Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Владимир Жабин

Владимир Жабин

умер 02.09.2017

Дорогие добрые, милые люди!

Я, Беляева Светлана Александровна, обращаюсь к вам за помощью для моего сына Володи Жабина. Ему 12 лет, дата рождения – 20 ноября 2004 года. Мой сын родился в Новосибирске, но через два года наша семья по серьезным семейным обстоятельствам была вынуждена переехать в Казахстан, в город Павлодар. В 2006 году у сына диагностировали генетическое заболевание – нейрофиброматоз I степени, синдром Реклингхаузена. Володя получал поддерживающую терапию, чувствовал себя нормально. Но начиная с 2014 года у Володи стали воспаляться и отекать голеностопные суставы – то на правой, то на левой ноге, два-три раза в год. Мы обращались за помощью в разные детские медицинские учреждения Казахстана. Володю обследовали в ревматологическом отделении Центра матери и ребенка в Астане, но диагноз не был поставлен. В сентябре 2016 года, когда суставы снова воспалились, в Областной клинической больнице Павлодара у Володи взяли пункцию костного мозга, после чего поставили страшный диагноз – острый миелобластный лейкоз.

Поскольку у нас российское гражданство, Володе предложили только платное лечение. Что было делать? Когда Вове было три с половиной года, отец оставил семью. Произошло это так: он забрал последние деньги, вывез из квартиры всю мебель и оставил ребенка одного дома. Я в это время была на работе в 10 минутах от дома, мне он о своих планах не сообщил. Когда я пришла с работы, то увидела ужасную картину: ребенок один в пустой квартире, голодный, заплаканный… Так мы с сыном остались вдвоем. Прошло 7 лет, и вот нам озвучили онкологический диагноз. Вовин “папа” был первым, кому я сообщила об этом по телефону. Он ответил: “Купи ребенку фруктов и соков, посади его дома и лечи”. И выслал мне 2 тысячи тенге (400 рублей). О каком платном лечении могла идти речь? Отец ребенка алименты не выплачивает, никаким образом нам не помогал и не интересовался ребенком. Я по профессии парикмахер, работала, воспитывала Вову одна.

В павлодарской больнице мне предложили на выбор четыре города, где нам могли помочь: Новосибирск, Барнаул, Омск, Москва. И добавили: “Если успеете довезти ребенка…” Омск оказался на 8 часов ближе других городов. Сын был в очень тяжелом состоянии. 28 сентября забрала его из больницы, и ночью мы уехали из Павлодара. В 6 утра следующего дня мы были в Омской областной детской клинической больнице. Вову осмотрели, госпитализировали, сделали все, чтобы спасти ребенка. Заведующая онкогематологическим отделением доктор Осмульская поставила редчайший (1 случай на 3 миллиона детей) диагноз: “хроническое миелопролиферативное заболевание: ювенильный миеломоноцитарный лейкоз”. При таком диагнозе стандартного лечения нет. Омские врачи консультировались с коллегами из НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Единственный выход – пересадка костного мозга.

Трансплантацию провели 28 апреля 2017 года. Восстановление – очень тяжелый процесс. Состояние Володи пока нестабильное, он нуждается в сопроводительных лекарственных средствах. Остро необходим противогрибковый препарат Кансидас – 14 флаконов общей стоимостью 203 938 рублей. Мы с Вовой очень надеемся на помощь. Благодарю всех, кто откликнется на нашу беду, на наше нелегкое положение!

С уважением,
Светлана

8 августа Володе была проведена трансплантация костного мозга. Через несколько дней у него началась лихорадка, с которой врачи борются до сих пор. Показатели крови очень низкие, проводятся переливания крови. Начался мукозит, в конце прошлой недели добавились сильные головные боли. Четыре дня назад мальчика в тяжелом состоянии перевели в реанимацию, затем его погрузили в состояние медицинского сна. Врачи подозревают катетерную инфекцию, но, пока окончательной уверенности нет, продолжаются обследования. Володя получает антибиотики, парентеральное питание, противоотечные препараты.
Володю готовят к трансплантации костного мозга от мамы. Пересадка запланирована на 8 августа. Врачи выяснили, из-за чего снижался гемоглобин: это была реакция на конкретный цитостатик. Препарат заменили, теперь гемоглобин у Володи стабилен. Остальные показатели крови снижены. Володя чувствует себя хорошо, активный, огорчается, что ему нельзя выходить из палаты. Рисует, читает. Просит купить ему разные художественные материалы для своих поделок.
Володя получает химиотерапию с Цитозаром в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Пункция, проведенная на 60-й день после трансплантации, подтвердила отторжение донорского костного мозга. При этом ремиссия сохраняется. Володю готовят ко второй пересадке костного мозга на 8 августа. Донором станет мама. Показатели крови низкие, проводятся переливания гемокомпонентов. Однако гемоглобин снижается, несмотря на переливания, проводится дополнительное обследование для установления причины.
К сожалению, донорский костный мозг у Володи не прижился. Две недели назад мальчику провели подсадку донорских лимфоцитов - врачи надеются, что это поможет повысить уровень приживления трансплантата. Если эти ожидания не оправдаются, в качестве дальнейшего лечения будет рассматриваться пересадка костного мозга от мамы. Сейчас уровень лейкоцитов у Володи подрос, остальные показатели пока низкие, проводятся переливания компонентов крови. Мальчик наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя лучше, чем раньше, ест с аппетитом, начал больше двигаться. Они с мамой выходят на прогулки каждый день, но пока пройти более 100 метров без отдыха Володе тяжело.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости