Ich heisse Alla Smirnova, bin 32 Jahre alt, verheirated und wir haben zwei Söhne. Sie werden bald 11 und 9 Jahre alt.
Wir wohnen in
Velikij Novgorod. Im August 2006 wurde bei mir Gebärmutterhalskrebs T3NxM0 festgestellt. Es wat für uns ein harter
Schlag; wir
waren fassungslos, hatten Angst und Furcht vor Ungewissheit.
Onkologisches Klinikum in Novgorod gab mir die Quote zur Behandlung in das Institut für die Röntgenologie und Radio
logie in
Pesochny (Leningrader Region). Dort bekam ich kombinierte Therapie - Angiographie, örtliche Bolus Chemotherapie nach dem
Chema CP
(Cisplatin+Cyclophosphan), dann - Strahlentherapie, Extern und Intern (AGAT), in der Gesamtdosierung von 97 Gr.
Im November 2006 wurde ich entlassen. Seit Januar 2007 bekam ich Schmerzen rechts im Unterleib, wo die angiographie
durchgeführt wurde.
Leider alle meine Versuche meinen Arzt darauf aufmerksam zu machen schlugen fehl. Ich machte eigenwillig eine
Ultraschalluntersuchung, CT (ohne Kontrastierung)
und MRT - aber all diese Untersuchungen zeigten nichts. Die Schmerzen nahmen zu, das rechte Bein schwellte an und tat weh,
ich hatte Schwierigkeiten beim
Gehen, und trotztem liess das alles meine Ärzte kalt.Sie empfielen mir einen Neuropathologen aufzusuchen.
Und nun im July 2007 hatte ich ein Rezidiv in das weiche Gewebe (ässere Beckenartherie und Nerven, die Durchwachsung
lief durch die gesamte Volumen), Lymphostase des rechten Bein's, Infiltration um den Harnleiter, die ihn so vernegt hatte,
dass die Niere Hydronephrose bekam.
Im Novgorod stellte ich mich dem medizinischen Konsilium in dem Klinikum für Onkologie vor, das die Entscheidung traf
mir das Morphin aufzuschreiben und
mich nach Hause zur palliativen Behandlung zu entlassen, das von dem Gerzen-Institut empfohlen wurde.
Dank Hilfe von nicht gleichgültigen Menschen konnte ich innerhalb einer Woche alle nötige Papiere beschaffen und
flog nach Deutschland, wo mir in der
UNI-Klinikum Düsselsorf Hilfe zugesprochen wurde.
Dort wurde ich radikal operiert, die Operation dauerte 12 Stunden. Es wurden die Gebärmutter, Eileiter und
Eierstöcke, Becken- und
Bauchhöhllymphknoten entfernt; das OP-Team befreite mein Harnleiter und die Schliessöffnung im Becken von dem
Geschwulst, entfernten die
innere und ässere Beckenartherien, einige Nerven wurden repariert und die entfernte Srtherien durch die Prothese ersetzt
.
Ich wurde entlassen und kam wieder heim. Nach dem deutschen Protokoll nahm ich die Chemotherapie ein - Avastin + Xeloda, die
ich mit dem grossen Glück konstenlos erhielt.
Im Dezember 2007 verengte sich wieder mein Harnleiter, obwohl die CT keinerlei Spuhren des Wachstums vom Tumor aufwies. Meine
Niere wurde praktisch
blockiert. Zum Glück, traten diese Erscheinungen fast gleichzeitig mit meinem Kontrolltermin in Deutschland auf. Und so
konnten die Ärzte mir einen Stent von der Niere zu der Harnblase machen (nicht ohne Mühe, da mein Harnleiter
wahrscheinlich durch zu hohe Strahlendosis sehr verengt und verkrummt ist). Wenn ich erwähnen darf, hat man mir in
Novgorod die Behandlung verweigert mit der Erklärung, dass ich sowieso bald nach Deutschland zur Kontrolle
fliege.
Im Januar verbrachte ich eine Woche im Kreiskrankenhaus mit einer profusen Nierenblutung.
Und jetzt, nach 5 Monaten Chemo, kam ich wieder nach Düsseldorf zur Markerkontrolle, Prothesenkontrolle, PET zur
Feststellung der onkologischen
Situation, Stentkontrolle und um die Problemen mit Harnleiter zu beheben.
Es ist ein Rezidiv im Bereich des Harnleiters entdeckt, ausserdem gibt es ein Leuchten im Beckenbereich, dass noch nicht
zugeordnet werden kann.
Es wird angenommen, dass es auch der Tumor sei. Eine Thrombose der artheriallne Prothesen und Gefässe, die unterhalb
der Prothesen liegen.
Mir wurde eine Operation angeboten, die das Entfernen von dem Tumor, Plastische Korrektion des Harnsysthem und das, was im
Laufe der Operation eventuell entdeckt wird, umfassen würde.
Zur Zeit habe ich starke Schmerzen, nehme viele Medikamente gegen Schmerzen ein, doch die Situation verschlimmert sich, die
Medikamente wirken nicht mehr.
Meine Familie musste hohe Kredite aufnehmen und zusätzlich noch die Schulden machen, damit wir die erste Operation
bezahlen konnen. Jetzt scheint es unmöglich das Geld für die neue Operation zu finden. Leider, kann ich aufgrund
meiner Behinderung nicht arbeiten, mein Mann ernährt eine 5-Köpfige Familie (wir wohnen mit den Eltern), er
arbeitet praktisch ohne Wochenende und Urlaub.
Doch haben wir keine Minute gezweifelt, dass unsere Entscheidung richtig war, denn wir glauben, dass man bis zum Schluss
kämpfen soll und nie den Kopf hängen lassen! Für meine Kinder bin ich bereit noch ein Million Operationen und
Chemotherapien zu überstehen, da ich weiss, wie sehr sie mich lieben und brauchen. Doch was für ein Preis
müssen wir dafür zahlen!
Herzlichen Dank an alle, die mir helfen, für die Unterstützung, die ich absolut unerwartet von mir bisher
unbekannten Menschen bekomme!
Danke an alle und helfe euch Gott.
Ergänzung vom 11.03.2008.
Hier ist ein Kostenvoranschlag für die Operation. Es beinhaltet noch nicht
Nieren-Clearance(wird eine extra Rechnung gestellt) und Laboruntersuchungen.
Die Proffessoren verzichteten auf ihre Honorare, und das wirkt sich erheblich auf der Rechnung aus. Daher sie die Kosten
tiefer gesetzt, als es sein sollte. Alle Leute
hier haben Mitleid mit mir und möchten mir irgendwie helfen. Auch in der Kommerzabteilung ist es nicht anders.
Ich bin sehr berührt und dankbar dafür.
Ergänzung vom 26.03.2008.
Alla erholt sich nach der Operation. Die Schmerzen sind nicht mehr so stark, die Drainagen wurden rausgenommen. Die Ärzte
warten auf die Ergebnisse der Histologie, davon hängt die weitere Behandlung mit der Chemotherapie ab.
Die Endabrechnung für die durchgeführte Operation ist noch nicht da.
Wir bitten Spender, die über russchische online-Geldinstitutionen Geld überwiesen haben. Alla hat jetzt keinen Zugang
zu ihren webmoney- und Yandexkonten
kann Alla nur die
eingegangene Gesamtgeldsumme erläutern - 4500 Rubel.
Ergänzung vom 02.04.2008.
Wir danken herzlichst Kapitän Nemo für die Begleichung des Rechnungs für Operation!
In den nächsten Tagen soll die neue Rechnung kommen für die weitere Behandlung. Sammlung der Geldspenden geht weiter.
Ergänzung vom 17.04.2008.
Guten Tag!
Hier sind die Rechnung für Medikamente für Alla's die Chemotherapie, die uns gestern von der Apotheke der Düsseldorfer
Klinikum ausgestellt ist.
Miteingeschlossen sind die Präparate Paclitaxel und Topotecan zur Durchführung der sechs Kursen Chemotherapie (37 Wochen).
In den nächsten Tagen kommt eine neue Rechnung für das Medikament Cetuximab. Dieses monokale Antikörper wird zusätzlich zu der
Chemotherapie verabreicht. Zur Bestätigung dieses Medikaments warten die Ärzte das Ergebniss von immunohystochemichen
Analyse des resizierten Tumors.
Für heute sieht die Lage folgendermassen aus: es wurde die Operation durchgeführt - Hemikolektomie, Resektion des Dünndarmes,
Harnweges, Uretrozystomie, eine Teilresektion der Harnblase.
Die Niere wurde gerettet, alle Infiltraten entfernt. Das ist Alla's zweite Operation innerhalb des letzten halbes Jahres.
Die Erholung nach der OP verlief dieses mal sehr schwer. Im Becken wurden einige Nerven getroffen, daher war alles sehr
sch,erzhaft. Schon seit einem Monat bekommt Alla starke Schmerzmittel.
Erst gestern wurde die Epiduralanastesie abgeschafft. Zur Zeit sind die Schmerzen nicht mehr so stark, nicht desto trotz bekommt
Alla immer noche eine schmerzlindernde Therapie. Nur die Dosierung nimmt jetzt langsam ab. Schon bald wird mit der CHemotherapie begonnen.
Das Klinikum bittet die Rechnung vor der Durchführung der Chemotherapie zu begleichen.
Vielen Dank für Ihre kostbare Hilfe und für die Chance zu leben, die Alla durch Ihre Hilfe bekommt!
Alla's Freundin Irina.
Ergänzung vom 03.05.2008.
Guten Tag!
Alla ging es gar nicht gut in der letzten Zeit. Sie hatte keine Kraft mehr und lag die meiste Zeit. Sie hat immer noch Schmerzen,
ausserdem hat sie starke Lymphostase am Bein und das beschränkt sie im Gehen. Sie ist sehr schlapp, muss sich anstrengen um
sogar das essen runter zu kriegen.
Trotz all dem sind ihre Blutwerte korrekt. Diesen Montag fängt ihre Chemotherapie an.
Wir hoffen alle sehr, dass ihre Schmerzen nur postoperativ und vorübergehend sind.
Irina, Alla's Freundin
Ergänzung vom 10.05.2008.
Leider haben wir keine gute Nachrichten. Mit der Chemotherapie wurde noch nicht begonnen, da ihre Schmerzen immer noch schlimm sind.
Deutsche Ärzte wollten in diesem Zustand von Alla nicht das Risiko eingehen.
Alla konnte auch nicht mehr, weder psychisch noch materiell, länger in der stationären Behandlung bleiben. Ausserdem hatte das
Klinikum eine Antischmerztherapie ambulant bei einem Profilarzt empfohlen, weiteres Verbleib im KLinikum machte keinen Sinn.
Alla's Mann kam nach Deutschland und holte sie nach Hause. Jetzt ist Alla im Novgorod, bei sich zuhause.
Deutsche Ärzte gaben Alla alle für die drei Chemotherapiekurse nötige Medikamente mit (mit Ausnahme von Cetuximab - füe ihn reichten die
Mittel leider nicht mehr aus). Sobald Alla's Schmerzen weg sind und ihr algemeiner Zustand befriedigend ist, kann sie
mit der Schemotherapie beginnen.
Bei der ersten Möglichkeit wird mit dem ersten Kurs noch in Novgorod begonnen, und wir hoffen, dass weiteres Verlauf der Therapie
Alla wieder nach Deutschland kommen kann.
Was die eingehende Spenden auf dem Sparkassenkonto angeht:
-Näcchste Woche soll erstmal die Zwischensumme für die Behandlung in dem Klinikum erläutet werden. Die Gesamtsumme ist noch unklar,
da die Rechnungen aus verschiedenen Bereichen des Klinikums immer noch nicht alle zusammen angekommen sind. Jedes Labor schickt seine
Rechnungen für die vorgenommene Untersuchungen.
Es wurde uns gesagt, dass die Abschlussrechnung erst im Juni kommt.
17000 Euro - die Summe für die Operation - ist um 3000 Euro gewachsen, da Alla viel länger als geplannt in der Behandlung auf Intensivstation und
stationär war und dazu kommen noch die Komplikationen und sie begleitende Kosten (Medikamente, Periduralanestäsie u.s.w.)
-Über die Eingänge auf das Rubelkonto verfüge ich leider keine Information, Alla ist physisch nicht in der Lage in ihrem Zustand bis zur Sparkasse
zu gehen um ein
Kontoauszug zu holen. Alla's Mann wird versuchen nach den Feiertagen bei der Sparkasse mit Alla's Kontokarte etwas zu erreichen.
Irina, Alla's Freundin
Ergänzung vom 11.05.2008.
Alla braucht wieder dringend die Hilfe. Heutige Nachrichten trafen uns unvorbereitet zu. Deutsche Ärzte raten uns zu
einer unverzüglichen Einnahme von Cetuximab. Die Regeneration dauert zu lange, die Ärzte hofften, dass spätestens
in der dritten Mai-Woche klappt es mit der Chemotherapie, doch Alla's Zustand hat sich nach wie vor nicht geändert.
Die einzigste Chance die Krankheit zeitweise zu stoppen bis Alla die Chemotherapie bekommen kann, wäre sie jetzt mit
Cetuximab zu behandeln. Das Mittel sollte täglich injeziert werdenm für die erste Behandlung braucht Alla 7 Fläschchen,
desweiteren - einmal die Woche 4 Fläschchen. Also, für diesen Monat 19 Fläschchen insgesamt.
Cetuximab gibt es nur in den Apotheken in Moskau, ein Fläschchen kostet 16000 Rzbel, das mach 304000 Rubel für den Monat.
(ca. 8500 Euro) Es sind keine Aussetzungen des Präparat möglich.
Alla hat kein Geld sogar für einige Fläschchen, die Rechnung für die erste Operation ist noch nicht gänzlich begliechen.
In Moskau gibt es eine Firma Onix Pharm, sie sertifizierte Cetuximab und führt den Import dieses Medikaments nach Russland.
Wenn wir direkt bei ihnen kaufen, kostet ein Fläschchen etwas weniger - ca. 11500 Rubel.
Irina, Alla's Freundin
Ergänzung vom 15.05.2008.
Herzlichen Dank an alle Wohltäter für die unschätzbare Hilfe für Alla! Am Montag beginnen wir mit der Behandlung durch
Cetuximab.
Gott sei Dank, geht es Alla wieder mal etwas besser! Heute klingt ihre Stimme schon ganz anders, zudem ist sie gut gelaunt.
Alles nötige für die Therapie ist jetzt vrhanden, nun muss Alla allgemein sich im stabilen Zustand befinden.
Alla dankt alle für die Hilfe, den Beistand und für die Sorgen, die ihr ihretwegen gemacht habt!
Irina, Alla's Freundin
Ergänzung vom 20.05.2008.
In Deutschland bekam Anna auf den Weg nach Hausedie Medikamente für die drei von sechs bevorstehenden Chemokursen in der
Gesamtsumme von:
Hycamtin 1mgx5St Durchstechfl.X 5 St - 2691 Euro,
Hycamtin 1mgx1St Durchstechfl. X2 St - 230.72 Euro,
Pacitaxel 100mg/16,7ml X9St - 5582.61 Euro.
Irina, Alla's Freundin
Ergänzung vom 05.06.2008.
Alla befindet sich mitten in der Therapie, Cetuximab wird streng nach den Anweisungen der deutschen Ärzte verabreicht.
2 Kursen sind schon durch. Am kommenden Dienstag wird die dritte Dosis verabreicht. Alla verträgt das Medikament gar nicht schlecht,
doch ist es noch zu früh um endgültige Endschlüsse zu ziehen, da sie noch keine Zytostatika bekam.
Nach vier Kursen von Cetuximab wollen deutsche Ärzte über das weitere Verlauf der Therapie sich beraten.
Irina, Alla's Freundin
Ergänzung vom 30.06.2008.
Erstmals einen herzlichen Dank von Alla, ihre Familie und von mir für das erworbene Erbitux für den zweiten
Behandlungsmonat.
Zur Zeit sieht unsere Lage folgendermassen aus: Alla bekommt die verbleibende Kursen mit Cetuximab und fliegt
dann zur planmässigen Kontrolle (und evtll. auch für einen Chemokurs) nach Deutschland.
Auf eigenen Konten von Alla sind insgesamt ca. 100000 Rubel. Mit dem Teil von diesem Geld bezahlte Alla die Tickets
nach Düsseldorf (hin und zurück) für die 13 Juli (für sich und ihren Mann), unddas Hotel für 2 Personen für eine Woche
(290 Euro).
Innerhalb einer Woche wollen die deutsche Äzte die gesamte Diagnostik durchführen und eine Entscheidung über
die weitere Behandlung treffen.
Wenn es möglich wird eine Chemotherapie durchzuführen, werden sie Alla stationär aufnehmen und Alla's Mann fliegt dann
nach hause und holt sie ab, wenn die Therapie zu Ende sein wird.
Zur Zeit werden folgende Ausgaben für die Diagnistizierung geplannt:
PEt - 1200 Euro,
CT von Abdom-, Torax- und Kleinbeckenbereich - 600 Euro,
MRT - 600 Euro,
Ultraschall - 20-60 Euro,
Urograpfie - 500 Euro.
Die Rechnungen für die stationäre Behandlung, Chemotherapie und weitere Untersuchungen wird das Klinikum dann nach
Bedarf ausstellen.
Irina, Alla's Freundin
Ergänzung vom 20.07.2008.
Gestern flog Alla zurück, nach Hause. In einer Woche war ihre komplette Diagnostizierung fertig. Mehrere Besprechungen
fanden statt.
Die Nachrichten sind schrecklich - schon wieder eine Rezidive. Und sogar in einem grösseren Umfang, als vor der zweiten Operation.
Die Chirurgen schlugen vor eine dritte Operation zu wagen und anschliessend - Durchführung einer Bestrahlung mit leichtdosiertem
Zysplatin.
Doch leider iat es keine Lösung. Alla lehnte die Behandlung ab.
Sie lehnte nicht deswegen ab, weil die Ärzue offen zugaben, dass sie nach dieser Operation sie nicht mehr laufen, und, wahrscheinlich
nicht mehr sitzen könnte, da man einige Herde im Bereich des Beckens und der WIrbelsäule entfernen müsste...
Wenn nur die neue Operation ihre Krankheit gestoppt hätte, würde keiner länger überlegen - Alla hätte das Leben dem Laufen bevorzugt.
Doch konnte das Messer auch die ersten beiden Male die Krankheit nicht radikal entfernen. Die Herde bilden sich mit
progressierender Geschwindigkeit nach. Auch die Bestrahlung konnte keinen positiven Effekt erzielen.
Die Bestrahlung an sich dürfte Alla gar nicht mehr bekommen, da sie schon in St.-Petersburg die maximale Dosis bekam.
Erneute Bestrahlung würde sie einfach umbringen.
Alla hat mit ihrem Mann beschlossen nach Novgorod zurückzukehren und versuchen eine zuerst vorgeschlagene Behandlungsschema
zu wagen (Paclitaxel mit Topotecan), weil ganz einfach es sonst keine andere Alternative gibt.
Irina, Alla's Freundin
Ergänzung vom 14.08.2008.
Ich sprah gestern mit Alla. Ein Doktor aus dem Russischen Onkologiezentrum besuchte sie, machte sich bekannt mit
ihren medizinischen Akten und empfahl die weitere Behandlung mit dem Medikament Sutent, unter seiner Kontrolle.
Das sind Tabletten und sie sind mehr oder weniger verträglich. Dazu kommt noch, dass die Statistiken über die
Behandlung mit diesem Präparat sehr zuversichtlich sind. Fürs Erte braucht Alla 4 Packungen Stutent mit der Dosierung 12,5mg(30 Stuck).
Solche Menge reicht für 1 Monat der Behandlung und kostet 200 000 Rubel.
Mit der Behandlung mut Sutent sollte Alla so früh wie möglich anfangen. Alla fühlt sich leider nicht sehr besonders.
Wir bitten sehr um Ihre Hilfe!
Irina, Alla's Freundin
Ergänzung vom 25.08.2008.
Vielen Dank für die Hilfe mit Sutent! Alla begann mit dem ersten Kurs der Behandlung.
Wir hoffen sehr, dass Allas Zustand wird sich stabilisieren.
Irina, Alla's Freundin
Ergänzung vom 07.09.2008.
Am 3. September ist Alla verstorben.
Herzlichsten Dank für alles, was Sie für Allochka getan haben! Dafür, dass Alla alle denkbaren Möglichkeiten
der Behandlung ausprobieren konnte in ihrem Kampf um das Leben.
Alla's Familie - ihr Mann, ihre Kinder - danken sehr ihrem Fond und allen Spendern dafür, dass Sie den Kindern
die Zeit schenkten, die sie mit ihrer Mutter verbringen durften.
Irina, Alla's Freundin
