Am 13 Januar 2009 ist Nastja von uns gegangen...

Mein Name ist Svetlana. Meine Tochter Nastja Haptschuk ist schwer krank. Zum ersten Mal ist sie im Jahr 2003 erkrankt. Sie hat zahlreiche Untersuchungen hinter sich gebracht und letztendlich wurde die Diagnose gestellt: "Lymphom/Leukose der Vorläuferzellen der B-Zellen, IV. Stadium, Befall von Haut, Knochenmark und der linken Leistenregion, 1. aktive Phase, high risk".
Nastja verbrachte sechs Monate im Krankenhaus, darauf folgte eine anderthalbjährige Erhaltungstherapie. Im Februar 2006 setzte sie die Chemotherapeutika ab. Im August 2006 kam sie wieder auf die Station der Chemotherapien von Leukosen mit der Diagnose "T-Zellen-Lymphoblasten-Leukose".
Zurzeit erhält Nastja eine antirezidive Chemotherapie. Im Laufe der Behandlung ist eine sehr schwere Komplikation aufgetreten: ein Pilzbefall der Lungen. Um die Lungen von dem Pilz zu befreien, benötigt Nastja teure Medikamente: Vfend, Cancidas, Ampholip. Im Moment braucht Nastja mindestens 20 Flacons Ampholip, jeder Flacon kostet 5700 Rubel (165 Euro).
Aber das ist leider noch nicht alles. Da Nastja ein Rezidiv hat, wird sie höchstwahrscheinlich eine Knochenmarktransplantation benötigen. Sollte niemand von ihren Verwandten als Knochenmarkspender passen (die Typisierung jeder Person kostet jeweils 15 000 Rubel (430 Euro)), muss der Knochenmarkdonor im Europäischen Register gesucht werden. Diese Suche und die Knochenmarkentnahme kosten 15 000 Euro, der Transport nach St. Petersburg kostet zusätzlich 2500 Euro.
Für unsere Familie sind das unvorstellbar hohe Beträge, die wir nicht selbst aufbringen können.
Ich werde allen sehr dankbar sein, die uns helfen.

Svetlana

Ergänzung vom 19.12.06. Nastja hat den zweiten Chemotherapieblock hinter sich gebracht. Die vorläufige Suche nach einem potentiellen Knochenmarkspender im Register hat gezeigt, dass es dort allem Anschein nach keinen passenden Spender für Nastja gibt - Nastja hat ein sehr seltenes Antigen. Die Ärzte planen eine Haplotransplantation von beiden Elternteilen. Dafür müssen die Eltern typisiert werden. Die Typisierung von zwei Personen kostet 30 000 Rubel (865 Euro).
Nastja fühlt sich gut.

Ergänzung vom 22.01.07. Demnächst fängt der vierte Chemotherapieblock an. Laut Typisierung kommen weder Nastjas Bruder, noch ihre Schwester, noch ihre Mutter als Knochenmarkspender für das Mädchen in Frage. Die Typisierung des Vaters ist noch nicht abgeschlossen.
Sobald die Typisierung vollständig ist, wird die Entscheidung über eine Transplantation getroffen. Gegen Aspergillus nimmt Nastja zurzeit Posaconazol ein, das sie von der Herstellerfirma im Rahmen einer Studie kostenlos bekommt.
Nastja fühlt sich ganz gut.

Ergänzung vom 19.02.07. Um eine haploidentische Transplantation des Knochenmarks von Nastjas Eltern durchzuführen, wird das Gerät "CliniMACS" benötigt, das Donor-Stammzellen aufreinigt. In Russland kostet dieses Gerät 6350 Euro. Die Rechnung liegt in Russisch vor.

Ergänzung vom 15.03.07. Die Rechnung für das Gerät wurde beglichen, vielen Dank an alle Spender!
Das Geld, das für Nastjas Behandlung gespendet wurde und nach dem Kauf des Gerätes übrig geblieben ist, wird für den Kauf von Medikamenten für die Transplantation verwendet. Bald soll der Termin für die Transplantation festgesetzt werden.
Nastja fühlt sich ganz gut.

Ergänzung vom 07.04.07. Die Transplantation ist für April geplant.

Ergänzung vom 18.04.07. Die Transplantation wurde auf August verschoben. Nastja fühlt sich gut.

Ergänzung vom 27.08.07. Da die Knochenmarktransplantationsklinik sehr lange das Rest-Kontingent für die Bezahlung allogener Knochenmarktransplantationen nicht bekommen konnte, wurde Nastjas Transplantation erneut verschoben, diesmal auf Ende September.

Ergänzung vom 11.10.07. Bei einer Planuntersuchung wurden Blasten entdeckt. Nastja befindet sich jetzt im DGB1, es wird ein Antirezidiv-Chemotherapieblock durchgeführt. Sobald die Blasten weg sind, wird die Transplantation durchgeführt.

Ergänzung vom 22.10.07. Nach der Chemotherapie befindet sich Nastja in einer Zytopenie. Da Nastja eine Aspergillose hatte, wurde die Chemotherapie unter Einnahme von Pentaglobin und Posaconazol durchgeführt. Nastjas Zustand ist momentan zufriedenstellend. In ein paar Tagen steht ihr eine Punktion bevor.

Ergänzung vom 01.11.07. Laut den Ergebnissen der Punktion gibt es weiterhin Blasten im Knochenmark, deshalb wird nun der antirezidive Chemotherapieblock FLAG wiederholt.

Ergänzung vom 19.11.07. Dank der Chemotherapie hat Nastja keine Blasten mehr. Sobald sich das Mädchen von der Chemotherapie erholt hat, wird sie ins Knochenmarktransplantationszentrum verlegt.

Ergänzung vom 24.11.07. Professor Klimko empfiehlt, zusätzlich zu Posaconazol Cancidas während der gesamten Dauer der Vorbereitung auf die Transplantation und der Rehabilitationsphase danach einzunehmen. Das sind mindestens 30 Flacons à 17.000 Rubel.
Hilfe ist dringend nötig. Ende November wird Nastja ins Transplantationsklinikum eingewiesen.

Ergänzung vom 13.12.07. Nastja ist nun im Transplantationszentrum und wird auf eine haploidentische Transplantation von ihrer Mutter vorbereitet. Wir bedanken uns herzlichst bei den Spendern des Russischen Hilfsfonds dafür, dass sie es ermöglicht haben, 30 Flacons Cancidas zu bezahlen.

Ergänzung vom 17.12.07. Wir bedanken uns von Herzen bei allen Spendern von AdVita und dem Russischen Hilfsfonds. Nastja hatte für den gesamten Zeitraum Cancidas und es wurde auch für den kommenden Monat bereits eingekauft. Am 19. Dezember werden Stammzellen von Nastjas Vater transplantiert. Das Mädchen wird viele Blutspenden benötigen.

Ergänzung vom 24.01.08. Nastja ist für die ambulante Behandlung aus dem Klinikum entlassen, sie fühlt sich gut.

Ergänzung vom 28.01.08. Nastja wurde nach Plan untersucht. Es gibt minimale Anzeichen der Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion festgestellt. Nastja fühlt sich gut.

Ergänzung vom 09.02.08. Nastja wurde planmässig untersucht. Die Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion hat man unter Kontrolle. Nastja fühlt sich ganz normal. Nastja braucht langfristige Einnahme des Medikaments VFend 200mg, 2 mal täglich. Eine Packung im Wert von 28000 Rubel reicht also für eine Woche.

Ergänzung vom 24.02.08. Nastja braucht folgende Medikamente: VFend (6 Packungen), Cellcept (2 Packungen 500mg und 1 Packung 250mg), Valcyte (1 Packung), Metipred (1 Packung 16 mg und 8 Packungen 8mg), Entocort (2 Packungen), Metronidazole (40 Ampulen für intravenöse Dosierungen). Gesamtkosten dieser Medikamente - ca. 80000 Rubel.

Ergänzung vom 04.03.08. Wir danken herzlichst Spender des Russischen Hilfefonds für den Kauf von 4 Packungen VFend für Nastja. Das ist ausreichend für einen Monat, aber leider reicht das nicht für einen ganzen Behandlungskurs. Zur Zeit ist Nastja in dem Klinikum für Transplantationen für eine planmässige Kontrolle aufgenommen.

Ergänzung vom 26.03.08. Nach Ergebnissen der planmässigen Lumbalpunktion, hat Nastja keine Anzeichen einer Leukose. In den Lungen gibt es deutliche Besserung.

Wenn Sie für Nastja per WESTERN UNION spenden möchten, setzen Sie sich bitte mit dem Webmaster in Verbindung.