалась до марта 2013 года, а потом после тяжелого развода началось активное прогрессирование болезни. Меня снова пытались лечить, но это давало лишь частичный результат. В сентябре 2014-го проверка показала, что поражены внутригрудные, подмышечные, внутрибрюшные и забрюшинные лимфоузлы, опухоли были в печени, в селезенке и в легких. Калининград и Обнинск давали мне не больше месяца жизни. Я позвонила в фонд “Подари Жизнь” с просьбой помочь найти врача. Мне посоветовали НИИ онкологии им. Н.Н.Петрова в Санкт-Петербурге. Лучший в мире доктор Илья Сергеевич Зюзгин, читая мою историю болезни, много ругался, а потом честно сказал, что стопроцентной гарантии успеха нет, но он готов сделать все возможное.

Мне провели высокодозную химиотерапию и аутологичную трансплантацию стволовых кроветворных клеток. В июне 2015 года проверка выявила три активных очага. Илья Сергеевич объяснил, что прогрессия опухоли происходит как только из организма выводится “химия”, к которой за столько лет мой организм “привык”. Доктор сказал, что мне нужен препарат Адцетрис, который успешно применяется в США и Европе. Количество курсов и дальнейшее лечение определили на консилиуме в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. На один курс мне необходимо 4 флакона лекарства, один флакон стоит около 4100 евро. На все лечение требуется 24 флакона. К счастью, нашелся жертвователь, который приобрел для меня половину – 12 флаконов. Необходимо собрать деньги еще на 8 – 32800 евро. Может быть, я уже сдалась бы, но когда врачи давали мне не больше месяца, я предложила своему молодому человеку расстаться. Хотелось быть честной. В ответ он предложил мне руку и сердце. Когда тебя так любят, мысль о вечной разлуке невыносима. Как только выздоровею, мы поженимся официально. Я очень хочу жить. Пожалуйста, помогите мне!

С уважением,
Маргарита

В августа Маргарита приехала в Петербург на контрольное обследование. К счастью, ПЭТ-КТ подтвердила ремиссию по лимфоме, однако есть эндокринологические проблемы и заметно снижены показатели крови. Не исключено, что на работу костного мозга влияет гормональный сбой, так что в ближайшее время Рите предстоит заняться решением этой проблемы.
Маргарита сейчас дома, в Калининграде. Контрольная ПЭТ-КТ назначена на июнь: с последнего курса Адцетриса пройдет к тому моменту три месяца. Ремиссии удалось добиться уже после второго введения Адцетриса, но плановые обследования необходимы. Маргарита чувствует себя хорошо, температура и слабость ушли, перестали неметь пальцы рук и ног, прекратились боли, но все еще бывают небольшие судороги. Маргарита вышла на работу, работает без выходных и совершенно не устает. Настроение у нее прекрасное, она старается придерживаться правильного режима питания, стремится снизить вес.
Вчера Маргарита прилетела в Петербург на последний запланированный курс Адцетриса (восьмой по счету), он назначен на завтра. Через три-четыре месяца после этого ей предстоит сделать контрольную ПЭТ-КТ (пока сохраняется полная ремиссия). Рита чувствует себя хорошо, только уровень гемоглобина у нее слегка снижен.
К счастью, контрольная ПЭТ-КТ показала ремиссию. Для закрепления результата было решено провести Маргарите еще три курса Адцетриса. Препарат Ниволумаб будет подключен, если в этом возникнет необходимость. Типирование показало, что у Риты есть достаточное количество потенциальных доноров в международном регистре костного мозга, но поиск было решено пока не начинать.
Маргарита продолжает терапию Адцетрисом (анонимный жертвователь помог ей приобрести препарат в количестве, достаточном для завершения курса лечения). С февраля к Адцетрису планируется добавить Ниволумаб, который Маргарита будет получать в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой в рамках клинического исследования. Сестра Риты не подошла ей в качестве донора костного мозга, обсуждается необходимость поиска донора в международном регистре им. Ш. Морша.
Маргарита прошла два введения Адцетриса и три курса терапии Рибомустином. Контрольная ПЭТ-КТ показала, что лечение дает хороший результат: осталось всего два активных очага. Планируется еще четыре курса терапии по той же схеме, потом будет обсуждаться вопрос о трансплантации костного мозга. Сейчас идет типирование Ритиной младшей сестры, чтобы понять, подойдет ли она в качестве донора костного мозга или потребуется поиск неродственного донора в международном регистре.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости