Julia ist am 27. März 2007 gestorben.

Werte Freunde!

Das Zentrum für Hämatologie an der Staatlichen Medizinischen Universität St. Petersburg hat die Spendensammlung für eine Knochenmarktransplantation bei Julia Krivova, geb. 1977, gestartet (Diagnose: chronische Myeloleukose, Phase der Akzeleration)

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Ich heiße Julia, bin 28 Jahre alt. In meiner Familie bin ich die einzige Tochter.
Meine Mutter war alleinerziehend. Sie hat sich in allem eingeschränkt, um mich groß zu ziehen, um mir ein Hochschulstudium zu ermöglichen. In meinem Leben lief alles gut (ich habe erfolgreich die Hochschule beendet, eine Arbeitsstelle als Buchhalterin gefunden, habe eine Karriere vor mir gehabt, wollte heiraten), doch dann ist unserer Familie ein Unglück widerfahren.
Im Dezember 2002 wurde bei mir chronische myeloische Leukämie (Blutkrebs) diagnostiziert. Dabei handelt es sich um eine schwere Erkrankung des Blutes. Zunächst wurde ich mit Intron-A behandelt. Aber diese Behandlung war leider erfolglos und musste abgebrochen werden, da das Präparat eine toxische Reaktion ausgelöst hat. Jetzt werde ich am Forschungsinstitut für Kinderhämatologie und Onkologie in Moskau beobachtet und mit Glivec behandelt.
Die Behandlung ist mit schwerwiegenden Nebenwirkungen wie starke Toxikose, ständiger Schwindel, Blutungen und blaue Flecken (der Hämoglobinwert ist auf 38 gesunken, bei einer Norm von 120-140, die Thrombozytenzahl auf 5, bei einer Norm von 180-320) verbunden. Jede Woche bekomme ich Erythrozyten- und Thrombozytenkonzentrat per Infusion.
Aufgrund der schlechten Blutwerte muss Glivec oft abgesetzt werden. Im September 2004 wurde zu unserer großen Freude komplette zytogenetische Remission festgestellt. Die Glivec- Therapie wurde fortgesetzt. Im März 2005 wurden in meinem Knochenmark bei einer Punktion jedoch erneut Krebszellen entdeckt (Leukämie).
Das bedeutet, dass der Körper auf die Behandlung nicht ausreichend anspricht und dass es unklar ist, wie lange die Leukämie noch kontrolliert werden kann.
Um die Leukämie vollständig zu bekämpfen, ist eine Knochenmarktransplantation (KMT) erforderlich, die bei mir eindeutig angezeigt ist. Leider gibt es in meiner Familie keinen passenden Spender.
Das Gesundheitsdepartement hat zugestimmt meine Knochenmarktransplantation in der Klinik für Transplantation und Gentherapie der Staatlichen Medizinischen Universität von St. Petersburg zu bezahlen, aber die Suche eines nicht-verwandten Spenders wird aus dem föderalen Budget der RF nicht finanziert, da es in Russland keine Spenderdatenbank gibt.
Den Ergebnisse der HLA-Typisierung zufolge wurden in Deutschland, England und Norwegen potentielle Spender gefunden, die Kosten der Suche und der Aktivierung des Knochenmarks im internationalen Register belaufen sich auf mindestens 15 000 € + 2 500 für die Überstellung des Knochenmarks in die Klinik.
Ich bin schwerbehindert, meine Mutti ist 53 Jahre alt, wir haben keine Mittel, um die Suche nach einem Spender zu bezahlen. Ich möchte so gerne leben und eine Familie gründen und glaube daran, dass ich die Krankheit besiegen und leben werde, aber das ich kann nur mit Ihrer Hilfe. Ich glaube, dass es gute und hilfsbereite Menschen gibt, die das Leid anderer nicht kalt lässt. Helfen Sie mir bitte, das Geld für die Suche des Knochenmarkspenders zu sammeln, nehmen sie mir und meiner Mutter die einzige Chance nicht weg. Solange ich noch Kraft habe, solange ich noch Zeit habe!

Julia Alexandrovna Krivova

Rechnung der deutschen Stefan-Morsch-Stiftung (englisch)
Julias Bescheinigung aus dem Krankenhaus (russisch): Seite 1, Seite 2

Nachricht vom 12.12.2005. Julia hat uns ein Brief geschrieben: "Eigentlich möchte ich etwas für die Homepage schreiben, ich weiß aber nicht, was. Alles ist ziemlich traurig in meinem Leben. Meine Mutter und ich haben uns an viele Organisationen gewandt und diese um Hilfe gebeten - bis jetzt gibt es leider kein positives Ergebnis". Herr Leo Ambinder des Russischen Hilfsfonds hatte Julia vorläufig versprochen, ihr Spendengesuch in ein Hilfsprojekt aufzunehmen. Einige Zeit später kam von ihm eine unbegründete Absage, was Julia sehr traurig machte.

Nachricht vom 01.02.2006. Julia hat geschrieben: "Ich möchte mich zunächst für die lange Sendepause entschuldigen. Ich hatte mich erkältet. Seit dem 5. Januar hatte ich Fieber bis 37,2 - 37,8, meine Blutwerte haben sich sehr verschlechtert. Mir ging es ganz schlecht. Einen Krankenhausaufenthalt hatte ich trotzdem verweigert.

Daraufhin wurde mein Medikament Glivec abgesetzt. Ich bekam mehrere Bluttransfusionen. Am kommenden Freitag gehe ich zum Arzt: er wird entscheiden, was mit mir passieren wird. Der deutsche Fond "Stefan Morsch" hat die Knochenmarkspendersuche begonnen. Das ist das Wichtigste! Ich hoffe wirklich sehr, dass die notwendigen finanziellen Mittel für die Transplantation zusammen kommen. Mit Ihrer Hilfe wird es gelingen! Kleinere Spenden gehen über die Anzeige in der Zeitung "Vozglas" ein.

Viele Menschen rufen mich an, fragen nach meinem Gesundheitszustand und beraten über volkstümliche und traditionelle Heilmittel. Viele dieser Menschen sind selbst arm und hilfsbedürftig. Viele haben Erfahrungen mit Krebskrankheiten (Verwandte oder Freunde sind daran gestorben).

Anfangs, als ich noch nicht die Entscheidung getroffen hatte die Knochenmarktransplantation machen zu lassen, war ich viel gelassener: ich freute mich über jeden Tag, den ich ohne Schmerzen erleben dürfte. Jetzt dreht sich alles um die Suche nach den finanziellen Mitteln. Das ist ungewöhnlich für mich und schwer zu ertragen."

Nachricht vom 03.02.2006. Julia war beim Arzt. Ihre Knochenmarkanalyse ist gut ausgefallen. Ihr Hämoglobinwert ist auf 75 gewachsen, die Thrombozyten auf 29, die Leukozyten auf 1,7. Sie fühlt sich ganz gut, obwohl sie noch etwas Fieber hat.

Nachricht vom 07.02.2006. Seit Juni 2003 bekommt Julia das Präparat Glivec (der Enzymhemmer Imatinib ist als Glivec® von Novartis für Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) europaweit zugelassen). Durch die Behandlung mit Glivec sinken Julias Blutwerte (insbesondere Thrombozyte) sehr stark. Die behandelnden Ärzte sagen, dass Glivec eine negative Wirkung auf Julias Blutbildung hat. Die Dosis des Präparates zu reduzieren wäre jedoch nicht sinnvoll, da Julia auf eine niedrigere Glivec-Dosierung nicht angesprochen hat.

"Ich nehme ständig Dizinon (Etamsilat), ein Extrakt aus Brennnessel und Vitaminen. Mein Körper hat sich an die niedrigen Trombozytenwerte angepasst: ich habe keine schlimmen Blutungen mehr. Eigentlich sollte ich aufgrund der Gefahr von inneren Blutungen im Bett bleiben, ich versuche aber ein normales Leben zu meistern, gehe ab und zu Schlittschuh laufen und mache auch Ski - Langlauf. Meine blauen Flecken ignoriere ich."

Trotz der niedrigen Thrombozytenwerten versucht Julia ihr Leben zu meistern und aktiv zu bleiben. Die blauen Flecken und die Gefahr der inneren Blutungen nimmt sie in Kauf.
Wegen der Gefahr der inneren Blutungen ist Julia auf Blutkonserven angewiesen. Sie kauft sich regelmäßig Blutkonserven aus Thrombozyten und lässt die Transfusion in einer Ambulanz durchzuführen.

Im Februar 2004 hat Julia eine schlimme Komplikation durchgemacht. Ihre Blutwerte waren sehr niedrig und sie bekam hohes Fieber. Sie fiel ins Koma. Daraufhin wurde sie schnell in die chirurgische Abteilung überführt und dort untersucht. Man hat bei Julia Flüssigkeit im Bauchraum festgestellt. Julia wurde 6 Stunden lang operiert und danach auf der Intensivstation behandelt. Wegen der Schwierigkeiten mit der Beschaffung der benötigten Blutkonserven hat Julias Mutter überall in Moskau nach Blutkonserven gesucht und diese mühsam aufgetrieben. Die Ärzte sagten, dass es ein Wunder sei, dass Julia überlebt hat.

Julia und ihre Mutter haben viele Organisationen und Behörden um Hilfe gebeten. Sie schrieben sogar an den Bürgermeister von Moskau, Herrn Juri Lugkov und an den russischen Präsident, Herrn Vladimir Putin. Julia hat viele Dokumente nachreichen müssen. Sie kämpft ständig mit der Bürokratie. Bis jetzt kam keine Hilfe, nur Anfragen für die Nachsendung von weiteren unzähligen Bescheinigungen.

Nachricht vom 14.02.2006. Für Julia wurde ein Knochenmarkspender gefunden! Jetzt muss das Geld für die Entnahme des Knochenmarkes und seinen Transport gefunden werden.

Nachricht vom 20.02.2006. Julia bedankt sich ganz herzlich bei CLX.ru, insbesondere möchte sie Juri und Oleg für die Organisation der Spendensammlung danken. Es ist schön, dass es viele gute und hilfsbereite Menschen gibt. Vielen Dank!

Nachricht vom 05.03.2006. Julia bedankt für die finanzielle Unterstützung: Frau Kabardinzeva (Fa. Energoprom), die Leser der Zeitung Vozglas, Tatjana, Maria, Nastja, Daniella Baban, Kyrylo Ledovskov von der Fa. CLX.RU, alle anonymen Spender und alle, die über CLX.ru gespendet haben. Vielen herzlichen Dank an alle! Mögen Sie gesund bleiben!

Nachricht vom 05.05.2006. Die finanzielle Frage konnte dank einer Organisation gelöst werden, deren Namen ich hier nicht nennen darf. Ganz besonders gilt mein Dank zwei Mitarbeiterinnen dieser Organisation:

- Ludmila Alexeevna, die die Entscheidung getroffen hat, mir zu helfen und
- Diana Gennadievna, die mich kontaktiert und die notwendigen Dokumente zusammengestellt hat.

Es gibt noch viele gute, verständnisvolle Menschen!
Ich danke noch einmal von ganzem Herzen allen Spendern und verbeuge mich tief vor allen.
MÖGE GOTT ALLEN GESUNDHEIT UND GLÜCK SCHENKEN!!!
Julia

Nachricht vom 21.09.2006. Julia ist in St. Petersburg auf der Station eingetroffen. Am Tag des voraussichtlichen Beginns der prätransplantationellen Chemotherapie wurde die Entscheidung getroffen, die Transplantation zu verschieben, weil Julia sich erkältet hat und erschwerend eine Bronchitis hinzugekommen ist.
Julia wird sich bis Freitag auf der Station aufhalten und Antibiotika bekommen. Danach soll sie sich zu Hause auskurieren und darauf warten, dass das deutsche Register einen neuen Termin für die Transplantation ansetzt.

Nachricht vom 24.10.2006. Julia ist nach St. Petersburg zurückgekehrt und wurde wieder ins Krankenhaus eingeliefert. Heute hat die vortransplantationelle Chemotherapie begonnen. Die Transplantation soll voraussichtlich am 31. Oktober 2006 stattfinden.
Innerhalb der nächsten 2-3 Wochen wird Julia viel Spenderblut benötigen. Wir bitten um Blutspenden für sie!

Nachricht vom 25.10.2006. Eine Untersuchung nach dem Pilz Aspergillus hat dessen Vorhandensein bei Julia angezeigt. Das bedeutet, dass Julia höchstwahrscheinlich nach der Transplantation das Antimykotikum Cancidas benötigen wird. Ein Flacon kostet $700, für den minimalen Behandlungskurs sind 15 Flacons notwendig.

Nachricht vom 10.11.2006. Julia war in einem schweren Zustand, aber mittlerweile geht es ihr etwas besser, obwohl sie sich immer noch in der Zytopenie-Phase befindet. Sie ist weiterhin auf Blutspenden angewiesen.

Nachricht vom 24.11.2006. Julia wurde in den nicht sterilen Krankenhausbereich überführt. Ihre Blutwerte sind nicht schlecht, aber sie hat heftige Bauchschmerzen. Die Ursache dafür konnte noch nicht bestimmt werden. Die Ärzte haben mehrere Vermutungen, darunter eine Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion.

Nachricht vom 28.11.2006. Julias Zustand ist stabil. Ihr Bilirubin-Wert ist zu hoch und sie hat starke Bauchschmerzen. Man vermutet eine Magen- und Leber-Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion.

Nachricht vom 05.12.2006. Julia wurde aus dem Klinikum entlassen und wohnt in einer angemieteten Wohnung. Sie füht sich OK.

Nachricht vom 01.01.2007. Werte Freunde!
Ich bedanke mich noch einmal bei
- allen Spendern, dank denen die Operation stattfinden konnte und
- allen Blutspendern, die für mich Blut gespendet haben und ohne die diese Operation ebenfalls nicht möglich gewesen wäre.

Außerdem möchte ich Elena Vasilievna Venzel danken, die mir bei der Lösung des Problems einer Unterkunft geholfen hat und, selbstverständlich, allen ehrenamtlichen Mitarbeitern des Fondes AdVita für die fortwährende moralische und materielle Unterstützung!
VIELEN DANK IHNEN ALLEN!
Ich gratuliere Ihnen zum Neuen Jahr 2007!
Im neuen Jahr wünsche ich allen Gesundheit, Glück, Herzenswärme und Frieden für Ihr Zuhause!
Mögen nur Güte, Freude und Hoffnung in das neue Jahr übertreten, während alle Probleme und Missgeschicke im alten Jahr verbleiben.
Bitte, lächeln Sie öfter! Möge das neue Jahr Ihnen viele Lächeln und gute Neuigkeiten bringen!

Nachricht vom 11.01.2007. Bei Julia ist eine akute Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion aufgetreten, betroffen ist der Darm. Sie nimmt jetzt mehr Hormone und Entokort (Budesonid) ein.

Nachricht vom 19.01.2007. Aufgrund der Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion ist eine Darmblutung aufgetreten. Julia braucht dringend Hilfe für den Erwerb von Blutplasma.

Nachricht vom 25.01.2007. Julias Zustand ist nach wie vor sehr schwer. Sie hat starke Darmblutungen. Statt Ciclosporin bekommt Julia nun Tacrolimus, ein neues, starkes Immunsuppressivum.
Julia benötigt ständig Transfusionen aller Blutkomponenten: Thrombozyten, Erythrozyten, Plasma. Sie benötigt ständig Blutspenden sowie Geld zum Erwerb von Blutplasma.

Nachricht vom 01.02.2007. Julias Zustand bleibt sehr schwer. Julia braucht unsere Hilfe: Erythrozytenspender sowie Geld für den Kauf von Blutplasma. Im Moment fehlt im behandelnden Krankenhaus Plasma ihrer Blutgruppe, deshalb muss es von anderen Krankenhäusern gekauft werden. Julia bekommt täglich Transfusionen!
Außerdem ist dringend Freiwilligenhilfe nötig: Julias Mutter ist krank und es fällt ihr jetzt sehr schwer, den ganzen Tag zu verschiedenen Krankenhäusern zu fahren und dort Plasma zu kaufen.

Nachricht vom 08.02.2007. Julia geht es etwas besser, sie ist aber weiterhin auf Bluttransfusionen angewiesen. Außerdem braucht sie Albumin, 3 Flacons täglich, jeweils für 1300 Rubel (40 Euro). Im Krankenhaus ist zurzeit kein Albumin vorhanden. Wir bitten um Hilfe.

Nachricht vom 25.03.2007. Julias Zustand hat sich wieder verschlechtert. Die Reaktion Transplantat-gegen-Wirt ist aus der Kontrolle geraten.

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