Помогите собрать деньги на лечение Таисии Дегтяревой
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Таисия Дегтярева
Другие фотографии Таисии
 

Таисия Дегтярева

Здравствуйте!
Меня зовут Ольга. Наша семья живет в городе Новочеркасске Ростовской области. Наша младшая дочь Таисия родилась в 2015 году. Сначала мы не замечали ничего, что могло бы серьезно обеспокоить. Но с четырех месяцев постепенно начали понимать, что что-то идет не так. В пять месяцев рентген показал, что у Таси кифосколиоз, деформированы позвонки. Потом начали резаться мелкие, чуть кривые зубки. Малышка то и дело болела ОРВИ, начались задержки в развитии.
Что происходит с нашим ребенком и насколько все страшно, мы поняли только в 1 год и 3 месяца. Врачи обнаружили, что у дочки редкое генетическое заболевание - мукополисахаридоз, синдром Гурлер. Это значит, что ее организм по неизвестной причине не вырабатывает жизненно необходимый фермент и постепенно сам себя убивает.
Нам назначили заместительную терапию, но объяснили, что это может только притормозить развитие болезни. Единственным шансом на нормальную, полноценную жизнь для Таси была трансплантация костного мозга. Ее детям с мукополисахаридозом обязательно нужно успеть сделать до двух лет, пока не поражена центральная нервная система.
Мы успели. Росфонд оплатил поиск донора в зарубежном регистре. 7 марта в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой Тасе провели пересадку. Это значит, что у нашего ребенка появилась надежда забыть о болезни, расти и развиваться как все дети!
Таисия перенесла трансплантацию очень тяжело. Но уже сейчас видно, как она помогла! В мае нам исполнилось два года. И это самое большое счастье - понимать, что Тася наконец-то начала догонять сверстников. Она сейчас интересуется всем, что видит, рисует, лепит, смотрит мультики. После пересадки возникли серьезные осложнения. Сначала проявилась кожная форма реакции "трансплантат против хозяина", потом начался острый гемолиз - разрушение эритроцитов. К настоящему моменту с проблемой, удалось справиться, но иммунитет Таси еще очень слабенький, поэтому высока вероятность подхватить инфекции. Для профилактики одной из самых опасных - грибковой - нужен препарат Ноксафил: 2 флакона в месяц стоят 71586 рублей. Это слишком большие для нашей семьи деньги. Я не работаю, кроме Таси у нас есть старший сын Данил, ему сейчас 7 лет.
Половину Тасиной жизни мы боремся за то, чтобы у нашего ребенка было будущее. Сейчас осталось совсем немного, последний рывок. Но для нашей семьи он оказался чуть ли не самым сложным. Пожалуйста, помогите нам одержать эту победу!

С уважением,
Ольга


 

Обновление от 03.10.2017 Таисия наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Основные показатели крови нестабильны, но переливаний не требуется. Снова выявлен скрытый гемолиз, проба Кумбса положительная. По мнению врачей, подобное может периодически происходить вплоть до года после завершения лечения.
Прием Ноксафила продолжается, летом было выполнено введение Мабтеры и с тех пор этот препарат не назначали. Гормонотерапия девочке отменена около двух месяцев назад, но еще продолжается борьба с последствиями. Малышка постепенно сбрасывает набранный вес и все лучше ходит - правда, пока ножки очень слабые и ей требуется поддержка.
Тася чувствует себя неплохо, когда погода позволяет, выходит на прогулки. Дома хозяйничает, рисует. Любит поиграть, особенно машинками старшего брата и в конструктор с крупными деталями.

Обновление от 25.10.2017 Тася чувствует себя неплохо, теперь ей нужно приезжать в больницу один раз в неделю, а не два, как раньше.
Приживление донорского костного мозга как по крови, так и по пункции, составляет 90-97%. Гемоглобин практически в норме, а проба Кумбса остается положительной. Возможно, это связано с тем, что у донора другие, чем у Таси, группа крови и резус-фактор.
Примерно раз в месяц малышке вводят иммуноглобулины.
Вес пришел в норму.
Тася много и с удовольствием играет, а недавно начала ходить без поддержки. Любит мультики, особенно про свинку Пеппу и трех котов.

Обновление от 17.11.2017 Тасю в начале ноября на месяц отпустили домой, в Новочеркасск. Раз в неделю малышка ездит в Ростов-на-Дону, чтобы сдать анализы. Показатели крови в норме, приживление донорского костного мозга на прежнем уровне. Ухудшений нет. Синдром Кушинга еще проявляется.
На фоне приема Циклоспорина подскочили почечные показатели, и препарат был заменен на Селлсепт. Ноксафил также необходимо принимать, на КТ еще видны небольшие очаги в легких.
Дома Тася повеселела, играет с братом и со своими старыми игрушками. Наслаждается погодой: в Новочеркасске сейчас солнечно, тепло.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Таисии Дегтяревой:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
ПАО Ростелеком 116000 руб банковский перевод 13.09.2017
Koval Natalia 150 руб Cloudpayments 07.10.2017
Oleg 200 руб Cloudpayments 08.10.2017
  - - 100 руб Cloudpayments 11.10.2017
Саша 1000 руб Cloudpayments 14.10.2017
  - - 500 руб кассира.нет 20.10.2017
Pozdner 1000 руб Cloudpayments 20.10.2017
Лысенкова Ольга Михайловна 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 09.11.2017
Удачи вам! 500 руб Cloudpayments 06.12.2017
Гусева Ирина Александровна 1000 руб банковский перевод 08.12.2017

Фотографии Таисии

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг