Помогите собрать деньги на лечение Руслана Мамедова
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Руслан Мамедов
Другие фотографии Руслана
 

Руслан Мамедов

Здравствуйте!
Наш старший сын Руслан родился 15 декабря 2001 года. Вырос и живет в Самарской области, в городе Сызрани. В начальных классах увлекался рисованием и спортом. Его главное хобби - велосипед. Руслан очень умный и ответственный мальчик.
В 2007 году мы отдыхали с сыном у бабушки в Баку. Руслан очень плохо ел, стал совсем худеньким. На ногах начали появляться синяки непонятного происхождения. Мы обратились к врачу, сдали анализы. Выяснилось, что у Руслана очень снижен уровень тромбоцитов. Мы вернулись в Самару и обратились к гематологу. Руслану поставили диагноз "апластическая анемия Фанкони", назначили переливания компонентов крови, поддерживающие препараты.
Анемия Фанкони - генетическое заболевание, при котором костный мозг не работает нормально, поэтому не хватает разных компонентов крови, в нашем случае в первую очередь - тромбоцитов. В 2012 году Руслану провели курс лечения препаратом Атгам, врачи надеялись, что после этой терапии костный мозг начнет работать, но этого, к сожалению, не произошло. Оставалась единственная надежда - на пересадку костного мозга.
Сейчас мы с Русланом находимся в Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. 25 апреля нашему сыну провели пересадку костного мозга, донором стала я. Трансплантат прижился, начал работать, показатели крови были очень хорошие. Но затем уровень тромбоцитов стал снижаться. Руслану назначили препарат Револейд, необходимо приобрести две упаковки стоимостью 260 864 рублей. Также, чтобы снизить накапливающееся в организме из-за переливаний крови железо, требуется препарат Эксиджад стоимостью 78 000 рублей.
В нашей семье работает только папа - водителем. Кроме Руслана у нас есть и младший сын, Эльнуру 10 лет. Наши доходы делают покупку дорогих препаратов совершенно невозможной. Мы, родители, обращаемся к вам с просьбой. Пожалуйста, помогите приобрести лекарства для нашего сына. Заранее всех благодарю! Спасибо вам огромное! Дай Бог вам здоровья!

С уважением,
Интизар


 

Обновление от 24.09.2016 Руслан несколько месяцев наблюдался на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, но 24 августа его госпитализировали: показатели крови снизились несмотря на полное приживление донорского костного мозга и отсутствие бластов в ликворе и крови.
21 сентября была проведена подсадка стволовых клеток от мамы.
Руслан чувствует себя неплохо, но аппетит у него плохой.

Обновление от 15.10.2016 Руслан восстанавливается после подсадки донорских стволовых клеток от мамы. Уровень лейкоцитов у него уже неплохой, однако тромбоциты остаются пока очень низкими. На 18 октября назначена контрольная пункция.
Врачи НИИ ДОГиТ им. Горбачевой планируют проконсультироваться с израильскими коллегами по поводу дальнейшего лечения юноши. Пока стоит вопрос о третьей подсадке донорских стволовых клеток.
Руслан чувствует себя неплохо, играет в компьютерные игры, его отпускают на прогулки в больничный двор. Аппетит у юноши немного улучшился, хотя пока ему трудно есть из-за мукозита. Рекомендовано специальное питание (нутридринки) для набора потерянного веса.

Обновление от 11.11.2016 Октябрьская пункция показала полное приживление донорского трансплантата, однако клеточность костного мозга низкая и работает он недостаточно хорошо. Скоро планируется еще одна пункция - если ситуация не изменится, встанет вопрос о повторной пересадке костного мозга от мамы.
Несмотря на низкие показатели крови (приходится переливать гемокомпоненты), Руслан чувствует себя неплохо. Две недели назад его выписали на дневной стационар. Юноша получает Эксиджад для снижения уровня железа в крови.
Аппетит у Руслана улучшился, он потихоньку набирает вес, гуляет, играет в компьютерные игры, общается с друзьями, папой и братом по скайпу.

Обновление от 03.12.2016 Руслан наблюдается на дневном стационаре. Показатели медленно, но верно растут, переливания крови сейчас не требуются.
Врачи надеются, что повторная пересадка костного мозга не потребуется, однако окончательное решение еще не принято. На 5 декабря запланирована контрольная пункция.
Пока юноша получает Эксиджад для снижения уровня железа в крови и благодаря этому чувствует себя лучше. Настроение у Руслана хорошее, он ждет своего дня рождения (15 декабря ему исполняется 15 лет) и надеется, что на Новый год его отпустят домой.

Обновление от 28.12.2016 Контрольная пункция показала полное приживление костного мозга и отсутствие инфекций, мешающих его работе. Показатели крови у Руслана остаются сниженными, но не критично. Врачи приняли решение до середины января отпустить его домой, в Сызрань.
Вопрос о необходимости проведения повторной трансплантации костного мозга отложен до возвращения юноши в Петербург.
Руслан сейчас дома, продолжает прием Эксиджада, чувствует себя неплохо. Он был счастлив вернуться домой, где не был почти 10 месяцев. Юноша с удовольствием играет с младшим братом, они вместе ходят гулять.

Обновление от 30.01.2017 16 января Руслан приехал в Петербург на обследование. Инфекций нет, показатели крови неплохие, только уровень тромбоцитов немного снижен. Анализ на процент приживления донорского костного мозга пока в работе - если все будет в порядке, юношу, скорее всего, отпустят домой еще на полтора месяца.
Благодаря приему Эксиджада уровень ферритина заметно снизился, и Руслан стал чувствовать себя гораздо лучше, чем раньше.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Руслана Мамедова:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Выздоравливайте! 600 руб Chronopay 07.09.2016
  - - 100 руб yandex 10.09.2016
Настя 500 руб деньгиОнлайн 11.09.2016
Коршак Ольга Валерьевна 500 руб банковский перевод 21.09.2016
  - - 500 руб кассира.нет 30.09.2016

Фотографии Руслана

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита



Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг