Помогите собрать деньги на лечение Ксении Семененко
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Ксения Семененко
Другие фотографии Ксении
 

Ксения Семененко

Здравствуйте!
Меня зовут Роман, а мою единственную дочь Ксения. Ксюше 11 лет. Наша семья живет на хуторе Дарьевка Родионово-Несветайского района Ростовской области. Наша Ксюша необыкновенно талантливая и жизнерадостная девочка. В начальной школе она занималась художественной гимнастикой и делала заметные успехи, но когда наша тренер уехала из районного центра, пришлось искать другое хобби. Ксюша выбрала эстрадный вокал. На занятия приходилось ездить в Ростов-на-Дону, до которого от нашей деревни 50 километров. Когда я был в командировках, Ксюше с мамой приходилось добираться общественным транспортом. Порой дочка очень уставала, но ей и в голову не приходило бросить занятия - у нее получалось! Когда она вышла на сцену в первый раз (Дебют состоялся - ни много, ни мало - на главной площади Ростова-на-Дону во время городского праздника!), волновалась, конечно, ужасно. Но страх сцены быстро прошел, Ксюша с удовольствием участвовала в городских мероприятиях и вокальных конкурсах, занималась в детской театральной студии, играла в спектакле "Ребенок напрокат" Театра драмы им. М.Горького. Ксюша очень любит животных. Это во многом благодаря ее инициативе в разное время к нам "с улицы" попали три собаки и два кота. Дочка немного занималась верховой ездой и теперь мечтает о собственной лошади...
В конце декабря 2015 года Ксюшу срочно госпитализировали в онкогематологическое отделение Детской областной больницы Ростова-на-Дону. Началось все с того, что на теле ребенка стали появляться синяки непонятного происхождения и мы решили сдать кровь, а закончилось диагнозом "приобретенная апластическая анемия сверхтяжелой формы". Мы с мамой были совершенно убиты этой новостью, а Ксюша недоумевала и возмущалась: "Почему ее заперли в больнице?" Ведь к удивлению врачей, несмотря на плохие показатели крови, поначалу наша девочка чувствовала себя вполне сносно. Это сейчас она очень слабенькая - с начала болезни похудела на 10 килограммов. Для лечения срочно требовался препарат Атгам (единственная медикаментозная терапия при этом диагнозе), которого в больнице не оказалось. В Ростове его не было нигде ни за какие деньги, не было и в Москве. Наконец, наши врачи связались с коллегами из петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где нашлось необходимое лекарство и где нашу дочь готовы были принять на лечение.
Сейчас первый курс лечения закончен. Чтобы можно было оценить его эффективность, должно пройти некоторое время. Показатели крови у Ксюши по-прежнему очень низкие, поэтому для защиты от опасной грибковой инфекции очень нужен препарат Вифенд: 24500 рублей за одну упаковку, упаковки хватает на неделю, терапия должна продолжаться несколько месяцев. Финансовая ситуация у нас сейчас крайне тяжелая, мы не в состоянии приобретать такое дорогое лекарство. Помогите, пожалуйста!
Помогите Ксюше вернуться домой и обнять своего любимого рыжего кота! Помогите ей вернуться на сцену, и взять в руки микрофон! Помогите вернуться к нормальной жизни маленькой девочки! Спасибо всем, кто откликнется!

С уважением, Роман


 

Выступление Ксении в ТРЦ "Горизонт", г. Ростов-на-Дону
Выступление Ксении на AITmedia TV

 

Обновление от 15.04.2016 Ксюша прошла курс терапии Атгамом, и ее отпустили домой, в Ростов-на-Дону: чтобы оценить эффективность препарата, нужно подождать полтора-два месяца после введения. В июне девочка поедет в Петербург на обследование.
Лечение Ксюша перенесла хорошо и сейчас чувствует себя неплохо, хотя быстро устает. Показатели у нее пока низкие, она регулярно получает переливания крови в местной больнице.
Девочка уже соскучилась по школе, ей не терпится попасть на занятия вокалом, покататься на лошадях. Пока Ксюша проводит время за играми в куклы и общением с друзьями по телефону. Кроме того, за время пребывания в Петербурге у нее появилось новое хобби: она стала шить на швейной машинке.
Девочка подолжает прием препарата Вифенд (пока его не удается получить от государства).
Родители Ксюши благодарят жертвователей за покупку двух обеззараживающих приборов: один был приобретен для Ксюши, а второй - для больницы Ростова-на-Дону.

Обновление от 11.05.2016 Ксения по-прежнему наблюдается на дневном стационаре в Ростове-на-Дону: проводит пару дней дома, пару дней в больнице. Переливания компонентов крови все еще нужны. Девочке удалось получить от Комитета по здравоохранению препарат Вориконазол, российский дженерик Вифенда.
Чувствует себя Ксюша неплохо. Она выезжает с родителями в город, недавно была в театре. Долгое время Ксюша мечтала покататься на лошадях, и это ей наконец получилось.
Девочке не хватает общения со сверстниками, она скучает по своим друзьям. По характеру она заводила, дружит со всеми детьми в больнице и грустит, что не может ходить в школу. Одноклассники звонят, жалуются: без Ксюши скучно. Дома девочка продолжает шить, но это занятие увлекает ее меньше, чем поначалу.
Контрольное обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой запланировано на июнь.

Обновление от 08.06.2016 Ксения сейчас в больнице Ростова-на-Дону. Показатели крови остаются очень низкими, сохраняется потребность в частых гемотрансфузиях. Ксюша продолжает получать противогрибковый препарат Вориконазол в увеличенной дозировке из-за высокого риска грибковой инфекции, иммуносупрессор Циклоспорин, а повторный курс терапии Атгамом решено не проводить. Рассматривается вопрос о трансплантации костного мозга.
В целом Ксюша чувствует себя неплохо.

Обновление от 22.06.2016 Ксения в больнице в Ростове-на-Дону: показатели крови низкие, переливания нужны регулярно. 26 июня девочка приезжает в Петербург, где ей предстоит в течение двух недель наблюдаться на дневном стационаре, проходить обследование. Затем будет приниматься решение о дальнейшем лечении и, возможно, трансплантации костного мозга.
Ксюша чувствует себя неплохо, но периодами ее беспокоят тошнота и сильная слабость.

Обновление от 08.07.2016 Ксения приехала в Петербург, проходит обследование в режиме дневного стационара. Показатели крови снижены, Ксюше проводят переливания гемокомпонентов. Ксюша получает Вориконазол, Циклоспорин и препараты поддержки. Вопрос о необходимости трансплантации костного мозга будет решен ко второй половине июля.
Ксюша чувствует себя неплохо, но жалуется на слабость и боли в суставах.

Обновление от 27.07.2016 Ксюша продолжает наблюдаться на дневном стационаре. По результатам трепанобиопсии, ремиссии достичь пока не удается. Показатели крови низкие, по мере необходимости девочке проводят переливания гемокомпонентов.
На днях состоится врачебный консилиум, на котором будет принято решение о дальнейшем лечении.
Чувствует себя Ксюша не очень хорошо, слабенькая.

Обновление от 13.08.2016 На консилиуме было принято решение провести Ксюше повторный курс Атгама и инициировать поиск неродственного донора костного мозга в международном регистре. Сейчас девочка в стационаре, идет третий день введения Атгама. Ксюша переносит терапию неплохо, но расстроена тем, что первый курс Атгама не помог и лечение нужно продолжать. Помимо Атгама, Ксюша постоянно принимает Вифенд для профилактики грибковых инфекций.
Счет из регистра уже пришел, мы благодарим Русфонд за оплату поиска донора для Ксюши!

Обновление от 29.08.2016 У Ксюши полторы недели назад завершился очередной курс Атгама. Девочка перенесла его неплохо, переливания крови не понадобились. Недавно Ксюше отменили гормональную терапию, и показатели крови немного понизились. Пока врачи наблюдают за динамикой, если потребуется, подключат препарат Револейд.
Девочку отпустили на дневной стационар НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Поиск донора продолжается.
Ксюша чувствует себя хорошо, освоила гироскутер, активно катается на нем по дому. Дома Ксюша играет в Лего, разгадывает кроссворды, недавно попросила альбомы и карандаши.

Обновление от 04.10.2016 Ксения наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Показатели крови начали было приходить в норму, но недавно резко снизился гемоглобин, и понадобились переливания гемокомпонентов.
Несколько дней назад к терапии был добавлен Револейд. На фоне сниженных показателей крови развилась инфекция, но с ней удалось справиться.
Ксюша чувствует себя неплохо, выходит на прогулки, в кино, продолжает кататься на своем гироскутере. Из Ростовской области приезжал папа, и вместе с ним Ксюше удалось прокатиться на лошади - девочка давно мечтала об этом.

Обновление от 02.11.2016 Ксюша чувствует себя неплохо, правда, она простудилась уже во второй раз за последний месяц. Во время простуды понижаются нейтрофилы, а недавно у нее снова снизился гемоглобин, понадобилось переливание r-массы.
Девочка продолжает получать Револейд и Циклоспорин в режиме дневного стационара. Врачи ждут, когда проявится отсроченный результат действия препарата Атгам.
С наступлением сырой и холодной погоды Ксюша стала реже выходить на прогулки. Дома она катается на гироскутере, рисует, делает поделки, занимается по школьной программе. А сегодня познакомилась с новой девочкой в больнице, они с удовольствием играли вместе.

Обновление от 23.11.2016 Ксюша чувствует себя лучше. Показатели крови стали расти, переливания компонентов крови больше не нужны. Почечные показатели во время активной фазы лечения у Ксюши регулярно повышаются, периодически девочке проводят курс капельниц для нормализации работы почек.
Ксюша полна энергии, осваивает новые трюки на гироскутере. В последнее время девочка стала создавать поделки с помощью 3D ручки. Недавно приезжал папа, и они всей семьей поучаствовали в предновогодней фотосессии, организованной фондом АдВита.

Обновление от 16.12.2016 Показатели крови у Ксюши стабильны, в переливаниях нет необходимости. Почечные и печеночные показатели нормализовались после капельниц.
Увеличена дозировка гормонального препарата и Циклоспорина, продолжается прием Револейда.
Ксюша чувствует себя неплохо, у нее уже новогоднее настроение. Ее поздравили, исполнили ее желание - она получила видеообращение от Газманова, а другие благотворители подарили ей велосипед. Ксюша счастлива, а еще очень рада тому, что на праздники ее отпускают домой.

Обновление от 14.01.2017 Ксюша чувствует себя неплохо. На Новый год девочку отпустили домой, она наблюдается на дневном стационаре в Ростове-на-Дону, продолжает прием прежних препаратов.
Револейд для девочки оплатили фонд АдВита и фонд Дмитрия Маликова. В феврале по результатам обследования и по согласованию с врачами НИИ ДОГиТ им. Горбачевой будет приниматься решение о продолжительности лечения этим препаратом.
Почечные, печеночные показатели практически в норме, но еще нестабильны.
Настроение у Ксюши хорошее, она радуется возвращению домой, а больше всего встречам с родными и друзьями. Девочка рисует, читает. Хочет покататься на гироскутере и велосипеде на улице, но пока для этого слишком холодно.

Обновление от 08.02.2017 Ксюша дома, продолжает наблюдаться на дневном стационаре в Ростове-на-Дону. В конце февраля она приедет в Петербург на обследование.
Девочка продолжает получать Револейд, Урсофальк, гормональную терапию, Ультоп, Циклоспорин (дозировка корректируется в зависимости от уровня содержания препарата в крови, при ее увеличении ноют нога и рука).
Ксюша чувствует себя хорошо, проводит время дома, на выходных ездит к сестре, с удовольствием читает, встречается с одноклассниками.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Ксении Семененко:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 400 руб Chronopay 29.02.2016
Нина 500 руб деньгиОнлайн 29.02.2016
Таронт $180 webmoney 29.02.2016
Татьяна Б. 1000 руб деньгиОнлайн 01.03.2016
  - - 3000 руб Chronopay 10.03.2016
Валерия 100 руб деньгиОнлайн 13.03.2016
Солдатова Анастасия Евгеньевна 200 руб банковский перевод 16.03.2016
Анастасия 500 руб деньгиОнлайн 22.03.2016
Елена 500 руб деньгиОнлайн 22.03.2016
Анастасия 300 руб деньгиОнлайн 22.03.2016
Пьяных Ирина 500 руб деньгиОнлайн 22.03.2016
Чарыев Бахтияр Реджепбаевич 250 руб банковский перевод 22.03.2016
  - - 100 руб yandex 23.03.2016
  - - 1000 руб Chronopay 24.03.2016
Лена 1000 руб деньгиОнлайн 25.03.2016
Алена 1000 руб деньгиОнлайн 26.03.2016
  - - 300 руб Chronopay 26.03.2016
  - - 350 руб кассира.нет 28.03.2016
Илья 2000 руб Chronopay 08.04.2016
Денисёнок Леонид Иванович 1000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 11.04.2016
Шегай Екатерина Анатольевна 500 руб банковский перевод 26.12.2016
Коростелев Евгений Иванович 500 руб банковский перевод 30.12.2016

Фотографии Ксении

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита



Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг