Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Ярослав Пучков

Ярослав Пучков

умер 25.11.2018

Здравствуйте!

Меня зовут Катя, я мама 8-летнего Ярика, который появился на свет 1 ноября 2005 года. Вот уже год мы с сыном боремся: я – за его жизнь, он – за возвращение к привычной жизни… Ярик не понимает, что его болезнь смертельно опасна. Беда пришла в нашу семью в августе 2013 года. Ничто ее не предвещало: Ярослав был, как всегда, активным и веселым, только 6 августа пожаловался, что стало хуже слышать ухо. На следующий день у Ярика немного отекли глаза, но мы списали это на возможную травму (сын сказал, что ударился носом, когда играл на площадке). Однако все же мы решили показать Ярослава ЛОРу, сказав про травму. Врач осмотрела его и сказала, чтобы мы не волновались, по всем признакам причина отека в травме носа. Но отек не сходил, назначенное лечение не помогало…

Обследование, проведенное в больнице им. Раухфуса, позволило предположить, что у Ярослава заболевание крови, и отеки над глазами связаны, скорее всего, именно с этим. А потом в отделении онкогематологии Детской городской больницы №1 моему сыну поставили страшный диагноз – острый миелобластный лейкоз, вариант М2. Ярик прошел четыре блока химиотерапии, практически все это время находясь в стерильном боксе. Мой муж успевал работать, приезжать к нам в больницу и воспитывать нашу дочь Полю, которой всего 3 годика. И вот наконец в феврале нас с Ярославом выписали домой. Как же мы были счастливы!

Для того чтобы окончательно справиться с болезнью, нашему сыну была показана трансплантация костного мозга. К счастью, его сестренка идеально подошла ему как донор. Мы готовились к пересадке, оформляли квоту, и уже был назначен день трансплантации – 29 мая. Но 21 мая контрольная пункция показала очень ранний костно-мозговой рецидив… И как говорится, беда не приходит одна: 22 мая мой муж скоропостижно скончался от инсульта. Ярослав до сих пор не знает о смерти отца. Ему нужны силы для борьбы, и я скрываю от него это ужасное известие.

Ярик прошел тяжелый противорецидивный блок химиотерапии, была достигнута ремиссия, и 31 июля в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой моему сыну провели пересадку костного мозга от сестры. Теперь для профилактики смертельно опасной грибковой инфекции Ярославу необходим противогрибковый препарат Кансидас. Стоимость его очень высока – 191 618 рублей за курс. Прошу вас, помогите моему сыну выжить! Я верю, что мы с ним справимся с этим испытанием и все будет хорошо!

С уважением,
Екатерина

К сожалению, победить болезнь не удалось, Ярослава перевели на паллиативное лечение.
У Ярослава сегодня день рождения, ему исполняется 13 лет! Ярослав отмечает праздник дома, и это для него самый большой подарок. Еще Ярослав выиграл олимпиаду по истории среди шестых классов. Учеба одна из его радостей жизни. После курса Цитозара Ярославу сделали подсадку донорских лимфоцитов, сейчас, для снижения белка в костном мозге, Ярослав получает введения препаратов Метотрексат, Цитозар и Дексаметазон один раз в неделю. Белок снижается. Новые фотографии Ярослава
У Ярослава диагностирован рецидив нейролейкоза. Мальчику провели введение Цитозара и на сегодня запланирована подсадка донорских лимфоцитов.
Ярослава выписали под наблюдение на дневной стационар. Донорский костный мозг полностью прижился и работает. Показатели крови растут. Ярослав еще слаб, но старается делать зарядку, а также продолжает заниматься на образовательных порталах.
К сожалению, у Ярослава диагностирован молекулярный рецидив. 31 июля была проведена повторная пересадка костного мозга. Сейчас мальчик восстанавливается в клинике НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Ярославу необходим иммуносупрессивный препарат Рапамун, стоимость упаковки 51600 руб. Просим помощи!
Ярослав наблюдается у пульмонолога в больнице им. Рауфхуса, чувствует себя гораздо лучше, кашель его практически не беспокоит. Ингаляции отменены, сейчас мальчику снижают дозы гормонов, на что его организм реагирует тахикардией. Противогрибковый препарат Ноксафил заменен на Флуконазол. Так как из-за тахикардии Ярику тяжело ходить, большую часть времени мальчик проводит дома, за чтением: особенно он любит книги про войны и рыцарей.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости