Werte Freunde!
Das Zentrum für Hämatologie an der Staatlichen Medizinischen Universität
St. Petersburg hat die Spendensammlung für die Behandlung von Nastja Egorova, geb. 1987,
gestartet (Diagnose: Astrozytom des rechten Schläfenlappens)
Am 4. November ist unsere Nastja 18 Jahre alt geworden. Im Juni 2004 hat sie die 11.
Klasse beendet, im August machte sich die Krankheit bemerkbar. Am 2. September wurde
unserer Tochter die Diagnose gestellt: Astrozytom des rechten Schläfenlappens,
Episyndrom.
Im Neurochirurgischen Institut von Professor A. L. Polenov führten die
Ärzte zwei Operationen durch, der Tumor verkleinerte sich um 50%. Danach
wurde unser Mädchen in das Krankenhaus Nr. 31 überführt, sie hat
7 Blöcke Chemotherapie überstanden. Aber innerhalb eines Jahres hat
sich der Tumor nicht weiter verkleinert. Deshalb benötigt sie jetzt eine
dritte Operation, es besteht die Chance, den Tumor komplett zu entfernen. Die
Ärzte des Stadtkrankenhauses Nr. 5 haben sich bereiterklärt, Nastja
zu operieren. Danach wird sie den Strahlen- und Chemotherapiekurs wiederholen
müssen.
Nastja wurde in der Region „Vsevolzhsk“ geboren und ist dort aufgewachsen.
Der lokale Wohnsitz erlaubt uns nicht, sie in den Krankenhäusern in St.
Petersburg kostenlos behandeln zu lassen. Das örtliche Gesundheitsamt weigert
sich, die Kosten zu übernehmen. Die Operation kostet 60 000 Rubel [ca. 1740
€ oder rund 2100 $], die nachfolgende Strahlentherapie nochmals 20 000
Rubel [ca. 580 €oder rund 700 $]. Die Kosten der Chemotherapie lassen sich
noch nicht vorhersagen.
Wir haben drei Kinder. Nastja ist schon seit über einem Jahr krank, alle unsere
Möglichkeiten sind mittlerweile erschöpft. Wir konnten uns jetzt 30 000
Rubel ausleihen und die Operation darf nicht auf die lange Bank geschoben werden.
Sie soll am 5. oder 7. Dezember stattfinden. Nur, was kommt danach? Wir können
die weitere Behandlung nicht bezahlen, wir haben keine Möglichkeit, die
Schulden abzuzahlen, die sich in dem Jahr von Nastjas Krankheit angesammelt haben.
Deshalb wenden wir uns an alle, die helfen können: Bitte helfen Sie uns, unser
Mädchen zu retten!
Svetlana Viktorovna (Nastjas Mutter)
Telefon (Mobil): +7(911) 918-0933 (ìîá.)
Die Bescheinigung von Nastja (auf Russisch)
Ergänzung vom 12.12.2005.
Die Operation ist erfolgreich verlaufen. Der Tumor wurde entfernt, die Gefäße freigelegt.
Nastja befindet sich in der Reanimationsabteilung.
Ergänzung vom 21.12.2005.
Nastja kann schon den Flur entlanglaufen. Bald soll sie nach Hause kommen. In zwei Monaten
soll es mit der Strahlentherapie losgehen. In der Zwischenzeit soll eine Therapie mit
Temodal erfolgen.
Wir bedanken uns für die Spenden bei Dmitrij (20 000 Rubel) und einem anonymen Spender
(500 Rubel).
Die Eltern von Nastja
Ergänzung vom 17.01.2006.
Seit heute ist Nastja wieder im Krankenhaus. Eine Chemo- und eine Strahlentherapie sind
geplant.
Ergänzung vom 30.03.2006
Nastja muss 3 Therapiezyklen mit Temodal durchführen. Das Medikament für die ersten zwei
Zyklen konnte auf kostenfreies Rezept beschaffen werden. Für den dritten Zyklus Mitte
Februar benötigen wir finanzielle Unterstützung. Eine Packung Temodal (5 Kapseln à 100 mg)
kostet 20 000 Rubel.
Im Moment ist Nastja zu Hause und es geht ihr gut. Für die bevorstehende Strahlentherapie
müssen wir zahlen, da Nastja mittlerweile volljährig geworden ist und wir die Behandlung
sonst nicht bei demselben Arzt durchführen könnten wie vorher. Die Kosten belaufen sich auf
20 000 Rubel.
Herzlichen Dank an die Spenden über 500 Rubel und 100 $.
Ergänzung vom 22.02.2006.
Wir bedanken uns bei Ekaterina Aleksandrovna Ehminovna aus Nizhni Novgorod, die uns das
Temodal für einen Zyklus zugeschickt hat. Nastja hat den dritten Temodal-Behandlungszyklus
hinter sich und es geht ihr gut. Am 6. März soll eine MRT erfolgen, nach deren Ergebnissen
über die Strahlentherapie entschieden wird. Kostenpunkt: 5000 Rubel.
Heute kommst Nastja wieder ins Krankenhaus.
Ergänzung vom 07.03.2006.
Danke an Marincev.Ru für die Spende über 10 $.
Das MRT hat ein verstärktes Zellwachstum um die postoperative Zyste herum gezeigt.
Histologisch wurde die Diagnose Glyoblastom gestellt. Dieser Tumor ist wesentlich
heimtückischer als ein Astrozytom, deshalb sind 25 Sitzungen Strahlentherapie geplant.
Spätestens bis Montag müssen dafür 17 500 Rubel bezahlt werden. Wir bitten um Hilfe!
Ergänzung vom 13.03.2006.
Die Strahlentherapie mit begleitender Temodalgabe soll 35 Tage andauern. Diese Behandlung
soll am 20. März anfangen. Die Strahlentherapie (25 Sitzungen) kostet 17 500 Rubel (ca. 520
Euro), das Temodal (35 Kapseln) 140 000 Rubel
(etwa 4180 Euro).
Nastjas Mutter bedankt sich aufrichtig bei allen Spendern: Alexej Shugal (650 $), Dmitrij
(8000 Rubel), Andrej (17 500 Rubel). Damit wurden die Strahlentherapie und ein Teil des
notwendigen Temodal bezahlt. Es wird weiterhin Hilfe für den Temodalerwerb benötigt!
Ergänzung vom 14.03.2006.
Präzisierung: Nach der Strahlentherapie soll separat eine Chemotherapie mit Temodal erfolgen.
Dafür muss Nastja fünf Tage lang jeweils 300 mg Temodal einnehmen. Dafür benötigt sie
entweder 3 Packungen mit jeweils 5 Kapseln à 100 mg oder 1 Packung mit 250 mg + 2 Packungen
mit je 20 mg. Vielleicht kann uns jemand direkt mit Temodal aushelfen oder Geld für den Kauf
des Medikamentes spenden: fünf Kapseln mit je 100 mg kosten etwa 20 000 Rubel (ca. 600 Euro).
Insgesamt kostet das benötigte Temodal also etwa 200 000 Rubel (rund 6000 Euro): 140 000
begleitend zur Strahlentherapie und 60 000 danach.
Für Nastja ist der Erwerb dieses Medikamentes lebensnotwendig. Der Tumor reagiert nur auf
dieses Präparat. Zurzeit gibt es Temodal nicht auf kostenfreies Rezept.
Es gibt ein neues Foto von Nastja. Den Link darauf finden Sie unter ihrem Foto auf dieser
Seite.
Ergänzung vom 15.03.2006.
Vielen Dank an Igor Jur'evich Baturin, der Nastja 3 Packungen
Temodal gespendet hat!
Einen Monat nach der Strahlentherapie wird eine neue Chemotherapie mit Temodal durchgeführt.
Wenn der Tumor darauf anspricht, wird ein Jahr lang jeden Monat ein fünftägiger
Temodal-Behandlungskurs notwendig sein.
Ergänzung vom 29.03.2006.
Nastja unterzieht sich einer Strahlentherapie. Das vorhandene
Temodal reicht bis zum 1. Juli.
Ein anonymer Spender hat für Nastja 1000 Rubel überwiesen. Herzlichen Dank!
Ergänzung vom 06.05.2006.
Die Strahlentherapie neigt sich dem Ende zu, Nastja geht es ganz gut. Nastjas Mutter bittet,
ihr mit der Bezahlung der MRT-Untersuchung zu helfen, die am 5. Juni stattfindet und
5000 Rubel (ca. 145 Euro) kostet.
Ergänzung vom 05.06.2006.
Vielen Dank an Dilja aus St. Petersburg, die 5000 Rubel für die MRT gespendet hat.
Das MRT zeigt eine positive Dynamik auf: Die Größe der postoperativen Zyste ist
zurückgegangen, das eingeführte Kontrastmittel wird dort nicht mehr so stark angehäuft.
Nastja geht es gut, endlich sind ihre Leukozyten- und Hämoglobinwerte gestiegen. Bis Anfang
September wird Nastja monatlich fünf Tage lang Temodal
einnehmen, für die Behandlung bis Anfang August hat sie genug Medikament vorrätig. Zurzeit
ist Temodal wieder nicht auf kostenloses Rezept in den
Apotheken erhältlich, uns wurde versprochen, dass es Anfang Juli wieder eintrifft.
Am 4. September steht Nastja die nächste MRT bevor.
Ergänzung vom 09.09.2006.
Wir bedanken uns von ganzem Herzen bei Ira, die uns
Temodal
für Nastja per Post zugeschickt hat.
Nastjas Eltern
Ergänzung vom 15.09.2006.
Die MRT zeigt an, dass die Situation stabil ist mit einer leichten positiven Dynamik. Die
Temodal-Dosis wurde erniedrigt, sodass Nastja
händeringend Kapseln à 20 mg benötigt, die wir nicht auf kostenloses Rezept bekommen können.
Ergänzung vom 04.10.2006.
Die Dosierung von Temodal wurde geändert. Es werden
dringend Kapseln à 20 mg benötigt! Diese gibt es nicht auf kostenloses Rezept. Nastja
braucht insgesamt vier Packungen im Wert von etwa 29 000 Rubel (850 Euro).
Ergänzung vom 19.10.2006.
Für die Durchführung der nächsten drei
Temodal-Behandlungskurse hat Nastja auf kostenloses
Rezept das Medikament nur in der
100 mg-Dosierung erhalten. Folglich müssen die Eltern für jeden Behandlungskurs zusätzlich
Temodal nachkaufen, da die tägliche Dosierung bei
Nastja 120 mg beträgt. Deshalb:
- bis zum 4. November sind 5 Packungen notwendig,
- bis zum 2. Dezember werden weitere 4 Packungen benötigt,
- bis zum 30. Dezember benötigt Nastja weitere 4 Packungen.
Die Vertragshändler haben mitgeteilt, dass in nächster Zeit die Belieferung der Apotheken mit
Temodal in der 20 mg-Dosierung auf kostenloses Rezept
nicht zu erwarten ist.
Jede Packung Temodal kostet in St. Petersburg 7250
Rubel (ca. 215 Euro).
Ergänzung vom 21.11.2006.
Das Temodal für Nastja wurde von dem Geld gekauft, das
"für alle Patienten" eingegangen ist sowie von dem Geld, das Nastjas Mutter persönlich von
Spendern überreicht bekommen hat. Das Medikament reicht bis zum Neuen Jahr. Nastja fühlt sich
gut.
Ergänzung vom 28.11.2006.
Am 22. Dezember endet dieser Einnahmekurs von Temodal.
Am 25. Dezember muss sich Nastja einer MRT unterziehen, die 5900 Rubel (rund 170 Euro)
kosten wird, unterziehen. Wir brauchen Hilfe!
Ergänzung vom 18.12.2006.
Nastja und ihre Mutter bedanken sich herzlichst bei Dilja, die 6000 Rubel
für die MRT gespendet hat!
Ergänzung vom 21.12.2006.
Das MRT zeigt eine Verschlechterung. Ein Herd hat sich vergrößert und es hat sich ein
neuer, kleiner Herd gebildet. Jetzt muss eine Kontroll-PET durchgeführt werden. Sie kostet
6000 Rubel (170 Euro) und soll am 15. Januar stattfinden.
Ergänzung vom 15.01.2007.
Das PET zeigt, dass es bei Nastja KEINEN EINZIGEN HERD im Gehirn gibt! Die leichte
Anreicherung des Kontrastmittels in der CT in zwei Regionen lässt sich durch die
Entstehung von Bindegewebe erklären. Nastja wird jetzt zwei Monate lang kein
Temodal einnehmen, im März steht ihr eine weitere
MRT bevor und danach wird über das Protokoll der Erhaltungstherapie entschieden.
Herzlichen Dank an alle Spender, die Nastja in dieser Zeit geholfen haben!
Ergänzung vom 30.03.2007.
Laut PET ist bei Nastja alles in Ordnung. Die nächste Untersuchung soll in einem halben
Jahr stattfinden.
Ergänzung vom 22.06.2007.
Am 12. Juni wurde bei Nastja eine MRT des Gehirns durchgeführt, die eine positive
Dynamik im Vergleich zur MRT vom 24. Februar 2007 zeigt. Das Kontrastmittel wird schwächer
angereichert und die Zyste hat sich etwas verkleinert.
Momentan wurden Nastja Medikamente verschrieben, die Gehirngefäße festigen sollen, z.B.
Actovegin (120 Tabletten für 60 Tage) und
Berlition (60 Tabletten für 30 Tage). Insgesamt sind für den Erwerb dieser Medikamente
10.000 Rubel (286 Euro) notwendig.
Für Anfang September ist eine PET geplant, sie wird 4200 Rubel (120 Euro) kosten.
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