Здравствуйте!
Я до последнего оттягивала этот момент. Не хотела просить помощи, думала, что
справлюсь сама. Ведь так много людей нуждается больше нас. Но боюсь, что сейчас
мне одной не справиться.
В апреле 2009 года моей дочке Насте был поставлен диагноз
"апластическая анемия".
Это заболевание, при котором нарушается работа костного мозга и которое, как я
теперь знаю, очень трудно поддается лечению. А лечение дорогое и очень
длительное.
С 16 апреля 2009 года Насте начали проводить иммуносупрессивную терапию
Циклоспорином А (Сандиммун Неорал). Полгода мы лечились дома, постоянно
приезжая в больницу для контроля показателей анализов крови. За это время Насте
несколько раз переливали кровь. В октябре было проведено контрольное обследование,
которое показало, что стабильного результата терапия Циклоспорином не дала.
Врачи приняли решение усилить лечение проведением курса антилимфоцитарного
глобулина (Атгам) с последующим длительным лечением Циклоспорином.
21 января 2010 года мы поступили на отделение химиотерапии лейкозов ДГБ№1 для
проведения этого курса. Сейчас Настя в больнице. Основная часть курса позади.
Чувствует себя Настя уже хорошо. Скоро обещают отпустить домой.
Лечиться нам предстоит еще не меньше года.
Родные помогают, как могут, но денег все равно не хватает.
Очень прошу помочь мне и моей девочке.
С уважением и благодарностью,
Лемницкая Ирина
Адрес для почтовых переводов:
192029, Санкт-Петербург,
ул. Бабушкина, дом 22, кв. 56
Контактные телефоны:
+7 (921) 773-07-08
+7 (812) 346-63-61
Дополнение от 05.07.2010.
После проведения курса Атгама результатов пока нет. У Насти сохраняется
зависимость от гемотрансфузий, раз в месяц требуется переливание донорской
крови. Последнее переливание r-массы проведено 29 июня 2010.
Лечение Циклоспорином продолжается с постоянным контролем и корректировкой
дозы. Последний анализ (от 28 июня) показал повышенный уровень железа в
крови вследствие частых переливаний. Решается вопрос о проведении курса
лечения для снижения уровня железа.
Мы с Настюшей от всего сердца благодарим за помощь фонд Адвита и всех,
кто не остался равнодушным к нашим проблемам. Огромное спасибо Артуру и
Ирине. Дай Бог здоровья вам и вашим деткам.
Мама Насти
Дополнение от 30.07.2010.
От терапии эксиджадом для снижения уровня железа решено в настоящий момент
воздержаться, поскольку прирост по сравнению с предыдущим анализом
незначительный. Контроль уровня ферритина будет проводиться
после 1 августа.
Настя чувствует себя хорошо. Гемоглобин - 83 г/л.
Мама Насти
Дополнение от 10.08.2010.
Настя находится в больнице на переливаниях крови.
По словам врачей, на курс Атгама девочка не ответила,
в сентябре-октябре будет проведен повторный курс.
Дополнение от 16.12.2010.
В конце октября было проведено контрольное обследование,
которое не показало никаких существенных улучшений состояния ребёнка.
Но врачи приняли решение пока отказаться от проведения второго курса Атгама,
поскольку первый курс положительных результатов не дал, а перенесла его
Настя очень тяжело.
По-прежнему сохраняется зависимость от гемотрансфузий. Почти два месяца
(с 20 октября 2010) Настя находилась в больнице, принимала эксиджад,
который переносила тоже не очень хорошо. За это время Насте два
раза переливали кровь. Уровень ферритина снизился.
Приём эксиджада прекращён.
Анализ крови от 16 декабря: Hb = 85 г/л, Tr = 80.
Мы с Настей благодарим фонд Адвита и всех, кто помогает нам.
Огромное спасибо Андрею за помощь и за чудесный
новогодний подарок для Насти!
С уважением и благодарностью,
Ирина, мама Насти
Дополнение от 08.02.2011.
Настя дома, чувствует себя хорошо, рисует, занимается творчеством,
периодически приезжает на проверку в ДГБ1. Находится на домашнем
обучении и надеется, что когда-нибудь сможет
учиться вместе с другими детьми.
Настя принимает циклоспорин, показатели крови стабильные. Возможность
проведения второго курса Атгама обсуждается.
Мама Насти
Дополнение от 28.03.2011.
Настя продолжает регулярно, раз в 3 недели, приезжать на
переливания крови в ДГБ1. Дальнейшее лечение обсуждается.
Дополнение от 19.04.2011.
Последнее переливание крови (13 апреля) Настя перенесла плохо,
с сильной аллергической реакцией. После гемотрансфузии поднялась
высокая температура, из-за этого пришлось задержаться в больнице до
улучшения состояния. Гемоглобин поднялся до 103 г/л.
Врачи приняли решение о проведении второго курса иммуносупрессивной терапии. Как
только в больницу поступит тимоглобулин, Настя будет направлена на
повторную госпитализацию.
При пониженном гемоглобине Настя быстро утомляется,
подолгу спит, но все равно старается
и прилагает все усилия, чтобы хорошо учиться. Учителя ее хвалят, учебный
год Настюша надеется закончить на четверки и пятерки.
Мама Насти
Дополнение от 11.09.2011.
Через неделю планируется госпитализация на проведение курса тимоглобулина.
Настя чувствует себя неплохо.
Дополнение от 20.09.2011.
При плановом обследовании перед курсом тимоглобулина выявлено
перерождение апластической анемии в миелодиспластический синдром,
который возможно вылечить только трансплантацией костного мозга.
Введение иммуноглобулинов отменено. Как только будут готовы результаты
типирования, будет принято решение о трансплантации.
Настя чувствует себя хорошо.
Дополнение от 29.11.2011.
По результатам типирования, у Насти есть потенциальные доноры
в Международном регистре, и было принято решение о запуске поиска донора.
Сегодня получен счет из регистра, и мы начинаем сбор пожертвований на
его оплату.
Настя только что была на консультации в ИДГиТ им. Горбачевой,
девочка чувствует себя хорошо.
Дополнение от 10.12.2011.
Мы искренне благодарим фонд АиФ-Доброе сердце за то, что
фонд открыл сбор средств на оплату поиска донора для Насти.
Дополнение от 17.12.2011.
Здравствуйте! Мы говорим сердечное спасибо всем, кто откликается и
помогает, - фонду "АиФ-Доброе сердце", родным и близким,
друзьям и знакомым.
Здоровья вам и вашим близким, и храни вас Бог!
Ирина, мама Насти
Дополнение от 11.02.2012.
Мы искренне благодарим фонд "АиФ-Доброе сердце" за оплату
счета на поиск донора! Собранные средства уже переведены в
регистр доноров им. Ш.Морша.
И огромное спасибо всем, кто откликнулся на
наш призыв о помощи и помог собрать необходимую сумму (особенно хотелось бы
отметить ООО "Мехтранс").
Пожертвования, которые поступают сейчас, будут потрачены на покупку
лекарств во время и после трансплантации.
Ирина, мама Насти
Дополнение от 26.02.2012.
25 февраля в моем родном городе Суоярви в республике Карелия состоялся
благотворительный концерт, организованный педагогами Суоярвской средней школы,
в котором приняли участие маленькие артисты - ученики школы. Также учителя моей
родной Суоярвской средней школы, узнав о болезни Насти и необходимости пересадки
костного мозга, организовали сбор пожертвований, чтобы помочь нашей семье.
Откликнулось огромное количество жителей Суоярви, в их числе работники Суоярвских
отделений Пенсионного фонда, Сбербанка, полиции, районной больницы,
администраций района и города, отдела образования, земельного комитета,
детских садов, школ района, центра социального
обслуживания "Журавушка", ПТУ №6, профилактория "Лесная поляна",
хлебозавода, картонной фабрики, кинотеатра "Космос", салона красоты,
аптеки "Ромашка", ООО "Северный союз",
кафе-бара "Елки-палки", магазина "Автозапчасти" (директор г-н
Курус), ЧП Воробьев.
Общая сумма собранных средств составила 74000.00 руб.
Очень жаль, что я не могу приехать в Суоярви, обнять и лично сказать спасибо каждому
человеку, который не остался равнодушным к нашей беде. Дорогие мои, спасибо всем,
кто откликнулся! Ваша помощь, внимание и поддержка очень важны для нас!
Ирина, мама Насти
Северо-Западный банк
Сбербанка России
Фрунзенское отделение 9055/0529
БИК 044030653
ИНН: 7707083893
К.сч. 30101810500000000653
Рублевый счет:
42307810855105507647
Получатель:
Лемницкая Ирина Анатольевна
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
