Памяти Варвары Путиной
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Варвара умерла 9 января 2017 года

 



Другие фотографии Варвары

Здравствуйте!
К вам обращаются Денис и Любовь Путины, родители двух девочек - Вари и Арины.
Опухоль, нейробластома, метастазы, химиотерапия... Невозможно поверить, что все это про нашу маленькую Варюшу…
Беда всегда приходит внезапно. Она может постучаться в дом к любому. У нас счастливая дружная семья. В мае 2012 года родились долгожданные дочки-двойняшки. К двум годам они выросли умными и веселыми девчонками. Но в 2,5 года Варюша неожиданно стала жаловаться на боли в ножке. Месяц нам безуспешно пытались поставить диагноз по месту жительства, в больнице маленького городка Верещагино Пермского края. Ставили и ОРВИ, и возрастные изменения костей, и перелом тазобедренного сустава, и ревматоидный артрит...
В Пермскую краевую больницу ребенок попал уже в тяжелом состоянии, и вот там-то нам поставили диагноз. Нейробластома. IV стадия. Метастазы… Мы не могли в это поверить, но диагноз подтвердила лаборатория Центра детской онкологии и гематологии Екатеринбурга.
Наша девочка прошла очень тяжелое лечение. Восемь блоков химиотерапии в Перми, потом операцию по удалению опухоли в Морозовской детской больнице в Москве. Высокодозную химиотерапию с последующей аутотрансплантацией костного мозга провели доктора НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге, и была достигнута частичная ремиссия. Спустя пять месяцев после пересадки на очередном контрольном обследовании в НИИ им. Горбачевой было диагностировано прогрессирование заболевания.
Доктора приняли решение начать противорецидивное лечение по протоколу RIST. Три курса химиотерапии, затем - гаплоидентичная трансплантация костного мозга, после трансплантации костного мозга планируется иммунотерапия, как долго она будет длиться, пока неизвестно.
Конечно, начались осложнения - иммунитет ребенка подорван длительным лечением. Сейчас из-за грибковой инфекции в легких Варе нужно постоянно принимать препарат Ноксафил, До этого все препараты мы покупали самостоятельно, вели сборы в социальных сетях. Но наша девочка лечится уже больше года и все это время мы все необходимые препараты и обследования оплачивали сами. Сейчас мы вынуждены обратиться в благотворительный фонд за помощью. Стоимость месячного курса приема Ноксафила - 71 586 рублей, а принимать его нужно в течение всего времени лечения, долгие месяцы, может быть, год.
Мы знаем, что в Перми, Пермском крае, откуда мы родом, и в Петербурге, где мы лечимся, и во всей России живут очень отзывчивые люди. Они смогли спасти многих детей от рака. Помогите беде стать нашей победой! Победой над злом. Мы твердо верим, что все преодолеем, Варя вернется домой и будет жить, наши девочки будут дружно смеяться, как раньше. Мы будем молиться за каждого, кто поможет материально, добрым словом, распространением информации о Варе или молитвой за нас.

Денис и Любовь Путины


Страничка ВКонтакте

 

Обновление от 07.09.2016 На прошлой неделе у Вари завершился третий блок химиотерапии по противорецидивному протоколу RIST. Показатели крови еще не упали. Онкомаркер в норме. Прием Ноксафила продолжается.
13 сентября предстоит MIBG-исследование, от его результатов будет зависеть дальнейшее лечение. Возможно, Варе проведут трансплантацию костного мозга, и тогда донором станет папа.
Варя чувствует себя неплохо, но быстро устает. Настроение у малышки хорошее, на прогулках она собирает листья, дома играет в Лего, строит здания. Варя любит придумывать разные игры.

Обновление от 28.09.2016 Варя наблюдается на дневном стационаре. Врачи ждут, когда восстановятся показатели крови, чтобы начать четвертый курс химиотерапии.
По результатам MIBG-исследования, ситуация по основному заболеванию стабильна, новых очагов не выявлено. Решение о необходимости трансплантации костного мозга еще не принято.
Девочка продолжает принимать Ноксафил.
Варя чувствует себя хорошо, поет, танцует. Вчера впервые в жизни побывала в кино - на мультике “Аисты”, ей очень понравилось.

Обновление от 28.10.2016 Было решено не проводить Варе четвертый курс химиотерапии, а выполнить 3 ноября трансплантацию костного мозга от папы. 26 октября девочку госпитализировали, сейчас она проходит предтрансплантационное кондиционирование. Варя чувствует себя неплохо, кушает, играет.

Обновление от 21.11.2016 Варя перенесла трансплантацию костного мозга 3 ноября. Показатели крови постепенно растут, но еще требуются переливания компонентов крови. Есть легкие проявления РТПХ кожи.
Варя чувствует себя хорошо, у нее неплохой аппетит. Недавно она получила в подарок домик для своих любимых игрушек - пони и теперь с удовольствием с ним играет.

Обновление от 14.12.2016 К сожалению, первая трансплантация Варе оказалась неудачной: донорские клетки не прижились. Было принято решение о повторной пересадке костного мозга от папы.
После кондиционирования низкодозной химиотерапией Варе провели трансплантацию 13 декабря.
За несколько дней до пересадки у девочки стала сильно подниматься температура. На КТ выявлены изменения в легких - скорее всего, грибкового происхождения. Назначены Ноксафил и Амфолип.
Когда нет высокой температуры, Варя чувствует себя неплохо, активна и весела, с удовольствием играет.

Обновление от 23.12.2016 У Вари в конце прошлой недели началось кишечное кровотечение, и в ночь с 18 на 19 декабря ее перевели в реанимацию, на сутки подключили к аппарату ИВЛ. К счастью, кровотечение удалось остановить. Сейчас состояние Вари стабилизировалось, девочку собираются перевести в общую палату. Врачи считают, что кровотечение могло быть вызвано высокой токсичностью препаратов, которые девочка получает длительное время.
Пока все показатели крови на нулях, Варя ежедневно получает переливания гемокомпонентов. На фоне длительной цитопении выявлены изменения в нижних отделах легких, продолжается прием Амфолипа. Девочку беспокоит тошнота, слабость, периодически поднимается температура.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Путин Денис Иванович 72000 руб банковский перевод 08.07.2016
Путин Денис Иванович 144000 руб банковский перевод 28.07.2016
ЗАО ЭнЭй Аудит 5000 руб банковский перевод 10.08.2016
Иван 1000 руб деньгиОнлайн 11.08.2016
Михаил 500 руб Chronopay 12.08.2016
  - - 100 руб yandex 13.08.2016
  - - 1500 руб деньгиОнлайн 13.08.2016
  - - 903 руб Cloudpayments 14.08.2016
  - - 1000 руб кассира.нет 16.08.2016
Дмитрий 1000 руб деньгиОнлайн 16.08.2016
Ловчиков Дмитрий Алексеевич 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 16.08.2016
Юлия 500 руб Chronopay 31.08.2016
  - - 96.52 руб yandex 10.09.2016
  - - 1000 руб банковский перевод 12.09.2016
Бартош Алеся Петровна 582 руб банковский перевод 07.11.2016
БФРГТ 71586 руб банковский перевод 28.12.2016

Фотографии Варвары

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита



Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг