Mubarak ist am 8. Februar 2007 gestorben.

Werte Freunde!

Wir bitten Sie, Mubarak Al-Ubejd Omar, geb. 2000, bei seiner Behandlung zu helfen (Diagnose: promyeloische Leukämie).

Mubarak ist jetzt fünf Jahre alt. Seit dem Alter von drei Jahren leidet er an Epilepsie. Er bekam Antiepileptika, die Untersuchungen zeigten nichts Besorgniserregendes. Als jedoch nach einem weiteren epileptischen Anfall sein Auge anfing, sich unkontrolliert zu schließen, seine linke Hand und das linke Bein schwach wurden, wurde Mubarak eingehender untersucht. An seinem Hirnstiel (Pedunculus cerebri) wurde ein Tumor festgestellt.
Die Ärzte schlugen eine Operation vor. Eine Gewebsprobe zeigte, dass ein bösartiger Tumor im IV. Stadium vorlag.
Nach der Operation und bis zum jetzigen Zeitpunkt geht es dem Kind schlecht. Er kann nur einen Arm und nur ein Bein bewegen, sieht nur mit einem Auge, kann nicht sprechen, nicht essen, atmet ausschließlich durch die Nase.
Wir benötigen Geld für eine weitere Operation sowie die weitere Behandlung.
Mubarak ist russischer Staatsbürger.

Tatiana Nikolaevna (Mubaraks Mutter)

Zusatz vom 25.11.05. Vielen Dank an Dmitrij für seine Spende (4 000 Rubel)!

Zusatz vom 07.12.05. Der Tumor ist zurückgegangen, sodass die Lähmung langsam zurückgeht. Der Junge fängt an, selbst zu essen (die Magensonde wurde entfernt), kann einzelne Laute von sich geben (dabei konnte er direkt nach der Operation überhaupt nicht sprechen)! Vielen Dank an Dmitrij für seine Spende zu Mubaraks Behandlung.
Mubaraks Mutter.

Zusatz vom 09.02.06. Mubarak versucht schon, sich hinzusetzen und ist mittlerweile in der Lage, eine Zeitlang fast selbstständig zu sitzen. Er kann wieder sehr gut sprechen. Allmählich kommt die Empfindlichkeit in der Hand und in den Füßen zurück.

Zusatz vom 23.03.06. Mubaraks Zustand nach dem letzten Chemotherapieblock ist sehr schlecht. Lange Zeit hatte er Fieber, er hat Krampfanfälle bekommen. Das Kind benötigt jetzt dringend 7 Fläschchen des Antibiotikums Maxipime à 1 Gramm, jedes Fläschchen kostet ca. 700 Rubel (etwa 21 Euro). Wir bitten dringend um Hilfe zum Erwerb des Medikamentes!

Zusatz vom 26.04.06. Es sind Schwierigkeiten bezüglich des Erhalts des Medikamentes Temodal nach kostenlosem Rezept aufgetreten. Die Firma Imperia-Pharma, die dieses Medikament für Empfänger nach kostenlosem Rezept nach St. Petersburg einführt, hat das Medikament vorübergehend vom Markt genommen. Seit dem 21. April ist das Medikament wieder nach kostenlosem Rezept in den Apotheken erhältlich, aber nicht in allen Apotheken und auch nicht in allen Dosierungen. Gerade die Dosierung à 20 mg, die Mubarak benötigt, ist aufgrund eines Fehlers der einführenden Firma im Moment nicht erhältlich. Uns wurde versprochen, dass der Fehler ab morgen behoben sein wird und Mubarak schon morgen das Medikament nach kostenlosem Rezept erhält.
Wir bedanken uns aufrichtig bei Svetlana, der Mutte von Nastja Egorova dafür, dass sie Mubarak einen Teil ihres eigenen Vorrates an Temodal gegeben hat (Nastja nimmt ebenfalls dieses Präparat ein) und Mubarak damit diese schwierige Phase überbrücken konnte. Selbstverständlich werden Mubaraks Eltern der Mutter von Nastja das Medikament zurückgeben, sobald sie es in der Apotheke erhalten haben, denn Nastja benötigt das Medikament weiterhin. Würden wir Temodal kostenpflichtig erwerben, würde Mubaraks Behandlung ca. 180 000 Rubel kosten.

Zusatz vom 06.05.06. Am 29. April konnte die gesamte für Mubaraks Behandlung erforderliche Menge an Temodal bereitgestellt werden. Das gelang nur dank dem intensiven Einsatz des Vertragshändlers der Firma Schering Plau in St. Petersburg, den Inhabern von zwei Apotheken und der Abgeordneten Galina Ivanovna Zolotova. Diese Menschen führten tagelang Verhandlungen mit Imperia Pharma und haben alles, was in ihren Kräften lag, dafür getan, dass das Kind das Medikament rechtzeitig erhält.
Wir bedanken uns aufrichtig bei allen diesen Menschen! Die Behandlung geht weiter, Mubarak geht es ganz gut.

Zusatz vom 29.05.06. Die Strahlentherapie mit begleitender Temodal-Gabe sind zu Ende. Mubarak wurde nach Hause entlassen. In einem Monat soll eine Computertomographie durchgeführt werden.

Zusatz vom 18.07.06. In St.-Petersburg ist wieder kein Temodal auf kostenloses Rezept erhältlich. Diesmal haben wir es nicht geschafft, das Medikament kostenlos aufzutreiben, obwohl sich das örtliche Gesundheitsamt diesbezüglich an die Firma "Imperia-Pharma" gewandt hat. Das Präparat wurde aus dem Geld bezahlt, das an den Fond AdVita als "für alle Patienten" überwiesen wurde (34 000 Rubel, etwa 1000 Euro). In einem Monat benötigt Mubarak die nächte Portion Temodal.

Zusatz vom 15.09.06. Mubarak geht es gut, seine Bewegungskoordination hat sich verbessert. Es ist uns gelungen, Temodal-Kapseln á 20 mg kostenlos zu beschaffen. Kapseln á 100 mg sind jedoch nach kostenlosem Rezept nicht vorgesehen.
Für den nächsten Behandlungskurs, der am 2. Oktober startet, wird eine Packung, also fünf Kapseln á 100 mg, benötigt. Kostenpunkt: 42 000 Rubel (1240 Euro).

Zusatz vom 12.10.06. Die PET hat gezeigt, dass sich bei Mubarak immer noch ein kleiner Herd findet, der intensiv das Kontrastmittel anreichert, aber es gibt eine positive Dynamik.
Die Behandlung mit Temodal wird fortgesetzt. Es wird die Möglichkeit diskutiert, den Herd operativ zu entfernen.

Zusatz vom 24.10.06. Das Ärztekonsilium hat sich für eine weitere Operation zur Entfernung des Resttumors und eine anschließende Temodal-Chemotherapie ausgesprochen.

Zusatz vom 31.10.06. Am 8-10 November soll eine Operation zur Entfernung des Resttumors stattfinden. Die Operation kostet 30 000 Rubel (etwa 880 Euro). Weiterhin wird Temodal in der 20 mg-Dosierung benötigt, er ist nicht kostenlos erhältlich.

Zusatz vom 21.11.06. Am 15. November wurde eine Operation zur Entfernung des Resttumors durchgeführt. Erste Untersuchungen zeigen, dass der Tumor vollständig entfernt wurde!
Da die Operation ziemlich schwer war, soll Mubarak bis Anfang nächte Woche in der Reanimation bleiben. Sein Zustand ist befriedigend - er kann selbstständig essen, sich bewegen und sprechen. Die Familie des Kindes benötigt weiterhin Unterstützung zur Bezahlung der Medikamente und der Nahrungsmittel für Mubarak.

Zusatz vom 27.11.06. Gestern wurde Mubarak aus der Reanimation in ein normales Krankenzimmer überführt worden. Dennoch ist der Zustand des Kindes weiterhin schwer: Er hat ein großes Hämatom im Kopf sowie sehr hohes Fieber. Aufgrund der Ergebnisse der histologischen Untersuchung vermuten die Ärzte, dass Mubaraks Tumor kein Medulloblastom, sondern ein Astrozytom ist.
Solange das Hämatom da ist, können die Ärzte nicht beurteilen, ob der Tumor vollständig entfernt wurde.

Zusatz vom 18.12.06. Bei der histologischen Untersuchung konnten in der Probe keine Krebszellen nachgewiesen werden! Entweder wurde das Kontrastmittel von den Gefäßwänden angereichert oder der Tumor wurde bei der Operation nicht entfernt. Um über die weitere Behandlung entscheiden zu können, muss eine PET durchgeführt werden. Sie kostet 6000 Rubel (175 Euro).

Zusatz vom 24.12.06. Die PET zeigt einen neuen Herd an, der Kontrastmittel anreichert. Um diesen Herd näher identifizieren zu können, soll eine Kontroll-CT durchgeführt werden. Voraussichtliche Kosten (inkl. Kontrastmittel): 8000 Rubel (230 Euro).

Zusatz vom 06.01.07. Die CT bestätigt das Vorhandensein von zwei neuen, voluminösen Herden im Gehirn. Eine Entscheidung über die weitere Behandlung wurde noch nicht getroffen.

Zusatz vom 22.01.07. Die neuen Herde wachsen sehr schnell. Der Zustand des Kindes verschlechtert sich mit jedem Tag. Mittlerweile kann der Junge nicht mehr selbstständig essen.