Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Всеволод Казаков

Ленинградская область, 
Светогорск

Всеволод Казаков

Ленинградская область, Светогорск

Диагноз: Острый миелобластный лейкоз

Здравствуйте!

Наша семья живет в городе Светогорске Выборгского района Ленинградской области. 3 декабря 2010 года у нас родился сын Всеволод. До пяти лет наш сынишка рос и развивался, как все дети. Но в январе 2016 года мы с мужем стали замечать, что он стал менее активным, бледным и все чаще и чаще старался прилечь. Затем у сына сильно воспалился левый глаз, думали – ячмень, но когда ни мази, ни капли не помогли, сдали кровь на анализ. Результаты нас просто ошеломили: острый миелобластный лейкоз! Такой диагноз был поставлен докторами НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где впоследствии наш мальчик проходил лечение.

Всеволоду провели три курса химиотерапии, но достичь ремиссии не удалось. Консилиум докторов клиники решил, что нужна срочная пересадка костного мозга. Трансплантация прошла 26 мая 2016 года, донором стволовых клеток для сына стала я, поскольку времени на поиск совместимого неродственного донора не было. После пересадки костного мозга наш сынок вышел в ремиссию, костный мозг прижился, но наблюдались проявления минимальной остаточной болезни. Подсадка донорских клеток и терапия препаратом Вайдаза помогли справиться с этой проблемой. Лейкоз был полностью побежден!

Казалось бы, живи и радуйся. Но обычное после пересадки костного мозга осложнение – реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ) с поражением кожи – у Севы, к сожалению, приобрело хроническую форму. У сына сильно пострадали суставы: не разгибаются до конца ручки и ножки, не распрямляются пальцы, плохо работают голеностопы. В дополнение к этому компьютерная томография легких показала склеротическую усадку тканей и сужение бронхов. Если с осложнениями не бороться, наш сыночек может лишиться возможности нормально ходить и самостоятельно дышать. Наш лечащий врач рекомендовал препарат Джакави (Руксолитиниб), который очень эффективен при лечении хронической РТПХ. Мы надеемся, что и нашему сыночку он поможет. Но препарат дорогой – 117 070 рублей за упаковку (хватает на месяц, а терапия очень длительная), приобрести его самостоятельно у нашей семьи нет возможности. Я сейчас не работаю, наш папа – врач-психиатр. Бесплатно от государства лекарство тоже не получить, так как в список льготных препаратов при нашем диагнозе он не входит. Мы с мужем обращаемся ко всем добрым, отзывчивым и неравнодушным людям с огромной просьбой оказать посильную материальную помощь для покупки данного препарата. Ведь так хочется, чтобы твой ребенок жил и улыбался! Что для родителей может быть важнее?

С уважением и надеждой,
Евгения, мама Всеволода

В ноябре прошлого года Сева сдал пункцию, которая подтвердила полное приживление донорского костного мозга и ремиссию. Показатели крови в норме. Теперь обследования Сева будет проходить реже, раз в год. Он продолжает принимать Урсофальк, а прием Джакави был отменен еще в прошлом мае. Сева чувствует себя неплохо, выходит на прогулки, занимается по школьной программе в режиме домашнего обучения. Любит играть на планшете и сооружает автопарк для своих машинок.
Сева чувствует себя хорошо, раз в месяц сдает анализы крови. Показатели практически в норме, печеночные немного повышены. В апреле предстоит плановое обследование. Сева продолжает принимать Джакави, Урсофальк, Сингуляр. В прошлом месяце мальчик перенес ОРВИ. Сева учится с приходящими учителями по программе 1 класса, старается реже бывать в местах скопления людей. Смотрит мультики, больше всего ему нравятся Шаранавты и Барбоскины, играет на планшете в игры про зомби. Когда пройдет время эпидемий и если показатели крови будут позволять, мальчик будет ходить раз в неделю в школу или на занятия английским или рисованием.
Сева чувствует себя хорошо, его отпустили домой до апреля. По основному заболеванию все в порядке. Очаги в легких без изменений, принимает Сингуляр. Попытка снизить дозировку Урсофалька не увенчалась успехом, поскольку подскочили печеночные показатели. Джакави Севе предоставил фонд "Свет". Сева продолжает учиться по программе 1-го класса с приходящим учителем, есть успехи. 3 декабря, когда у мальчика будет день рождения, он пойдет в школу вместе с мамой и угостит своих одноклассников каким-нибудь лакомством.
28 октября Сева приехал в Петербург, с понедельника проходит обследование. Показатели крови в норме. Отмену иммуносупрессии мальчик перенес хорошо, сейчас принимает только Джакави. Сева чувствует себя неплохо, активный. Дома он много занимается творчеством: выжигает, рисует, недавно сделал поделку из шишек - мудрую сову. Много общается с родителями, учится по школьной программе.
Сева чувствует себя неплохо, 22 октября приедет в Петербург на обследование. В конце сентября мальчику были отменены Селлсепт и Иматиниб, теперь он принимает только Джакави. Сева занимается с приходящими учителями, делает дыхательную гимнастику, выходит на прогулки, учит с мамой стихи.
Сева 10 сентября приезжал на обследование в Петербург. По пункции, ремиссия сохраняется, приживление донорского костного мозга полное, а результат анализа на минимальную остаточную болезнь пока не готов. Показатели крови в норме. Результаты спирометрии стали лучше. Поскольку июльская бронхоскопия не выявила грибковой инфекции, а очаги в легких, согласно сентябрьской КТ, сохраняются, было решено отменить Вифенд. Возможно, очаги фиброзной природы и образовались на фоне РТПХ. На 19 сентября запланирован врачебный консилиум, возможно, будет отменен Гливек, тогда из препаратов останутся Джакави и Селлсепт. Настроение у Севы хорошее, он занимается с приходящими учителями по школьной программе. Любит математику, а чистописание ему не нравится. Вскоре Сева с мамой собирается делать гербарий.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости