Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Яна Веселова

Яна Веселова

умерла 03.03.2015

Здравствуйте!

Меня зовут Татьяна, наша семья живет в Калининградской области в маленьком городке Гурьевске. У нас двое детей: старшей дочери Анне 10 лет, младшей Яночке – 2 года 10 месяцев. Наша грустная история началась в начале августа 2013 года. Яна с рождения – очень жизнерадостный ребенок, она общительна, любит гулять и играть с другими детками, с удовольствием рисует, лепит из пластилина, смотрит мультики. Яночка спокойный и терпеливый ребенок, всегда давала мне переделать все домашние дела. Но когда она заболела, ребенка будто подменили. Яна перестала кушать и потеряли интерес ко всему. Дочь плакала практически 24 часа в сутки, все время находилась у меня на руках – порой не подпускала к себе даже папу, она просто таяла на глазах, постоянно жаловалась на боль в ножках и пояснице. Боли сначала были не очень сильными, и девочку удавалось успокоить, но потом без обезболивающих было уже не обойтись.

Сначала мы пошли в поликлинику по месту жительства, где нам сказали, что это возрастные капризы и все само пройдет. Но лучше ребенку не становилось, и мы настояли на анализе крови. Результаты были очень плохими, и Яну экстренно госпитализировали в Калининградскую детскую областную больницу с подозрением на артрит левого тазобедренного сустава. Там Яночку обследовали, диагноз поставить не смогли, но начали лечить от артрита. Не было диагноза и спустя два месяца, поэтому нас направили на дальнейшее обследование в Санкт-Петербургскую педиатрическую академию. Туда Яночка поступила 6 ноября 2013 года. Ее тело уже было покрыто мелкой сыпью, от самых бережных прикосновений появлялись синяки, я даже стала бояться брать ее на руки. Также стали падать гемоглобин и тромбоциты, боли усилились. Дочку долго обследовали, но с диагнозом так и не могли определиться. Нас перевели в НИИ детской онкологии и гематологии им. Р.М.Горбачевой. Здесь Яне поставили страшный диагноз “острый миелоидный лейкоз”. Для нас это стало настоящим кошмаром, диагноз звучал как приговор.

Но нам сообщили, что у Яночки есть шанс выжить – нужна трансплантация костного мозга. Старшая дочь и мы с отцом как доноры не подходим. Необходим неродственный совместимый донор, его поиск через зарубежный регистр стоит 18000 евро, доставка трансплантата – еще 2500 евро. У нашей семьи в данный момент практически нет никаких доходов. Я нахожусь в декретном отпуске, а мужу из-за болезни ребенка удается подрабатывать лишь время от времени, почти все деньги уходят на лекарства и обследования. Сейчас папа находится с нами в Санкт-Петербурге. Оставаться в чужом городе одной невыносимо. Папино присутствие очень важно и для ребенка, и для меня, ведь малышку нельзя оставить одну ни на минутку. Яночке проводят химиотерапию, которую она переносит очень тяжело – с высокой температурой и тошнотой. Все показатели крови у Яны сильно упали, ей постоянно делают переливания крови и тромбоцитов. Из-за сниженного иммунитета она должна постоянно принимать противогрибковый препарат Ноксафил, один флакон, которого хватает на месяц, стоит без малого 35000 рублей.

Сейчас, благодаря проведенному лечению, Яна стала чувствовать себя лучше, у нее прекратились постоянные боли, ребенок начал спокойно спать, перестал кричать и плакать во сне. К Яне вернулись старые интересы, она снова может часами сидеть и рисовать, дочке очень хочется побегать, но с капельницей нельзя, нельзя и выходить из палаты.Мы очень надеемся на чудо – на то, что Яночке сделают трансплантацию, что она поправится и мы все вместе вернемся домой. Добрые люди, отзовитесь! Умоляю вас, помогите нашему ребенку использовать свой шанс и выжить!

С уважением,
Татьяна

В конце января Яночке провели введение nk-клеток папы, но, к сожалению, ремиссии добиться пока не удалось. Сейчас девочка проходит курс химиотерапии с Цитозаром, обсуждается введение донорских лимфоцитов. Яна чувствует себя не очень хорошо, жалуется на боли в косточках. Кроме того, у нее развилась бактериальная инфекция, но сейчас малышка уже чувствует себя лучше, уровень С-реактивного белка удалось снизить. Терапия антибиотиками и противогрибковыми препаратами продолжается. Несмотря на возникшие осложнения, Яночка довольно бодра, собирает пазлы, пытается рисовать и играть лежа.
Яночка по-прежнему в клинике; несмотря на проведенный курс Вайдазы, количество бластов в костном мозге несколько выросло. В начале января Яне провели курс низкодозного Цитозара. На следующую неделю запланированы контрольная пункция и еще один курс Вайдазы. До начала лечения Цитозаром у малышки была сильная кожная РТПХ, но сейчас ситуация улучшилась. Девочка продолжает получать противогрибковые препараты и антибиотики для профилактики инфекций. Яночка чувствует себя неплохо, она активная, поет песни, ест с аппетитом. Девочка пытается ходить самостоятельно – правда, за ручку с мамой, – но с велосипедом пока расставаться не спешит.
Показатель минимальной остаточной болезни у Яны вырос, поэтому ей сейчас проводят курс химиотерапии препаратом Вайдаза. Иммуносупрессия была отменена, планировалась подсадка донорских лимфоцитов, но у малышки появились признаки кожной РТПХ. Девочка получает гормоны и противогрибковые препараты. Яночка чувствует себя неплохо, но на фоне приема гормонов капризничает. Пока ей тяжело ходить, но она нашла выход из положения – разъезжает по коридорам больницы на трехколесном велосипеде.
Яночка пока в клинике, продолжает восстанавливаться после пересадки костного мозга от папы. Контрольная пункция показала, что девочка в ремиссии, донорский костный мозг прижился, но работает пока недостаточно хорошо. Яне переливают компоненты крови, стимулируют рост лейкоцитов. Две недели назад из-за сильной интоксикации малышке отменили иммуносупрессивные препараты, вместо них Яна получает гормоны. Проявлений РТПХ у девочки пока нет. Для профилактики грибковых инфекция Яне капают Кансидас. Малышке разрешили прогулки на улице, но из-за слабости и болей в ножках она этой возможностью пока не пользуется. Недавно Яночка начала капризничать и командовать всеми вокруг – значит, чувствует себя лучше, считает мама.
Яночка восстанавливается после пересадки костного мозга от папы, проведенной 14 октября. Показатели крови пока низкие, девочке переливают компоненты крови, рост лейкоцитов стимулируется специальными препаратами. Из-за мукозита девочка пока не может есть самостоятельно, получает внутривенное питание. Инфекционных осложнений у Яны нет, профилактически она получает антибактериальные, противогрибковые и противовирусные препараты. Большую часть времени девочка спит, но иногда находит в себе силы порисовать, попеть и даже потанцевать.
Врачи приняли решение провести Яночке трансплантацию костного мозга в рецидиве, донором станет один из родителей девочки. Предполагаемая дата пересадки – 14-15 октября. Сейчас малышка проходит предтрансплантационную химиотерапию, пока переносит ее неплохо.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости