пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Светлана умерла 10 июля 2016 года

 



Другие фотографии Светланы

Здравствуйте!
Меня зовут Яшарова Зоя Сергеевна. Я прошу вас помочь моей дочери Светлане. Свете 17 лет, мы живем в селе Новоуколово Красненского района Белгородской области. До июля 2014 года моя дочь жила, как все дети, заканчивала 10-й класс, занималась спортивными танцами, увлекалась фотосъемкой. Мечтала после 11-го класса продолжить обучение в балетной школе.
Синякам на теле и усталости мы не придавали большого значения, так как Света усердно тренировалась - три раза в неделю по два часа - и приходила домой уставшая, но очень счастливая и всегда рассказывала и показывала сколько сложных движений они выучили на тренировке. Но однажды дочери стало плохо на улице и она потеряла сознание, а дома стала жаловаться на то, что ей тяжело дышать. Я вызвала "скорую" и на следующий день узнала, что состояние у Светы критическое: гемоглобин очень низкий, пришлось делать переливание крови в реанимации.
В Воронежской областной детской клинической больнице №1 Свете провели полное обследование, на основании которого поставили диагноз "приобретенная апластическая анемия, ассоциированная с ПНГ клоном, тяжелая форма". Дочери назначили иммуносупрессивную терапию.
Фонд "Подари жизнь" помог нам приобрести дорогостоящий препарат Атгам, но, к сожалению, организм Светланы не дал ответа на это лечение. Оставался единственный шанс - пересадка костного мозга, которую провели в Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой.
Трансплантация прошла успешно, но сейчас у Светы диагностирован грибковый сепсис, для лечения которого требуется очень дорогой противогрибковый препарат Микамин - 15 флаконов общей стоимостью 194250 рублей. Кроме того, нужны антибиотики Тациллин (28000 рублей) и Цилапенем (31528 рублей), а также препарат Лейкостим, стимулирующий выработку лейкоцитов (12960 рублей).
Я обращаюсь к вам с просьбой помочь моей дочери. Я не в состоянии оплатить это дорогостоящее лечение для моего ребенка.

С уважением,
Зоя Сергеевна


 

Обновление от 12.03.2016 Света пока в клинике: она восстановилась после пересадки костного мозга от мамы, донорский трансплантат у нее прижился, но работает пока недостаточно хорошо. Трепанобиопсия показала, что тромбоциты вырабатываются в достаточном количестве, но разрушаются на выходе в периферический кровоток. Обсуждается подсадка донорских стволовых клеток для стимуляции работы трансплантата.
Грибковую инфекцию удалось взять под контроль, до недавних пор девушка чувствовала себя неплохо, ее уже отпускали на прогулки и обсуждали возможность выписки на дневной стационар.
Однако в начале марта у Светы открылось желудочное кровотечение, на этой неделе ее перевели в реанимацию. Врачи предполагают, что эти проявления могут быть вызваны РТПХ, проводится необходимая терапия (иммуносупрессия, кровоостанавливающие препараты). Кроме того, девушка получает внутривенное питание и противогрибковый препарат Вифенд.

Обновление от 28.03.2016 Света еще в реанимации: остановить желудочное кровотечение пока не удалось, однако состояние сейчас стабильно. На завтра запланирована подсадка маминых стволовых клеток для стимуляции работы трансплантата.
Проводится терапия Альбумином, антибактериальными и противогрибковыми препаратами.
Девушка чувствует себя удовлетворительно, настроена на победу над болезнью.

Обновление от 13.04.2016 29 марта Свете провели запланированную подсадку стволовых клеток от мамы. Сейчас она восстанавливается, показатели крови уже растут. Вчера у девушки брали контрольную пункцию, результатов пока нет.
К счастью, с желудочным кровотечением удалось справиться, неделю назад Свету перевели в палату, а вчера разрешили прогулки на улице. Несмотря на необходимость заново учиться ходить и довольно сильную одышку, настроение у девушки замечательное.
Лечение грибковой инфекции с помощью Кансидаса продолжается, Вифенд на данный момент отменен.

Обновление от 05.05.2016 Света пока проводит в больнице большую часть дня: получает капельницы, - но на ночь ее отпускают на квартиру, чему она очень рада.
Основные показатели крови у девушки в порядке, только тромбоциты растут медленнее, чем хотелось бы. Уровень креатинина сейчас повышен, так что иммуносупрессивные препараты отменены. РТПХ пока не проявляется.
Света чувствует себя неплохо, старается побольше двигаться, пешком ходит до клиники и обратно.
Терапия Кансидасом продолжается.

Обновление от 27.05.2016 Светлана наблюдается на дневном стационаре. До недавних пор она чувствовала себя неплохо, анализы крови были в норме, однако неделю назад показатели упали, девушку стали мучить мукозит и боли в костях, поднялась температура.
Анализы на инфекции еще в работе, пока Света получает иммуноглобулины, антибиотики и противогрибковый препарат Кансидас.
На следующую неделю запланирована контрольная пункция.

Обновление от 17.06.2016 Света находится в реанимации из-за полученных сильных ушибов при падении в результате потери сознания. У девушки заметные гематомы, но к счастью, МРТ головы показала, что все в порядке. Сейчас Света чувствует себя лучше, но ее по-прежнему беспокоят сильные боли в ногах, вызванные полинейропатией.
Контрольная пункция показала ремиссию и полное приживление донорского трансплантата. Судя по всему, показатели крови у девушки падают из-за того, что организм вырабатывает антитела, подавляющие работу донорского костного мозга. Светлана проходит лечение Мабтерой.
По результатам КТ, в состоянии легких есть небольшое ухудшение. Девушка по-прежнему получает противогрибковый препарат Кансидас.

Обновление от 09.07.2016 Света все еще в реанимации: у нее развилась пневмония, девушке было трудно дышать самостоятельно, и ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.
Проводится терапия антибактериальными и противогрибковыми препаратами.
Сейчас состояние Светланы стабилизировалось, температура спала, уровень С-реактивного белка снизился. Основные показатели крови неплохие (за исключением тромбоцитов: их приходится переливать).

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Татьяна Б. 1000 руб деньгиОнлайн 19.02.2016
  - - 1000 руб Chronopay 19.02.2016
  - - 3000 руб кассира.нет 20.02.2016
  - - 150 руб Chronopay 25.02.2016
Таронт 10000 руб webmoney 29.02.2016
J 15000 руб деньгиОнлайн 14.03.2016

Фотографии Светланы

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита



Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг