Помогите собрать деньги на лечение Юлии Романовой
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Юлия Романова
 

Юлия Романова

Здравствуйте!
Нам всем когда-либо приходили "письма счастья" - с обещанием, что если текст разослать всем своим друзьям и знакомым, то обязательно случится чудо... Вот и я сейчас пишу свое "письмо счастья" и надеюсь, что вы его прочитаете...
Мне 25 лет, живу в Барнауле. Лето 2010 года не предвещало беды. Я успешно сдала экзамены и перешла на третий курс, работала продавцом-консультантом в спортивном магазине, встречалась с друзьями, проводила время с любимым парнем (ныне мужем), радовалась жизни. Осенью к работе добавилась учеба, я старалась это совмещать и везде успевать. Рисовать я любила с детства, с 11 лет ходила в "художку", детское увлечение переросло в будущую любимую профессию - графический дизайнер. Дизайн выручал меня и в трудные минуты, например, помогал отвлекаться от грустной реальности во время капельниц или в перерывах между курсами химиотерапии, и даже давал возможность немного заработать. Но обо всем по порядку.
В октябре 2010 года я обнаружила на шее справа огромную шишку. Доктора в студенческой поликлинике не придали этому особого значения, и я безрезультатно три недели ходила по разным специалистам - от стоматолога до гинеколога. В конце концов отец привел меня к знакомому доктору, взяли пункцию. На следующее утро мы с папой уже сидели у кабинета онколога в нашем Алтайском областном онкодиспансере.
"Вы только не плачьте, у вас рак". Конечно же, я заплакала! Мне 19, я молода, привлекательна, какой еще рак? Меня сразу госпитализировали, взяли биопсию узлов, проверили средостение и брюшную полость. В начале декабря диагноз подтвердился - "лимфома Ходжкина, 3-A стадия, нодулярный склероз 1-й тип". Незамедлительно начали лечение по схеме ABVD - сначала в больнице, затем в режиме дневного стационара, а потом я и вовсе ездила в отделение поликлиники. Всего планировалось провести 6 курсов.
Несколько раз делали УЗИ, по результатам которого мы видели, что болезнь отступает! Лечение завершилось в июне 2011 года курсом облучения. После был консилиум, который подтвердил ремиссию. Я и мои близкие были очень этому рады. Я представляю, как моим родителям было все это время тяжело!
Между курсами "химии" я продолжала учебу: денек лежала после капельниц и достаточно бодро шла на пары. Мой замечательный университет и преподаватели пошли навстречу, одногруппники поддерживали. Полгода прошло очень быстро!
Лето и осень 2011-го. Волосы отрастают, самочувствие с каждым днем улучшается, раз в три месяца хожу на контроль к доктору. Все в порядке.
2014 год. Завершающий год учебы, защита диплома, подработки, мечты о свадьбе... Я стала замечать, что быстро устаю, постоянно хочется спать. Очередное контрольное обследование в онкоцентре показало, что в брюшной полости увеличены лимфоузлы. Паника, слезы... Мои одногруппники переживают из-за защиты диплома, а я - из-за предстоящего неизбежного лечения. Начались панические атаки. Тем не менее, дату свадьбы назначили, диплом защитила на "отлично"! Лето прошло спокойно, затем была свадьба, переезд от родителей, смена работы. Я стала стремительно худеть, потеряла почти 10 килограммов, начали впадать волосы. Начался кожный зуд, потливость по ночам - приходилось менять футболки и простыни. Уже не хотелось есть, куда-либо ходить, вообще двигаться...
Меня положили в больницу для проведения биопсии: конгломерат в воротах печени уже был размером с саму печень. Но взятый кусочек оказался без патологии. Врачи развели руками. Консилиум решил отправить меня на высокодозную "химию" в Москву - в клинику НИИ онкологии им. П.А.Герцена. Но пришел отказ, им нужно было точно знать, что у меня рецидив, а не туберкулез или инфекция. Провели еще две биопсии, подтвердилось, что это вновь лимфома. Врачи решили провести лечение по старой схеме. Мне стало чуть легче, УЗИ показало улучшение.
Но в январе 2016 года, когда было пройдено 8 курсов химиотерапии, оказалось, что началась прогрессия заболевания. Снова консилиум, оформление квоты на лечение в Новосибирске, в Клинике иммунопатологии. Туда я приехала в середине марта, прошла три курса по протоколу DHAP, затем 23 мая была трансплантация моих собственных стволовых клеток. После этого меня выписали с недоказанной частичной ремиссией.
Доктор настоятельно рекомендовал поехать в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой для дальнейшего лечения.
И вот, сентябрь 2016 года, я - в культурной столице нашей родины. Мне жизненно необходим очень дорогой препарат - Адцетрис. Один флакон стоит 336 000 рублей, на курс лечения нужно 2 флакона. Всего рекомендовано пройти 6-8 курсов. Таких денег у моей семьи нет. Хочу попросить у вас помощи в приобретении препарата, чтобы вернуться - наконец-то! - к полноценной жизни, чтобы спокойно дышать полной грудью и не боятся смотреть в будущее! И будет мне счастье...

С уважением,
любительница ежиков, гор и рисования,
Романова Юлия Николаевна


 

Интервью с Юлией на портале "Такие Дела"

 

Обновление от 04.11.2016 19 октября Юле провели первое введение препарата Адцетрис, предоставленного фондом «Подари жизнь». Оно прошло в Петербурге, в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Дальнейшее лечение девушка будет получать в Новосибирске, поближе к месту жительства. Следующее введение запланировано на 9 ноября.
Сейчас Юля дома, в Барнауле, чувствует себя неплохо, настроена очень позитивно.

Обновление от 01.12.2016 Вчера Юле провели третий курс Адцетриса в Новосибирске. Сегодня она уезжает домой, в Барнаул. Следующий курс запланирован на 21 декабря, а 28-го девушке предстоит поездка в Петербург на контрольную ПЭТ-КТ.
Юля чувствует себя прекрасно, ей становится лучше с каждым введением препарата.

Обновление от 10.01.2017 Комитет здравоохранения Алтайского края выделил Юлии Адцетрис на два курса лечения. Сегодня девушка планирует поездку в Новосибирск на пятое введение препарата.
Декабрьская ПЭТ-КТ показала разнонаправленную динамику. Решается вопрос о дальнейшей терапии - возможно, вскоре Юля будет получать лечение препаратом Опдиво (Ниволумаб).
Девушка чувствует себя хорошо, настрой у нее бодрый.

Обновление от 02.02.2017 Юлия приехала в Новосибирск на очередной курс терапии Адцетрисом. На этот раз к нему было решено добавить еще один препарат - Рибомустин. В начале марта девушке предстоит пройти еще один такой курс, а еще через некоторое время - контрольную КТ для оценки эффективности терапии.
Юля чувствует себя неплохо, но ее беспокоят высокая утомляемость и отсутствие аппетита.

Обновление от 01.03.2017 Юля сейча дома, в Барнауле, ждет выделения Адцетриса от местного комитета здравоохранения. Как только препарат удастся получить, девушка поедет в Новосибирск на очередной курс Адцетриса и Рибомустина.
Юля чувствует себя лучше, чем раньше, ей удалось набрать вес, потерянный за время лечения.
На середину марта запланирована КТ. Девушка собирается получить снимки по месту жительства и отправить результаты лечащему врачу в Петербург.

Обновление от 25.03.2017 6-7 марта Юля прошла очередной курс лечения Адцетрисом и Рибомустином в Новосибирске. Девушка перенесла лечение тяжело: ее мучила слабость, поднималась температура.
20 марта Юля прошла КТ, которая показала положительную динамику: размеры лимфоузлов в брюшной полости уменьшились. Новосибирские врачи считают, что стоит продолжить терапию Адцетрисом и Рибомустином, однако для принятия окончательного решения планируется согласование со специалистами НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
Юля чувствует себя в целом неплохо, но простужена: у нее сильный кашель и насморк.

Обновление от 18.04.2017 Петербургские врачи решили, что стоит провести еще два курса Адцетриса в сочетании с Рибомустином и повторить контрольную ПЭТ-КТ.
3 апреля в Новосибирске Юлии провели первый из двух курсов Адцетриса, а после него - терапию Рибомустином. Следующее введение планируется сделать через 28 дней, а в конце мая - ПЭТ-КТ в Петербурге.
Юля перенесла лечение хорошо, сейчас она дома, в Барнауле, чувствует себя неплохо.

Обновление от 17.05.2017 3-4 мая Юлии провели девятое введение Адцетриса, совмещенное с курсом Рибомустина. Девушка перенесла его достаточно тяжело: как обычно, ее беспокоили лихорадка и слабость.
Показатели крови сейчас постепенно снижаются, для стимуляции роста лейкоцитов проводятся уколы Лейкостима.
Юля чувствует себя лучше, хотя очень устала от лечения. Она готовится к переосвидетельствованию по группе инвалидности и оформляет документы на ПЭТ-КТ, которую планируется провести в Петербурге в начале июня.

Обновление от 14.06.2017 Июньская ПЭТ-КТ показала заметную положительную динамику: большая часть опухолевых очагов исчезла, однако есть небольшое свечение в костях. Юле было рекомендовано провести еще три курса Адцетриса параллельно с введением еще одного препарата иммунотерапии - Опдиво (Ниволумаба).
После этого будет обсуждаться вопрос о трансплантации костного мозга, сестра Юли сейчас проходит типирование.

Обновление от 29.07.2017 26-27 июля Юлии провели первый курс комбинированной терапии (Адцетрис + Ниволумаб) в Краевой клинической больнице Барнаула. Планируются еще два таких курса с интервалом в три недели. После этого Юле предстоит приехать в Петербург на контрольную ПЭТ-КТ и консилиум по поводу дальнейшего лечения.

Обновление от 25.08.2017 Юле провели два курса комбинированной терапии (Адцетрис + Ниволумаб) в Краевой клинической больнице в Барнауле.
Предварительный поиск донора показал, что у девушки есть потенциальные доноры костного мозга в российском и зарубежном регистрах, а сестра подходит ей в качестве донора на 50%. Вопрос о трансплантации костного мозга будет решаться после ПЭТ-КТ, запланированной на сентябрь.
Сейчас Юля дома, чувствует себя неплохо, ходит в гости к друзьям, читает, рисует, наслаждается летними деньками.

Обновление от 02.10.2017 Юлия 6 сентября прошла в Петербурге ПЭТ-КТ после двух курсов комбинированной терапии. Учитывая результаты томографии, врачи назначили еще шесть курсов монотерапии Ниволумабом. Затем снова предстоит контрольная ПЭТ-КТ.
5 октября девушка прилетит в Петербург на третье введение препарата, а пока она дома.
Юля чувствует себя неплохо, ее ничего не беспокоит. Удается понемногу набирать вес.

Обновление от 14.11.2017 16 ноября Юле предстоит очередное введение Ниволумаба в Петербурге. На 6 декабря запланирована контрольная ПЭТ-КТ. В будущем Юле потребуется трансплантация костного мозга, а когда именно, станет известно после контрольного обследования.
На прошлой неделе Юля простудилась, но уже выздоровела и чувствует себя хорошо.

Обновление от 10.01.2018 По результатам ПЭТ-КТ, выполненной в начале декабря, у Юлии выявлена разнонаправленная динамика. Возможно, это связано с перенесенной в конце ноября вирусной инфекцией.
Было принято решение добавить к терапии Ниволумабом Бендамустин. Вчера Юля получила очередное введение Ниволумаба, а 21-22 января предстоит Ниволумаб с Бендамустином. В феврале планируется контрольная ПЭТ-КТ.
Недавно подскочили печеночные показатели, сейчас девушку обследуют. Кроме того, Юлю беспокоит небольшой кашель. По результатам рентгена, в легких все чисто. Показатели крови низковаты.
Юля чувствует себя неплохо, только сильно устает к концу дня.

Обновление от 19.02.2018 20 февраля Юлия приедет в Санкт-Петербург, чтобы пройти ПЭТ-КТ. По результатам запланирована консультация лечащего врача в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Пока получить Ниволумаб от Комитета здравоохранения не удается.

Обновление от 30.03.2018 Юлия лечится от пневмонии в больнице в Барнауле, чувствует себя уже лучше. Всю прошлую неделю Юлии вводили Вифенд внутривенно.
Запланированный на вчера курс Ниволумаба с Рибомустином был отложен до полного излечения от пневмонии.

Обновление от 20.04.2018 Юлия чувствует себя уже гораздо лучше, проходит обследование легких после пневмонии. Необходимо выяснить, можно ли продолжить лечение Ниволумабом и Рибомустином.

Обновление от 15.05.2018 В апреле Юлии провели введение Винбластин и отпустили домой. Лечение Ниволумабом и Рибомустином было решено не продолжать.
Сегодня Юлия летит в Санкт-Петербург, на завтра у нее назначена ПЭТ-КТ, а затем консультация лечащего врача, где будет обсуждаться возможность проведения пересадки костного мозга. Юля чувствует себя хорошо.

Обновление от 15.06.2018 С учетом результатов майской ПЭТ-КТ, Юлии были назначены два курса поддерживающей химиотерапии. После первого курса показатели крови сильно упали, поэтому Юлии провели несколько переливаний крови и отпустили домой восстанавливаться.
Юля провела дома уже неделю, анализы крови поднялись. На следующей неделе запланирована контрольная пункция.

Обновление от 12.07.2018 Юлию выписали из больницы 9 июня, ей удалось побыть дома между курсами химиотерапии. Завтра Юлия будет госпитализирована на следующий курс. Показатели крови ниже нормы, но потихоньку растут. Через 3-4 недели запланирована контрольная ПЭТ-КТ.

Обновление от 10.08.2018 Юлия прошла два курса химиотерапии, во второй раз врачи немного снизили дозировку, в результате удалось избежать сильного падения показателей крови. 21 августа Юлия прилетит в Санкт-Петербург на ПЭТ-КТ и консультацию лечащего врача в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
Юля чувствует себя хорошо.

Обновление от 10.09.2018 Юлия приезжала на обследование в Санкт-Петербург и уже вернулась домой. ПЭТ-КТ показала разнонаправленную динамику, врачи считают, что причиной могут быть последствия пневмонии, однако полной уверенности нет. Юлии назначены еще два-три курса препарата Гемзар.
Она чувствует себя нормально, после перелетов бывает тяжело, но силы быстро восстанавливаются.

Обновление от 08.10.2018 Юлия дома, выписалась из больницы после курса химиотерапии препаратом Гемзар. Показатели крови сильно упали во время лечения, их удалось поднять до минимально необходимого уровня с помощью переливаний крови. Сейчас Юля чувствует себя получше. Через две недели запланирован еще один курс Гемзара, и затем ПЭТ-КТ.

Обновление от 06.11.2018 Юлию выписали на прошлой неделе из больницы после курса химиотерапии. Юлия чувствует себя намного лучше, полна бодрости. 15 ноября Юля прилетит в Санкт-Петербург, чтобы пройти ПЭТ-КТ и получить консультацию лечащего врача.

Обновление от 04.12.2018 Юлия проходит обследование в Санкт-Петербурге. Врачи выясняют причину одышки. Аспергиллез уже исключен. На сегодня назначен врачебный консилиум.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Юлии Романовой.
Перейдите по ссылке платежной системы:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили в кассу фонда.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 500 руб Cloudpayments 29.09.2016
Мария 1000 руб Cloudpayments 29.09.2016
  - - 150 руб Cloudpayments 30.09.2016
Погорелова Ольга Евгеньевна 2000 руб банковский перевод 03.10.2016
  - - 100 руб Cloudpayments 03.10.2016
  - - 1000 руб Cloudpayments 03.10.2016
Выздоравливайте!!! 700 руб Cloudpayments 11.10.2016
  - - 500 руб Cloudpayments 12.10.2016
Ильиных Анна 1000 руб Cloudpayments 19.10.2016
Выздоравливай пожалуйста:-) 1000 руб Cloudpayments 20.10.2016
Олег 100 руб Cloudpayments 21.10.2016
Олег 100 руб Cloudpayments 24.10.2016
Олег 100 руб Cloudpayments 25.10.2016
Олег 100 руб Cloudpayments 26.10.2016
Олег 500 руб Cloudpayments 27.10.2016
Олег 100 руб Cloudpayments 31.10.2016
Виноградова Татьяна Викторовна 1000 руб банковский перевод 02.11.2016
Олег 100 руб Cloudpayments 02.11.2016
Олег 100 руб Cloudpayments 05.11.2016
Роман 200 руб деньгиОнлайн 07.11.2016
Олег 100 руб Cloudpayments 08.11.2016
Костина М.А. 500 руб банковский перевод 12.12.2016
Алена 500 руб Cloudpayments 21.12.2016
Ольга 2000 руб Cloudpayments 29.12.2016
Милая Юлия, помоги тебе Бог! Ксеньюшка Блаженная помогает, молись ей! Оля (лимфома, ремиссия) 100 руб Cloudpayments 24.01.2017
Бурнайкин Евгений Николаевич 500 руб банковский перевод 06.02.2017
  - - 400 руб Cloudpayments 21.03.2017
Ольга 1000 руб Cloudpayments 22.04.2017
Юля, скорейшего выздоровления! 500 руб Cloudpayments 23.05.2017
Юля, выздоравливайте! Долгих лет! 500 руб Cloudpayments 05.06.2017
Юля, рад положительной динамике 500 руб Cloudpayments 22.06.2017
Elen 200 руб Cloudpayments 12.07.2017
Здоровья вам 500 руб Cloudpayments 13.07.2017
Юля, выздоравливай! Андрей 2000 руб Cloudpayments 10.10.2017
  - - 150 руб Cloudpayments 14.11.2017
Андрей 1000 руб Cloudpayments 16.11.2017
  - - 300 руб кассира.нет 16.11.2017
К.Александр 500 руб Cloudpayments 22.11.2017
  - - 500 руб кассира.нет 27.11.2017
Выздоравливайте!!! 500 руб Cloudpayments 28.11.2017
Olga T. 500 руб Cloudpayments 28.11.2017
  - - 500 руб Cloudpayments 09.12.2017
  - - 300 руб Cloudpayments 11.12.2017
Кобринский Александр 3333 руб Cloudpayments 30.12.2017
  - - 300 руб Cloudpayments 25.01.2018
  - - 500 руб Cloudpayments 11.02.2018
  - - 500 руб Cloudpayments 16.02.2018
Ирина 1000 руб Cloudpayments 25.02.2018
Ирина 500 руб Cloudpayments 27.02.2018
Жучков Алексей 1000 руб Cloudpayments 25.05.2018

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebook livejournal vk
twitter ok instagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг