Die Krankheit meiner einzigen Tochter Nastja zwingt mich, diesen Brief zu
schreiben. Nastja ist jetzt 16 Jahre alt. Seit September 2004 befindet sie sich in St.
Petersburg im Krankenhaus. In Oktober 2003 hat sie Tennis gespielt, verletzte
sich leicht. Im Mai 2004 wurde die schreckliche Diagnose gestellt -
bösartiger Tumor des weichen Gewebes, Sarkom im Kreuzbereich. Die Krankheit
wurde zu spät erkannt, in Odessa konnten uns die Ärzte nicht mehr
helfen. Man hat uns empfohlen, das Mädchen in Kiev, Moskau oder in Europa
behandeln zu lassen. Am nächsten Tag sind wir nach Kiev geflogen. Dort wurde
sie operiert, der Tumor wurde nicht vollständig entfernt, die Naht platzte
nach der OP immer wieder. Drei Monate lang konnte Nastja nicht gehen. Die
Ärzte waren der Meinung, dass man nichts mehr machen könne. Professor
Tarasow war der Einzige, der bereit war, Nastja zu operieren.
Mit einem Sonderflug ist Nastja nach St. Petersburg gebracht worden, am 21.
September 2004 wurde eine komplizierte Operation durchgeführt.
Elf Stunden haben die Ärzte um das Leben von Nastja gekämpft. Trotz
der hohen Risiken ist die Operation erfolgreich verlaufen, auch das linke Bein
konnte gerettet werden. In Dezember 2004 wurde Nastja ins Krankenhaus N31
verlegt, dort begann man mit der Durchführung der Chemotherapie.
Das Ergebnis der sechsmonatigen Behandlung ist gut. Die Krankheit
zieht sich zurück. Die Metastasen in der Lunge verkleinerten sich, Nastja
kann inzwischen wieder laufen.
Bis jetzt fanden zehn Zyklen der Chemotherapie statt, jetzt wird die Strahlentherapie
durchgeführt. Danach wird die Chemotherapie fortgesetzt. Alles mit der
stetigen positiven Dynamik. Vor der Operation wog Nastja nur 35 kg, inzwischen hat
sie 10 Kilo zugenommen. Auch die Ärzte sind sehr zufrieden.
Die Behandlung ist für uns sehr teuer. Wir sind Ausländer in Russland,
und wir müssen für alle Aufwendungen aufkommen. Der Krankenhausaufenthalt
kostet ca. 1500 USD im Monat, die Medikamente und zusätzliche Untersuchungen
noch ca. 1000 USD monatlich. Die Fixkosten kommen auch noch dazu. Ich mache alles,
was ich kann, um die notwendigen finanziellen Mittel zu finden. Unsere Freunde haben uns
sehr viel geholfen. Damit Nastja endgültig gesund wird, muss die Behandlung
fortgesetzt werden. Und es sind mindestens noch vier Monate des Krankenhausaufenthaltes.
Mit 16 endete für Nastja schlagartig ihre Jugend. Durch
die schreckliche Krankheit und die Leiden ist sie erwachsen geworden. Diese
Umstände haben sie aber nicht gebrochen. Sie war eine sehr gute Schülerin.
Leider konnte sie die Schule nicht abschließen. Mit viel Konzentration lernt sie jetzt
Sprachen. Sie spricht sehr gut Französisch, mit 15 hatte sie das Sprachdiplom
DELF des französischen Staates bekommen. Sie spricht Englisch, im Krankenhaus
hat sie angefangen zu malen.
Eins sagte Nastja wie ein Erwachsener: "Ich wünsche mir, dass niemals einer
meiner Freunde, Verwandten, Bekannten und mir Nahestehender so leidet, wie ich leide.
Ich möchte so sehr, dass ich die letzte bin in diesem Leidenskreis."
Und nur ab und zu, wenn abends die Schwermut sie überfällt, sagt sie unter
Tränen: "Mama, wann kann ich endlich zurück nach Hause?"
Sergej Gontarovskij
Ergänzung vom 05.09.05.
Nastja hat die Strahlentherapie beendet und letzen Samstag-Sonntag den elften Chemotherapieblock
hinter sich gebracht. Sie hat in der letzten Zeit gut gegessen und sogar etwas zugenommen (44-45
kg), so dass sie zur Chemotherapie bereit war.
Sie versucht so viel wie möglich zu gehen (im Moment kann sie das nur mit Hilfe einer Gehhilfe,
aber das ist schon ein toller Erfolg, da ihr die linke Hälfte des Kreuzbeines und alle Muskeln
der linken Gesäßhälfte entfernt wurden und ihre linke Ferse gefühllos ist).
Die letzte Chemotherapie hat uns fast 1500 Dollar gekostet (ein Präparat zur Anregung der
Leukozytenproduktion ist wesentlich teuerer geworden), die wir unter größten Anstrengungen
zusammengekriegt haben. Daher hoffen wir auf Ihre Hilfe, um diesen harten finanziellen Schlag
abzumildern, denn wir müssen auf weitere Schläge dieser Art gefasst sein
Ergänzung vom 10.09.05.
Leonid Franz hat für Nastjas Behandlung $200 gespendet. Vielen Dank für die Hilfe.
Wir möchten uns von Herzen bei denen bedanken, die für Nastjas Behandlung über WebMoney gespendet
haben:
7. Oktober: Denis - $3,16, Vladimir Alekseevic Osokin - $9,55+7,78 Rubel, $14,64 - Yuliy,
$1 - Anton Jurjevitc Saizev, $8 -Akljushin, $27 - BeTop, $1 - Shmelik, $5,77 - Absolut,
150 Rubel - Bardmen, 52,12 Rubel - StAT.
8. Oktober: $13 - anonymer Spender, $35 - Jury Sergeevic Dolzhanskij, 182 Rubel - Sergej
Aleksandrovic, 100 Rubel - anonymer Spender, 0,35 Rubel - Ivan Jurjevic Demekov.
9. Oktober: $10 - anonymer Spender.
Ergänzung vom 21.10.05.
Anna hat über WebMoney $5 gespendet. Vielen Dank!
Ergänzung vom 28.10.05.
Herzlichen Dank an "Eridan" für die Überweisung vom 2000 Rubel für Nastjas Behandlung.
Ergänzung vom 30.10.05.
Wir danken Tanya und Aquila, die jeweils $10 für Nastjas Behandlung über WebMoney gespendet haben.
Nach dem letzten Chemotherapieblock durfte Nastja für einen Monat nach Hause fahren, da beim CT
keine Tumorherde entdeckt wurden.
Ergänzung vom 31.10.05.
Heute ist der glücklichste Tag in unserem Leben! Gestern wurde bei Nastja eine sehr wichtige
CT-Untersuchung (mit Kontrastmittel) durchgeführt, und alles war in bester Ordnung! Wir sind
einfach im siebenten Himmel!
Ebenso haben heute die Ärzte eine Mitteilung aus St. Jude, dem größten amerikanischen Krankenhaus
für an Krebs erkrankte Kinder, dass sich derzeit die Frage über eine Operation nicht stellt und
Nastja daher nicht hinfahren muss. Sie sagten, dass eine CT-Untersuchung durchgeführt werden muss
(die gestern sehr gut verlaufen ist). Einen Monat später muss eine weitere Untersuchung erfolgen.
Falls man dabei etwas Besorgniserregendes feststellen sollte, würden sie ein phantastisches
Präparat (genau so haben sie das ausgedrückt) zuschicken, das in St. Petersburg angewendet werden
kann. Sie sagten allerdings auch, dass der Preis des Präparats ebenfalls phantastisch sei (sie
haben nicht einmal den Preis genannt), aber das schreckt uns nicht ab, da sich so viele Menschen
aus der Ukraine, aus Russland und aus anderen Ländern auf unseren Hilferuf gemeldet habe.
So hat man aufgrund der Einschätzung von St. Jude und der hervorragenden Ergebnisse der gestrigen
wichtigen CT-Untersuchung Nastja heute ihren sehnlichsten Wunsch erfüllt: Sie darf für einen
Monat nach Odessa zurück. Dann müssen wir nach St. Petersburg zurückkehren, um die Untersuchung
zu wiederholen. Wir sind einfach im siebten Himmel.
Nach all dem, was wir durchgemacht haben, können wir das fast gar nicht glauben. Seit über einem
Jahr waren sie (Nastja und ihre Mutter Natasha) durchgehend im Krankenhaus. Nastja sagt, dass sie
es sich gar nicht mehr vorstellen kann, wie es ist, das Krankenhaus zu verlassen. Natasha hat
bereits die Zugfahrkarten gekauft und am Dienstag morgen werden sie zu Hause sein.
Mit Hochachtung,
Sergej Gontarovskij
Ergänzung vom 01.11.05.
Ein anonymer Spender hat für Nastjas Behandlung 491 Rubel überwiesen. Vielen Dank!
Ergänzung vom 18.11.05.
A.A. Janovskaja hat 1500 Rubel für Nastjas Behandlung überwiesen. Vielen Dank!
Ergänzung vom 19.11.05.
ORCA hat $5 für Nastjas Behandlung überwiesen. Herzlichen Dank für die Hilfe!
Ergänzung vom 06.01.06.
Wir möchten allen eine Gutes Neues Jahr und Fröhliche Weihnachten wünschen! Wir wünschen Ihnen
und Ihren Angehörigen allen viel Gesundheit und Glück! Wir denken, dass für uns 2005 ein Jahr des
Umbruches war und dass wir 2006 die Erfolge auf dem Weg zur vollständigen Genesung festigen
werden.
Vielen Dank an alle, die uns geholfen und uns im Kampf mit der Krankheit im vergangenen Jahr
unterstützt haben.
Bei uns ist alles in Ordnung. Nastja fühlt sich blendend. Wir werden das Neue Jahr zu Hause
feiern, denn Nastja hat das letzte Neue Jahr und zwei Geburtstage im Krankenhaus gefeiert. In
zwei Wochen müssen wir wieder nach St. Petersburg, um die Routineuntersuchungen durchführen zu
lassen.
Sergej, Natasha und Nastja
Ergänzung vom 05.04.06.
Denis hat 111 Rubel für Nastjas Behandlung überwiesen. Vielen Dank!
Ergänzung vom 11.04.06.
Im Verlauf der letzen vier Monate hat Nastja ihr normales Gewicht (sie wiegt jetzt fast 55 kg und
ihre Kräfte wiedererlangt, auch ihre Haare, Wimpern und Augenbrauen wachsen wieder. Ihre
Blutwerte liegen im optimalen Bereich. Sie hat sich nicht einmal erkältet. Nastja hat ihre
Beinmuskulatur gestärkt, so dass sie inzwischen ohne Stock laufen kann.
Am 7. März ist Nastja mit ihrer Mutter nach St. Petersburg gekommen, um sich einer weiteren
Routineuntersuchung zu unterziehen. Dabei wurde ein lokales Rezidiv diagnostiziert. Jeder, der
schon mal mit Krebs konfrontiert wurde, weiß, dass dies schreckliche Worte sind. Das bedeutet,
dass die Krankheit zurückkommt, dass sie ihre Klauen wieder in den Körper des Kindes rammt. Das
bedeutet eine erneute Operation, Chemotherapie und Bestrahlung. Einige bösartige Zellen haben
überlebt und breiten sich nun aus. Aber die Ärzte sind optimistisch, denn sie wissen bereits,
wozu Nastjas Körper fähig ist und glauben, dass die Überreste der Krankheit bewältigt werden
können. Vor zwei Wochen wurde der Rezidivtumor entfernt. Metastasen wurden nicht gefunden. Nastja
hat bereits einen Chemotherapieblock hinter sich gebracht. Sie wird im Moment bestrahlt. Danach
wird ein weiterer Chemotherapieblock erfolgen. Obwohl das Rezidiv in der Nähe der Operationswunde
aufgetreten ist, kann die Strahlentherapie angewendet werden, da diese Stelle noch nie bestrahlt
worden ist. Darüber hinaus erwägen die Ärzte eine Knochenmarktransplantation. Für alle Fälle
wurde jetzt eine Knochenmarkpunktion durchgeführt. Wir müssen jederzeit sowohl moralisch als auch
finanziell dazu bereit sein, die Knochenmarktransplantation durchzuführen, denn möglicherweise
hängt Nastjas Leben von der rechtzeitigen Durchführung dieser Maßnahme ab.
Wir danken all den vielen Menschen, die uns helfen, die direkt an die Organisation und auf die
Konten, die von uns für Nastjas Behandlung eröffnet wurden, spenden. Ebenso gehen Spenden direkt
auf das Konto des Krankenhauses ein. Einige Menschen bringen Bargeld. Die Liste der Menschen, die
helfen, ist sehr lang. Viele möchten uns nicht einmal ihren Namen verraten und wir wissen nicht,
ob die lieben Menschen, die ihren Namen angegeben haben, damit einverstanden sind, dass wir ihre
Namen im Internet bekannt geben.
Nastja fühlt sich derzeit gut, fährt täglich mit ihrer Mutter zur Bestrahlung, die Blutwerte sind
in Ordnung.
Ergänzung vom 12.04.06.
Kirill Lvovic Lvov hat 500 Rubel von seiner Kreditkarte für Nastjas Behandlung gespendet. Vielen
Dank!
Ergänzung vom 13.04.06.
Lolita Eduardovna Tuzhba hat 300 Rubel von ihrer Kreditkarte für Nastjas Behandlung überwiesen.
Vladimir Panfilov hat 500 Rubel von seiner Kreditkarte für Nastjas Behandlung überwiesen.
Ergänzung vom 14.04.06.
Herzlichen Dank an DS ($22) und einen anonymen Spender (300 Rubel)!
Ergänzung vom 15.04.06.
Wir danken vielmals Roman Vladimirovic Pestrikov (595 Rubel) und einem anonymen Spender (100
Rubel)!
Ergänzung vom 18.04.06.
Vadim Vladimirovic Pavlov hat von seiner Kreditkarte 3000 Rubel für Nastja gespendet. Vielen Dank!
Ergänzung vom 14.05.06.
Vor ein paar Tagen (am 11. Mai) ging völlig unbemerkt ein markantes Datum vorbei. Vor genau zwei
Jahren wurde bei Nastja mit 15 ein bösartiger Tumor diagnostiziert. An einem einzigen Tag wurde
Nastjas und damit auch unser Leben in zwei Hälften durchgeschnitten - vor diesem Tag und danach.
Ein Kampf nicht um das Leben, sondern um den Tod fing an (weil nur einer überleben kann - die
Krankheit oder das Kind), ein unglaublicher Widerstand Tag für Tag, den man sich selbst im Traum
kaum vorstellen kann.
Zwei Jahre hat Nastja bereits überstanden, sie hat in diesem Kampf viele Siege erreicht und wir
hoffen und glauben, dass der wichtigste Sieg nicht mehr weit entfernt ist! Zurückweichen können
wir nicht...
Vielen Dank an alle, die uns unterstützen und helfen.
Hier ein paar Informationen zu Nastjas derzeitiger Behandlungssituation.
Die Strahlentherapie hat Nastja beendet.
Die vorige Woche war für Nastja und Natasha sehr schwer, weil ganze drei Tage lang die Entnahme
von Stammzellen für den Fall einer Knochenmarktransplantation bei Nastja andauerte. Die Entnahme
geschah über einen Katheter. Und obwohl sie
unter Narkose durchgeführt wurde, hat es danach bis zu den Tränen weh getan (wie Nastja das
ausgedrückt hat - dieser Katheter sei wie der größte Nagel, den sie im Werkzeugkoffer ihres Opas
gesehen hat).
In dieser Woche erholte sich Nastja und schöpfte Kraft für die Chemotherapie. Die Ärzte planen
2-3 antirezidive Chemotherapieblöcke. Das sind sehr intensive Chemotherapieblöcke, sie dauern
jeweils 4 Tage an und sind sehr teuer - allein die Chemotherapeutika für jeden Block kosten
70 000 Rubel (2024 Euro), nicht zu sprechen von den Arzneimitteln, die für die Rehabilitation
nach jedem Block notwendig sein werden.
Aber wie dem auch sei, im Moment hat Nastja Kraft, sie isst gut und geht viel im Park am
Krankenhaus spazieren. Vor ein paar Tagen wurden ihr Jugendmagazine und Bücher in französischer
Sprache aus Frankreich zugeschickt und sie liest sie mit Vergnügen (sie beherrscht die Sprache
gut, sie hat ja das offizielle DELF-Diplom vom Bildungsministerium in Frankreich, das ihre
Sprachkenntnisse bestätigt).
Die Chemotherapie soll heute losgehen.
Hochachtungsvoll,
Sergej Gontarovskij
Ergänzung vom 01.06.06.
Sergej Sheleg hat von seiner Kreditkarte 500 Rubel für Nastja gespendet. Vielen Dank!
Ergänzung vom 08.06.06.
Nastja hat sich von der letzten Chemotherapie erholt. Das war eine sehr starke antirezidive
Chemotherapie der letzten Generation. Erst drei Wochen nach der Chemotherapie ging es Nastja
zum ersten Mal wieder besser. Nahezu drei Wochen lang waren ihre Thrombozyten- und
Leukozytenwerte fast 0. Was die Kosten angeht, war diese Chemotherapie bislang auch die teuerste.
Das hauptsächlie Therapeutikum hat allein schon 70 000 Rubel (über 2000 Euro) gekostet, zusätzlich
wurden zwei Wochen lang täglich eine Ampulle Neupogen
infusiert, jede Ampulle kostete 6000 Rubel (knapp 180 Euro). Nicht zu sprechen von den Kosten für
den Krankenhausaufenthalt und die andere Behandlungskosten. Das war sehr teuer, aber der Preis
ist nicht das wichtigste. Die Hauptsache ist, dass es uns endlich gelingt, diese schreckliche
Krankheit für immer zu besiegen.
Wir danken allen, die uns helfen und uns unterstützen. Dank Ihnen können wir die besten
Medikamente einsetzen und Nastja bei den besten Ärzten behandeln lassen, die effektivsten Mittel
anwenden, um den Organismus nach den Chemotherapien wieder aufzubauen und Nastja die beste
Ernährung zukommen lassen.
Jetzt soll die 15-te Chemotherapie anfangen. Das wird wieder eine antirezidive Chemotherapie sein
und wird ebenso stark ausfallen. Doch Nastja hat keine Angst davor, man kann sie damit nicht mehr
erschrecken. Bis zum Start dieser Chemotherapie verbleibt Nastja noch ein Tag und sie wird
versuchen, ihn möglichst aktiv zu verbringen, mehr als sonst mit anderen Menschen zu reden und zu
lachen. Heute wurde von ihrem Zuhause aus mit dem Zug ein Eimer voller Süßkirschen aus Omas
Garten hergebracht, sodass ihr die gute Laune für heute und morgen sicher sind. Na, und übermorgen
geht die Chemotherapie wieder los... Egal, ein Rückzug ist für uns nicht möglich... Wir werden es
schaffen.
Hochachtungsvoll,
Sergej Gontarovskij
Ergänzung vom 07.08.06.
Seit ihrer Geburt wurde Nastja zweimal wiedergeboren. Zweimal befand sie sich am Abgrund
zwischen Leben und Tod, zweimal hatte sie ein Rezidiv, sie hat mehr als zehn Operationen hinter
sich, 16 Chemotherapien, 2 Strahlentherapien. Gibt es auf der ganzen Welt ein anderes Mädchen,
das so viel ausgehalten hätte wie Nastja? Wir wissen das nicht.
Wir wissen aber etwas anderes - das Schicksal hat Nastja vor eine weitere Hürde gestellt: eine
Knochenmarktransplantation. Sie muss auch diese Hürde nehmen, ein drittes Mal wiedergeboren
werden, um diese Krankheit für immer hinter sich zu lassen! Die Transplantation soll im September
stattfinden, sodass Nastja noch etwas mehr als einen Monat Zeit hat.
Nastja hat im Krankenhaus bereits zwei Geburtstage mit Freude und Lächeln gefeiert: ihren 16-ten
und ihren 17-ten. Tränen kamen ihr nur in die Augen, wenn sie im Fernsehen Schul-Abschlussbälle
sah, denn das war das einzige, wovon sie in ihren jungen Jahren geträumt hat - Nastja hat das
letzte Schuljahr nicht beendet. Nun benötigt Nastja Ihre Hilfe. Bitte helfen Sie ihr, die
Knochenmarktransplantation zu überstehen und ihren 18-ten Geburtstag gesund zu Hause zu feiern.
Dank der eingegangenen Hilfe haben wir genug Geld, um die letzte - die 16-te - Chemotherapie und
die Erholungsphase darauf zu bezahlen (230 000 Rubel), aber für die Knochenmarktranplantation
reicht das Geld nicht aus. Wir haben dafür 650 000 Rubel übrig, die Transplantation kostet aber
1 620 000 Rubel. Das bedeutet, es fehlen noch 970 000 Rubel (etwa 28 314 Euro).
Bei einer solchen Erkrankung können wir nicht mitten im Weg stehen bleiben, weil das Geld nicht
ausreicht. Ein Anhalten bedeutet Nastjas Tod... Bis zur Transplantation ist noch etwa ein Monat
Zeit.
Mit 17 Jahren sollte Nastjas Leben nicht aufhören, denn es fängt gerade erst an!
Ergänzung vom 24.08.06.
Dank der zahlreichen Spenden konnten wir die Chemotherapie, die darauf folgende Rehabilitation
und weitere notwendige Prozeduren bezahlen. Für die Knochenmarktransplantation reicht das Geld
jedoch nicht aus. Es fehlten bis vor kurzem 970 000 Rubel, aber ein guter Mensch hat uns
versprochen, direkt auf das Konto des Krankenhauses N31, wo die Transplantation durchgeführt
werden soll, 322 000 Rubel zu überweisen. Es fehlen also noch 648 000 Rubel (19 110 Euro).
Wir haben noch etwas Zeit bis zur Transplantation, und für die erste Rate (60% - 972 000 Rubel)
reicht das Geld aus, deshalb wird die Transplantation rechtzeitig stattfinden. Die Transplantation
und die anschließende Rehabilitation sollen voraussichtlich 100 Tage dauern, die angegebenen
1 620 000 Rubel umfassen die gesamte Behandlung für diesen Zeitraum. Deshalb haben wir noch einen
Monat Zeit, in dieser Zeit müssen wir die 648 000 Rubel (19 110 Euro) auftreiben.
Zurzeit erholt sich Nastja von der Chemotherapie, bis Ende September wurde sie aus dem Krankenhaus
entlassen (zum ersten Mal, seit vor fünf Monaten das Rezidiv festgestellt wurde). Sie soll Kräfte
für die Transplantation sammeln. Sie befindet sich jetzt mit Ihrer Mutter in der Petersburger
Umgebung, fast direkt in einem Kiefernwald, in einem Holzhäuschen mit einem echten Ofen (Freunde
von uns haben uns geholfen, das Häuschen zu mieten). Dort ist die Luft sehr rein und Nastja ist
fast den ganzen Tag über draußen (das ist jetzt für sie sehr wichtig). Sie isst sehr gut, ist
wieder kräftiger geworden, läuft langsam herum und stärkt ihre Beinmuskeln, ihre Wangen haben
einen rosigen Hauch bekommen und man merkt beim Gespräch mit ihr, dass sie voller Kraft und
Energie ist.
In der nächsten Woche folgen mehrere Pflichtuntersuchungen (MRT, CT), am 4. Oktober kommt sie ins
Krankenhaus zur Transplantation.
Ergänzung vom 07.09.06.
Alisa Grafton hat uns 1000 Rubel von der Kreditkarte überiesen. Vielen Dank!
Ergänzung vom 29.09.06.
Nastja durchläuft die letzten Vorbereitungen für die Knochenmarktransplantation. Die
Transplantation wird möglich, weil der Fond "Gutes Herz" der Zeitung "Argumente und Fakten" den
verbliebenen Betrag an das Krankenhaus überwiesen hat.
Wir hoffen sehr, dass die Transplantation Nastja endlich von dieser schrecklichen Krankheit
heilen wird, sodass sie danach gesund nach Hause zurückkehrt, die 11. Klasse beendet, sich an der
Universität einschreibt und ein normales Leben fernab von Tröpfen, Spritzen und Operationen führt.
Herzlichen Dank an die Zeitung "Argumente und Fakten" sowie an alle-alle, die uns unterstützen.
Hochachtungsvoll,
Sergej Gontarovskij
Ergänzung vom 19.10.06.
Anastasija und Alexej Kuznecovy haben von der Kreditkarte 3000 Rubel für Nastjas Behandlung
überwiesen. Herzlichen Dank!
Ergänzung vom 24.11.06.
Eine nach der Transplantation durchgeführte Trepanobiopsie hat die Anwesenheit neuer Blutzellen
in Nastjas Blut gezeigt. Das bedeutet, dass das transplantierte Knochenmark seine Arbeit
aufnimmt. Dennoch ist Nastjas Zustand weiterhin schwer. Die Ärzte haben eine Sepsis
(Blutvergiftung) festgestellt, deshalb bekommt Nastja täglich 250 ml
Pentaglobin.
Die Transplantation und die anfängliche, darauf folgende Behandlung wurden von dem Fond
"AiF - Gutes Herz" bezahlt. Das vom Fond gespendete Geld ist nahezu verbraucht, für die nächsten
zwei Tage haben die Eltern das Pentaglobin von eigenem
Geld bezahlt. Es ist nicht klar, wie lange Nastjas Zustand so bleibt und wieviel
Pentaglobin sie dementsprechend noch benötigen wird.
Ein 50 ml-Flacon kostet 8430 Rubel (245 Euro). Nastjas Eltern benötigen dringend
Unterstützung!
Ergänzung vom 30.11.06.
Nastja geht es gut. Das Spenderknochenmark funktioniert. Die Blutwerte verbessern sich allmählich.
Mittlerweile isst Nastja gut, sie darf das Krankenzimmer verlassen und sie macht
Morgengymnastik. Insgesamt ist sie also gerade dabei, zum normalen Leben zurückzukehren. Wir sind
unendlich glücklich. In den letzten 28 Tagen, die nach der Transplantation vergangen sind, ist so
ziemlich alles vorgekommen: Ohnmachtsanfälle, Nierenversagen, innere Blutungen, Lungenentzündung,
plötzliches Fieber bis 40°C, ärztliche Zweifel über die Funktion des neuen Knochenmarks. Aber nun
haben wir diese Schrecken hinter uns.
Natürlich wird Nastja noch mehrere Monate, wenn nicht mehrere Jahre brauchen, um sich davon
vollständig zu erholen.
In einem solchen Moment möchte ich zurückblicken. Über das, was wir als Eltern in den letzten
drei Jahren durchgestanden haben und über Nastjas Leiden in dieser Zeit könnte man wahrscheinlich
ein ganzes Buch schreiben. Es ist unglaublich schwer, jeden Tag daran denken zu müssen, was mit
der eigenen Tochter morgen sein wird, sich zu fragen, ob sie morgen überhaupt noch am Leben sein
wird. Besonders nach jeder Operation, nach jeder Chemotherapie, nach jeder Behandlungsprozedur,
nach jeder Aussage der Ärzte, Nastja habe keine Chance mehr und so weiter.
Ich kann nur eines sagen: Nastja hat sich verändert. Diese unmöglichen Qualen im Alter von 15 bis
18 Jahren (zahlreiche Operationen, 17 Chemotherapien, 2 Strahlentherapien,
Knochenmarktransplantation) haben ihre Prioritäten im Leben verändert. Sie hat mit unglaublicher
Bestimmtheit zu uns gesagt, was für sie nun das wichtigste im Leben ist - KINDERN MIT
ONKOLOGISCHEN ERKRANKUNGEN ZU HELFEN. Nachdem sie selbst all die Qualen, die mit dieser
Erkrankung verbunden sind, erlebt hat und die ganze Zeit über Kontakt zu gleichaltrigen Kindern
hatte (viele ihrer besten Freunde sind aus diesem Leben gegangen, ohne sich zu verabschieden, sie
haben dieser schrecklichen Krankheit nicht trotzen können), aber auch nachdem sie erlebt hat,
dass sie
dank der Hilfe und Unterstützung von völlig fremden Menschen die gesamte Behandlung ohne Pausen
und mit den modernsten und effektivsten Medikamenten durchführen konnte, hat sie mit ihren
18 Jahren fest und eindeutig bestimmt, was ihre Vorbestimmung in diesem Leben ist. Natürlich
unterscheidet sich Nastjas Lebensziel von dem der meisten Gleichaltrigen (gute Bildung und
interessante Arbeit, Haus, Auto, Ehe, Karriere als Jurist oder Wirtschaftsexperte), aber sie hat
es sich erlitten und ich glaube nicht, dass sich dieses Ziel jemals ändern wird.
Nastjas Vater
Ergänzung vom 13.01.07.
Nastja wurde schon aus dem Krankenhaus entlassen, aber sie muss noch für eine Weile in St.
Petersburg bleiben. Die Fahrt nach Odessa wäre für sie sehr schwer, außerdem steht ihr Ende
Januar eine Untersuchung bevor. Wir hoffen, dass Nastja innerhalb von den nächsten paar Monaten
wieder zu Kräften kommt. Sie fängt jetzt wieder an zu laufen, allerdings nur mit einer
Gehstütze. Wenn sie ein wenig zu lange das Gehen übt, fangen ihre Beinmuskeln und -nerven an
zu schmerzen, dann muss sie Schmerzmittel einnehmen. Sie wird noch viel Zeit brauchen, um die
Muskeln und Nerven im Bein wiederherzustellen.
Nastja und ihre Mutter haben jetzt eine Wohnung an der Metro-Station "Staraja Derevnja"
gemietet. Ich habe sie zum Neujahrsfest besucht, Nastja hat sehr darum gebeten, weil wir uns
schon seit fast einem Jahr nicht mehr gesehen haben. Am 31. Dezember 2006 haben wir ein paar
Fotos gemacht. Wir treten ein in das Neue Jahr 2007 mit der Hoffnung und dem Glauben, dass
dieses Jahr für uns hell und voller Freude wird, im Gegensatz zu den letzten drei Jahren
(2004, 2005 und 2006 - welches davon am schrecklichsten war, kann man nicht sagen). Alles liegt
in Gottes Händen.
Vielen Dank an alle für Ihre Unterstützung und Gebete.
Nastjas Vater
Ergänzung vom 11.02.07.
Nastja kehrt nach Hause zurück. Die nächste Planuntersuchung soll in zwei Monaten stattfinden.
Herzlichen Dank an alle, die ihr geholfen haben!
Ergänzung vom 10.10.07.
Nastjas Vater schrieb uns im Brief: "Nastjusha ist heute ganz leise von uns gegangen. Die letzten 10 Tage
spuerte sie kein Schmerz mehr, hat sich ueber nichts beschwert. Sie hat es nicht geahnt, dass sie bald geht.
Kurz vor ihrem Tod rief sie mich und Natasha und bittete uns sich zu ihr zu legen. Und dann sagte sie uns
(sie redete eigentlich gar nicht mehr, konnte die letzte Zeit nur noch leise fluestern), dass wir ihr helfen
sollen sich hinzusetzen, obwohl sie sich seit zwei Wochen nicht mehr hingesetzt hatte. Wir wunderten uns sehr
und wollten sie davon abzubringen, da sie so schwach war, dass sie nicht mal ihren Kopf halten konnte (seit ca.
einer Woche hat sie gar nichts mehr gegessen). Aber sie hat darauf bestanden, und wir halfen ihr hoch (sie
hatte einen grossen Plueschhasen, auf den sie sich lehnen konnte, wenn sie sass). Nach 1-2 Minuten atmete sie
tief auf und hörte auf zu atmen.... Sehr schwer."
