Помогите собрать деньги на лечение Светланы Габидуллиной
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Светлана Габидуллина
Другие фотографии Светланы
 

Светлана Габидуллина

Здравствуйте!
Если вы зашли на сайт благотворительного фонда АдВита и читаете наши истории, значит, вы неравнодушный человек, и мы благодарны вам за это!
Меня зовут Светлана. Мне 40 лет. Живу в городе Уфе. Воспитываем с мужем двоих детишек - сына 9 лет и дочку 5 лет. По жизни я позитивный, веселый и отзывчивый человек. Очень люблю музыку, природу, увлекаюсь рукоделием (вязанием, вышивкой). Мою обычную жизнь в августе 2015 года перечеркнул диагноз "лимфома Ходжкина III стадии". Вместо того, чтобы 1 сентября проводить в школу сыночка-первоклассника и в тот же день отпраздновать день рождения доченьки, я оказалась в больнице лицом к лицу с болезнью. С тех пор я живу в изнуряющем круговороте больниц, обследований и курсов химиотерапии. Лечение приходится проводить в разных городах России, редко бываю дома. Этот диагноз отобрал у детей маму, у мужа - жену. Третий год дети постоянно скучают и ждут меня. Сынок как мужчина более сдержан, а эмоциональная маленькая дочка в каждом телефонном разговоре обязательно признается в любви и спрашивает: "Мамочка, ты когда приедешь?"
Я прошла шесть курсов химиотерапии в Уфе, потом два курса в Санкт-Петербурге, затем, в июле 2016 года, была высокодозная химиотерапия и аутологичная трансплантация костного мозга в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой (Санкт-Петербург). К сожалению, результаты лечения оказались неудовлетворительными. Уже в октябре 2016 года обследование показало, что болезнь прогрессирует. После трансплантации костного мозга снова прошла два курса химиотерапии в Уфе, на фоне которой болезнь только прогрессировала. В феврале-мае 2017 года в Москве удалось пройти лечение новым высокоэффективным и очень дорогим препаратом Адцетрис (Брентуксимаб), на фоне которого у меня наступила долгожданная ремиссия. Можно было говорить о повторной, теперь уже аллогенной неродственной трансплантации костного мозга, но... "Нет совместимого донора" - три слова, которые так боятся услышать пациенты, которым показана трансплантация костного мозга.
Я ждала донора, а болезнь нет. В сентябре 2017 года я прошла очередное обследование, результаты которого оказались неутешительными - болезнь быстро прогрессирует. Но в это же время в Российском регистре у меня появился совместимый донор. Теперь для проведения трансплантации необходимо добиться ремиссии, и врачи клиники НИИ ДОГиТ им. Горбачевой предложили схему лечения с новым препаратом Ниволумаб: требуется сделать четыре введения, на каждой - по одному флакону (40 мг) стоимостью 41500 рублей. Лечение необходимо начинать незамедлительно.
Финансовые возможности нашей самой обычной российской семьи не позволяют нам приобрести препарат даже на одно введение. Болезнь настигла меня, когда я была в декретном отпуске с дочкой, с 2015 года у меня инвалидность I группы. Работает один муж. Когда я уезжаю на лечение, дети остаются на нем.
Что я могу сказать о себе? Я обычная мама, которая хочет дать своим детям самое лучшее и необходимое, видеть, как они растут, провожать их в школу, радоваться их успехам, помогать преодолевать трудности, лечить от простуд и оберегать от невзгод. Болезнь и агрессивное лечение привели к общему ухудшению моего самочувствия. Все это вместе с постоянными отъездами на лечение не дает реализоваться моему огромному желанию вести активный образ жизни с детьми, посещать с ними спортивные мероприятия, выезжать на соревнования, быть рядом с ними всегда. И самое главное, этого ждут мои дети. Поэтому я не теряю надежды на выздоровление. С болезнью моя жизнь изменилась. Ценить и быть благодарной за все для меня - не просто слова.
Прошу вас поддержать меня и мою семью в этот сложный жизненный период.

С уважением,
Светлана


 

Обновление от 21.11.2017 Светлана в Петербурге, прошла четыре курса Ниволумаба. Сегодня была проведена контрольная ПЭТ-КТ, результаты пока неизвестны, но врачи уже приняли решение о продолжении терапии Ниволумабом. Очередной курс запланирован на 23 ноября.
Светлана чувствует себя неплохо.

Обновление от 14.12.2017 Светлана чувствует себя неплохо. По результатам ПЭТ-КТ, диагностирована разнонаправленная динамика.
Продолжается лечение Ниволумабом. Светлана уже прошла шесть курсов терапии, и ее отпустили домой на неделю. Седьмое введение предстоит 21 декабря, а после восьмого запланирована контрольная ПЭТ-КТ,
Светлана рада вернуться домой, старается побольше времени проводить с детьми – играет с младшей, делает уроки со старшим.

Обновление от 07.02.2018 Светлана приехала в Санкт-Петербург на плановое обследование после восьмого курса Ниволумаба, но к сожалению, приболела, поднялась высокая температура, и обследование пришлось отложить. Светлана принимает антибиотики и чувствует себя уже лучше.

Обновление от 28.03.2018 На фоне лечения Ниволумабом у Светланы обострилось заболевание суставов - геморрагический васкулит. Лечение пришлось отложить на время обострения. По результатам мартовской ПЭТ-КТ, есть улучшение: уменьшилось количество метаболически активных лимфоузлов.
Сейчас Светлане тяжело - сильно болят суставы рук и колени, сложно двигаться и одеваться самой. Светлана находится в Санкт-Петербурге, ждет врачебных рекомендаций.

Обновление от 23.04.2018 Светлана получает лечение, направленное на устранение симптомов геморрагического васкулита. Уже более двух недель она принимает гормоны, на их фоне ей стало намного легче. При попытке снизить дозировку гормонов боли начали возвращаться, и ее вновь увеличили.
Уже два месяца Светлана не получает введений Ниволумаба, и больше этот препарат применять врачи не планируют, чтобы не ухудшилось состояние суставов.
7 апреля Светлана приехала домой на неделю, но заболела ОРВИ. Хоть высокой температуры и нет, болезнь вынудила задержаться дома. На этой неделе она собирается в Петербург.
Светлана чувствует себя неплохо.

Обновление от 17.05.2018 Светлана в конце апреля прилетела в Петербург, проконсультировалась у ревматолога и проходит назначенное им обследование.
Пока Светлана не получает никакого лечения основного заболевания, поскольку Ниволумаб больше нельзя применять, а для подбора другого лечения необходимо дождаться заключения ревматолога.
Справиться с геморрагическим васкулитом пока не удается. Гормональная терапия продолжается, и это позволяет Светлане ходить самостоятельно.
ОРВИ, которую Светлана перенесла в прошлом месяце, дала осложнение - синусит, для лечения которого пришлось пройти курс антибиотиков.

Обновление от 09.06.2018 Ревматолог разрешил изменить схему лечения: Опдиво (Ниволумаб) отменен, назначен Адцетрис, уже было проведено одно введение - семье Светланы препарат удалось приобрести самостоятельно благодаря помощи друзей и родных. После трех курсов, в начале июля, планируется обследование.
Дозировка гормональных препаратов была сокращена, в результате появились умеренные боли, но Светлану они беспокоят не очень сильно. Необходимо постепенно уходить от гормональной терапии.
Светлана чувствует себя хорошо, на днях она вернулась домой, проводит время с детьми. Через полторы недели ей предстоит вернуться в Петербург.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Светланы Габидуллиной:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили в кассу фонда.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Koval Natalia 150 руб Cloudpayments 10.10.2017
Выздоравливайте!!! 900 руб Cloudpayments 11.10.2017
  - - 300 руб Cloudpayments 28.10.2017
  - - 500 руб Cloudpayments 01.11.2017
Черкесск 500 руб Cloudpayments 14.12.2017
Тамара 300 руб Cloudpayments 02.01.2018
  - - 15000 руб Cloudpayments 12.04.2018
Наталья 600 руб Cloudpayments 16.04.2018

Фотографии Светланы

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг