Помогите собрать деньги на лечение Всеволода Казакова
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Всеволод Казаков
Другая фотография Всеволода
 

Всеволод Казаков

Здравствуйте!
Наша семья живет в городе Светогорске Выборгского района Ленинградской области. 3 декабря 2010 года у нас родился сын Всеволод. До пяти лет наш сынишка рос и развивался, как все дети. Но в январе 2016 года мы с мужем стали замечать, что он стал менее активным, бледным и все чаще и чаще старался прилечь. Затем у сына сильно воспалился левый глаз, думали - ячмень, но когда ни мази, ни капли не помогли, сдали кровь на анализ. Результаты нас просто ошеломили: острый миелобластный лейкоз! Такой диагноз был поставлен докторами НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где впоследствии наш мальчик проходил лечение.
Всеволоду провели три курса химиотерапии, но достичь ремиссии не удалось. Консилиум докторов клиники решил, что нужна срочная пересадка костного мозга. Трансплантация прошла 26 мая 2016 года, донором стволовых клеток для сына стала я, поскольку времени на поиск совместимого неродственного донора не было. После пересадки костного мозга наш сынок вышел в ремиссию, костный мозг прижился, но наблюдались проявления минимальной остаточной болезни. Подсадка донорских клеток и терапия препаратом Вайдаза помогли справиться с этой проблемой. Лейкоз был полностью побежден!
Казалось бы, живи и радуйся. Но обычное после пересадки костного мозга осложнение - реакция "трансплантат против хозяина" (РТПХ) с поражением кожи - у Севы, к сожалению, приобрело хроническую форму. У сына сильно пострадали суставы: не разгибаются до конца ручки и ножки, не распрямляются пальцы, плохо работают голеностопы. В дополнение к этому компьютерная томография легких показала склеротическую усадку тканей и сужение бронхов. Если с осложнениями не бороться, наш сыночек может лишиться возможности нормально ходить и самостоятельно дышать.
Наш лечащий врач рекомендовал препарат Джакави (Руксолитиниб), который очень эффективен при лечении хронической РТПХ. Мы надеемся, что и нашему сыночку он поможет. Но препарат дорогой - 117070 рублей за упаковку (хватает на месяц, а терапия очень длительная), приобрести его самостоятельно у нашей семьи нет возможности. Я сейчас не работаю, наш папа - врач-психиатр. Бесплатно от государства лекарство тоже не получить, так как в список льготных препаратов при нашем диагнозе он не входит.
Мы с мужем обращаемся ко всем добрым, отзывчивым и неравнодушным людям с огромной просьбой оказать посильную материальную помощь для покупки данного препарата. Ведь так хочется, чтобы твой ребенок жил и улыбался! Что для родителей может быть важнее?

С уважением и надеждой,
Евгения, мама Всеволода


 

Страница Севы на сайте Фонда "Добро детям" при учебном центре НИСЭТ

 

Обновление от 17.05.2018 Всеволод проходит обследование в режиме дневного стационара НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. 16 мая взяли пункцию.
Показатели крови практически в норме. Мальчик побывал у офтальмолога, тот диагностировал РТПХ правого глаза.
На фоне лечения Джакави у Севы есть заметные улучшения в состоянии суставов, он уже может приседать, сжимать и разжимать руку.
Сева чувствует себя хорошо, если получится успеть до отъезда, хочет сходить с мамой в цирк. В прошлый приезд он побывал в Океанариуме
Фонд при учебном центре НИСЭТ подключился к сбору средств на Джакави для Севы.

Обновление от 07.06.2018 Севу на неделю отпускали домой, затем он вернулся в Петербург с папой. По результатам майской пункции, ремиссия сохраняется, а степень приживления донорского костного мозга пока неизвестна. Показатели крови в норме.
Продолжается прием Джакави, как и местное лечение РТПХ глаз.
Сева чувствует себя неплохо. На фоне терапии постепенно улучшается состояние суставов - мальчику удается выпрямлять руки и даже приседать, хоть это и трудновато.?

Обновление от 03.07.2018 Всеволод наблюдается на дневном стационаре. Донорский костный мозг прижился на 90-97%. Показатели крови чуть понижены.
В прошлом месяце у мальчика повышалась температура, была выявлена грибковая пневмония, назначен Вифенд. С тех пор температура держится в норме, планируется повторная бронхоскопия.
Офтальмолог диагностировал снижение зрения в одном глазу.
Проявления РТПХ кожи ослабели. Продолжается прием Джакави, родители мальчика собираются оформлять документы на получение препарата от комитета здравоохранения.
Сева чувствует себя неплохо, активен.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Всеволода Казакова.
Перейдите по ссылке платежной системы:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили в кассу фонда.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 1000 руб Cloudpayments 11.05.2018
Дмитрий 1000 руб Cloudpayments 11.05.2018
  - - 1000 руб Cloudpayments 14.05.2018
Pozdner 2000 руб Cloudpayments 15.05.2018
Гордиенко Анна Ивановна 3000 руб банковский перевод 16.05.2018
  - - 1000 руб Cloudpayments 18.05.2018
  - - 200 руб Cloudpayments 18.05.2018
  - - 500 руб кассира.нет 20.05.2018
  - - 500 руб кассира.нет 23.05.2018
Шмохин Михаил Александрович 2500 руб банковский перевод 25.05.2018
  - - 366 руб кассира.нет 26.05.2018
Горохова Наталья Николаевна 1000 руб банковский перевод 30.05.2018
Кочнева Наталья Израилевна 500 руб банковский перевод 01.06.2018
Гордиенко Анна Ивановна 2000 руб банковский перевод 01.06.2018
Oleg 200 руб Cloudpayments 05.06.2018
Oleg 200 руб Cloudpayments 10.06.2018
Астахов Максим Валерьевич 10000 руб банковский перевод 26.06.2018

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг