Помогите собрать деньги на лечение Намига Азизова
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Намиг Азизов
Другие фотографии Намига
 

Намиг Азизов

Здравствуйте!
Мой маленький племянник Намиг очень нуждается в помощи добрых людей. Мальчик живет в Выборгском районе Ленинградской области вместе с мамой, папой, старшими братьями Рахманом (14 лет) и Джавидом (13 лет), сестрой Миной (12 лет). Намиг самый младший в семье: в январе этого года ему исполнилось три годика. Он всеобщий любимец. Намиг спокойный, добрый и общительный ребенок, обожает животных, даже любимые игрушки у него - плюшевые звери.
В мае 2015 года родные стали замечать, что с Намигом что-то происходит. Малыш быстро уставал, стал непривычно вялым, слабеньким, плохо ел, а кожа и белки глаз приобрели желтоватый оттенок. Педиатр по месту жительства назначила препараты для улучшения работы печени, но помогали они мало. В июле племянник провел неделю в детской больнице в Выборге, но поскольку врачи затруднились с постановкой диагноза, Намига перевели в Ленинградскую областную детскую клиническую больницу. Здесь у ребенка обнаружили тяжелейшее генетическое заболевание - бета-талассемию.
Мы все были в шоке: старшие дети в семье абсолютно здоровы, никто даже не подозревал, что родители являются носителями опасной болезни. При бета-талассемии возникает нарушение синтеза гемоглобина, а это приводит не только к тяжелой анемии, но также к нарушению работы многих органов и систем. Такие больные нуждаются в постоянных переливаниях крови. Намигу тоже сразу сделали несколько переливаний крови и ее компонентов.
Племянника направили на консультацию в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, потому что единственный известный способ лечения - пересадка костного мозга. Братьев и сестру проверили на генетическую совместимость с Намигом, оказалось, что один из братьев совместим частично, а другие дети совсем не подходят на роль доноров. Вторая плохая новость заключалась в том, что во всех базах - и российских, и зарубежных - совместимых доноров тоже не нашлось.
Решили делать пересадку от брата. Она прошла в феврале 2016 года, но костный мозг не прижился. Намиг был в очень тяжелом состоянии, попал в реанимацию. Когда он восстановился, сделали вторую трансплантацию, на этот раз донором стал папа. К счастью, на этот раз все прошло хорошо. Трансплантат прижился и работает. Но теперь для полного выздоровления нужны дорогие препараты. Один из них - Кансидас, защищающий от грибковой инфекции. Требуется 15 флаконов общей стоимостью 218505 рублей.
Пожалуйста, помогите приобрести дорогое лекарство! Нам с такими расходами не справиться.

С уважением,
Вельямин, дядя Намига


 

Обновление от 27.05.2016 Намиг провел несколько дней в реанимации из-за ухудшения состояния в связи с сильной кишечной РТПХ, сейчас мальчик переведен в палату. Он получает необходимую терапию, в том числе препарат Кансидас.
По результатам контрольной пункции, Намиг в ремиссии, донорский костный мозг прижился и работает. Показатели крови хорошие.
Намиг чувствует себя неплохо.

Обновление от 16.06.2016 Намиг проходит обследование и получает необходимое лечение в связи с сильной кишечной РТПХ в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Мальчик практически не ест из-за проблем с кишечником, очень похудел, получает парентеральное питание. По основному заболеванию ремиссия, показатели крови растут.
Намиг чувствует себя неважно, он вялый, нет настроения.

Обновление от 05.07.2016 Намига перед выходными перевели в реанимацию, чтобы мальчик был под постоянным наблюдением врачей. У Намига - сильная кишечная РТПХ, он чувствует себя неважно, очень вялый и сильно похудел.
Пока его не переводят в общую палату. Показатели крови в норме. Бывают сильные колебания температуры.

Обновление от 03.08.2016 Намиг пока в реанимации, кишечная РТПХ остается сильной. Как только его состояние нормализуется, мальчика переведут в общую палату. Показатели крови понижены. По результатам июльской пункции, Намиг в ремиссии, донорский костный мозг прижился и работает.
Он чувствует себя получше, поправился на пару килограммов.

Обновление от 17.08.2016 Намиг по-прежнему в реанимации, чувствует себя лучше, набирает вес. В последние дни он уже пытается брать в руки игрушки, играть.

Обновление от 07.09.2016 Намиг еще в реанимации, но чувствует себя намного лучше, врачи даже собираются перевести его на дневной стационар. Проявления кишечной РТПХ под контролем. Кожная РТПХ ослабевает. Показатели крови в порядке, необходимости в переливаниях нет.
Намиг стал больше разговаривать, просит игрушки, смотрит мультики - особенно любит Лунтика.

Обновление от 27.09.2016 Намига перевели на дневной стационар около полутора недель назад. Необходимости в переливаниях крови больше нет, показатели практически в норме. Кишечная РТПХ проявляется в гораздо меньшей степени, состояние кожи тоже улучшается.
Намиг чувствует себя неплохо, играет, разговаривает, самостоятельно ест.

Обновление от 26.10.2016 Намиг чувствует себя хорошо. Показатели крови растут. РТПХ кишечника проявляется в гораздо меньшей степени. Состояние кожи улучшается. Намиг все больше говорит, пытается ходить, радуется, когда его вывозят на прогулки в коляске.

Обновление от 16.11.2016 Кишечная РТПХ и РТПХ кожи у Намига практически прошли. Показатели крови продолжают расти. На следующей неделе предстоит консультация у окулиста.
Намиг чувствует себя хорошо, ходит самостоятельно, немного играет.

Обновление от 16.12.2016 Намиг чувствует себя хорошо, много общается с родными и уже бегает. РТПХ почти не проявляется. На фоне приема токсичных лекарств повысились печеночные показатели, поэтому Намиг получает Урсофальк, Креон. У мальчика появилось воспаление в области век, проводится соответствующее лечение.

Обновление от 22.01.2017 У Намига вновь возникли проблемы с кишечником (вероятно, дело в кишечном вирусе, но анализы еще не готовы), поднялась температура, и 13 января мальчика госпитализировали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Сейчас Намиг чувствует себя лучше, но у мальчика совсем нет аппетита, назначено парентеральное питание.
Кроме того, у мальчика плохое настроение и трудности со сном, невролог после осмотра прописал препарат Депакин.

Обновление от 12.02.2017 Намиг все еще в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, чувствует себя лучше. Температура нормализовалась, врачам так и не удалось выяснить причину ее повышения. РТПХ кишечника проявляется намного меньше. Намиг очень мало ест сам, так что парентеральное питание пока необходимо.
Из-за неврологических симптомов (начал косить глаз, мальчик трясет головой, когда сидит) было решено провести МРТ. Томография назначена на 14 февраля и будет проведена в ЛОКБ, где есть необходимое оборудование.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Намига Азизова:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 3000 руб кассира.нет 16.05.2016
Vse Sbudetsa 120 руб деньгиОнлайн 18.05.2016
  - - 100 руб yandex 22.05.2016
Галина 500 руб Cloudpayments 29.06.2016
  - - 96.52 руб yandex 07.07.2016
АО РАМЭК-ВС 11500 руб банковский перевод 07.09.2016
ООО Максимус 50000 руб банковский перевод 13.09.2016
ООО Пандент-Люкс 53000 руб банковский перевод 14.09.2016
Фонд Помогать легко 2000 руб банковский перевод 22.09.2016
Фонд Помогать легко 2100 руб банковский перевод 22.09.2016
Фонд Помогать легко 88411.56 руб банковский перевод 22.09.2016
Фонд Помогать легко 2338.61 руб банковский перевод 22.09.2016

Фотографии Намига

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита



Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг