Nastja ist am 28. Dezember 2007 gestorben.

Werte Freunde!

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Nastja erkrankte im Februar 2002. Ihre Diagnose: akute lymphoblastische Leukose. Am Anfang hatten wir das Gefühl, alles sei schrecklich und hoffnungslos. Jetzt ist dieses Gefühl der Hoffnungslosigkeit verschwunden. Wir haben wieder eine Hoffnung. Die Ärzte des St. Petersburger Kinderkrankenhauses Nr. 1 haben uns davon überzeugt, dass man die Hoffnung auf eine bessere Zukunft und Nastjas Heilung nicht aufgeben sollte. Anfänglich verlief die Behandlung ganz gut, ohne Komplikationen. In der Zeit von Februar bis April 2004 erhielt Nastja eine Chemotherapie. Von April bis Juli hat sich unser Leben normalisiert. Wir haben nicht gedacht, dass die Krankheit zurückkehren wird. Wir hofften auf das Beste. Leider kam es im August zu schweren Komplikationen. Nastja kam ins Krankenhaus Nr. 1. Die Krankheit kam zurück.
Momentan bekommt Nastja wieder eine Chemotherapie. In der Zukunft wird ihr eine Knochenmarktransplantation durchgeführt. Für diese Operation müssen enorme finanzielle Mittel aufgebracht werden: Ein Knochenmarkspender muss gefunden werden, die entnommenen Zellen müssen nach St. Petersburg transportiert werden. Es werden bestimmt auch außerplanmäßige Aufwendungen anfallen. Die finanziellen Mittel, die benötigt werden, übersteigen unser Einkommen um das 100-fache.
Die Suche nach einem passenden Spender kostet 15.000 Euro und der Transport der Zellen kostet 2.000 Euro.
Wir wenden uns an alle Menschen, denen unser Unglück nicht gleichgültig ist und die das Gefühl der Barmherzigkeit in diesen schweren Zeiten nicht verloren haben. Bitte helfen Sie unserem Kind.
Wir danken allen im Voraus.

Vladimir Nikolaevich und
Ludmila Valerievna Matuschkin

Kostenvoranschlag der deutschen Stefan-Morsch-Stiftung (englisch)

Nachricht vom 24.03.2005. Der neunte Block der Chemotherapie wurde durchgeführt. Nastjas Zustand ist befriedigend. Vom 18. bis 28. März ist sie nach Hause entlassen worden, um sich ein wenig zu erholen.
Viktor hat 1200 Euro für die Behandlung von Nastja gespendet.

Nachricht vom 30.03.2005. Wir bedanken uns herzlichst bei Viktor und wünschen ihm alles erdenklich Gute.
Vladimir und Ljudmila, die Eltern von Nastja.

Nachricht vom 13.04.2005. Wir bedanken uns bei Svetlana für die Geldspende (400 Euro) und für die seelische Unterstützung.
Vladimir und Ljudmila.

Nachricht vom 22.04.2005. Der zehnte Zyklus der Chemotherapie wurde durchgeführt. Zurzeit befindet sich Nastja zu Hause, demnächst wird eine Bestrahlung stattfinden.
Viktor hat auf unser Konto am 8. April 1900 Euro und am 13. April 8300 Euro gespendet. Wir sind Ihnen für immer verbunden und dankbar. Ihre Hilfe kam sehr rechtzeitig. Uns fehlen nur noch 5.000 Euro für die Aktivierung eines Spenders und später noch 2.000 für den Transport des Knochenmarks.
Vladimir und Ljudmila

Nachricht vom 20.04.2006. Dank zahlreicher Spenden konnte Nastjas Familie am 5. Mai 2005 das notwendige Geld an die Stefan-Morsch-Stiftung überweisen, jedoch konnte erst Ende Oktober 2005 ein passender Donor gefunden werden. Die Transplantation war ursprünglich für Januar 2006 geplant, konnte jedoch nicht stattfinden, da das notwendige Geld für den Transport des Knochenmarks fehlte.
Die Transplantation wurde auf den 7. April verschoben. Nun benötigt Nastja dringend Cancidas (Nastja hat Aspergillose - eine gefährliche Schimmelpilzinfektion - und Schüttelfrost). Davon benötigt sie mindestens 10 Flacons, die Gesamtkosten belaufen sich auf etwa 5300 Euro.

Nachricht vom 22.04.2006. Nastjas Eltern bedanken sich sehr bei Viktor für seine schnelle Hilfe. Dank seiner Überweisung von 90 000 Rubel (ca. 2660 Euro) konnte unverzüglich Cancidas erworben und sofort mit Infusionen begonnen werden.
Nastja geht es etwas besser.

Nachricht vom 25.04.2006. Der Russische Hilfsfond hat für Nastja weitere 10 Flacons Cancidas gespendet. Vielen Dank!

Nachricht vom 26.04.2006. Das Fieber ist weg, aber Nastja hat Bauchschmerzen und Durchfall - eine Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion im Darm. Nastja bekommt weiterhin Cancidas-Infusionen.

Nachricht vom 06.05.2006. Nastja bekommt kein Cancidas mehr. Dennoch hat sie weiterhin starke Bauchschmerzen und Durchfall. Die biochemische und weitere Untersuchungen geben laut Ärzten keinen Grund zur Sorge. Aber Nastenka ist trotzdem sehr schwach und steht kaum auf.

Nachricht vom 23.05.2006. Ein Aspergillose-Rezidiv ist aufgetreten. Nastja benötigt wieder Cancidas, mindestens 10 Flacons. Ein Flacon kostet $650. Wir bitten um Ihre Hilfe.

Nachricht vom 18.07.2006. Nastja wurde nach Hause entlassen, sie fühlt sich gut. Leider muss Nastja noch mindestens ein halbes Jahr lang das Präparat Vfend, 175 mg täglich, einnehmen, um einem Aspergillose-Rezidiv vorzubeugen. Das Medikament kostet monatlich etwa $1050 (eine Packung mit 30 Tabletten). Ein Mitglied der Kirchengemeinde von St. Ioann Kronstadt in St. Petersburg, das anonym bleiben möchte, hat das Medikament für Nastja bis Mitte August bezahlt. Spätestens bis Anfang August benötigt Nastja das Geld für den nächsten Behandlungszyklus!

Nachricht vom 12.08.2006. Ein herzliches "Guten Tag" an alle unsere Spender und an all diejenigen, denen das Schicksal unserer Tochter nicht egal ist!
Am 20. Juli wurden wir aus dem Krankenhaus entlassen, Nastja ist jetzt wieder zu Hause. Natürlich muss Nastja weiterhin viele teure Medikamente einnehmen, aber dank den Bemühungen vieler guter Menschen haben wir im Moment alle Arzneimittel, die wir benötigen. Riesigen Dank!
Die posttransplantationelle Periode ist bei Nastja sehr schwer verlaufen, aber wir haben gesiegt! Wir haben gesiegt dank der reibungslosen Zusammenarbeit aller Mitarbeiter des Transplantationszentrums, dank der Hilfe unserer Spender - und dank Gottes Hilfe.
Wir sind allen Ärzten sehr dankbar: den Leitern der Station Professor Boris Afanasiev und Professor Ludmila Zubarovskaja, unserem behandelnden Arzt Natalia Stancheva, den Reanimatologen Alexander Alexandrovich, Igor Olegovich, Oleg Valerievich; Natalia Ivanova und allen ihren Helfern für die Organisation der Knochenmarkspendersuche und den Transport des Knochenmarks nach St. Petersburg, sowie allen Krankenschwestern der Station.
Herzlichen Dank an alle Blutspender, die für Nastja Blut gespendet haben - leider können wir an dieser Stelle nicht alle ihre Namen aufzählen.
Wir sind allen unseren Spendern sehr dankbar! Unser besonderer Dank geht an Viktor aus Moskau, der Nastja immer wieder geholfen hat und ohne den die Transplantation nicht denkbar gewesen wäre. Wir bedanken uns auch bei "Kapitän Nemo", Omelchenko aus Moskau, Tatiana aus St. Francisco und vielen, vielen anderen Menschen, die sich unsere Not zu Herzen genommen haben und die mithalfen, unser Mädchen zu retten.
Eine unschätzbare finanzielle und ideelle Unterstützung haben wir von den ehrenamtlichen Mitarbeitern des Fondes AdVita erfahren.
Vielen Dank an Sie alle!
Familie Matushkina

Nachricht vom 19.10.2006. Wir befinden uns jetzt zuhause. Ab und zu fahren wir zur SPbMU für Konsultationen. Alle Untersuchungsergebnisse sind unauffällig. Nastja geht es gut, sie verbringt viel Zeit draußen.
Es wurde ein Behandlungskurs beim Neurologen durchgeführt. Nastja kann mittlerweile gut gehen, hinkt aber immer noch ein wenig auf das rechte Bein.
Nastja ist jetzt in der ersten Klasse. Die Lehrerin kommt dreimal pro Woche zu uns nach Hause. Alle für die Rehabilitation notwendigen Medikamente haben wir da.
Wir bedanken uns bei Sergej Sokolov und Dmitrij Medvedev für ihre finanzielle Hilfe. Danke an Sie alle für Ihre Hilfe und Ihre ideelle Unterstützung.
Familie Matushkina

Nachricht vom 10.11.2006. Bei Nastja wurde eine schwere Form der beidseitigen Lungenentzündung diagnostiziert. Die Aspergillus- und Cytomegalievirus-Nachweise sind negativ, die Analyse auf Bakterien ist noch nicht fertig.
Die Ärzte sind dennoch der Meinung, dass die Pneumonie eines gemischten Ursprungs ist, Nastja bekommt deshalb gleichzeitig Cancidas, antivirale Mittel und Antibiotika.

Nachricht vom 21.11.2006. Nastja geht es wesentlich besser: Sie fühlt sich insgesamt besser, kann aufstehen und isst gut. Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus wird Nastja wieder für zwei Monate Vfend (150 mg täglich) einnehmen müssen, um einer Aspergillose vorzubeugen.

Nachricht vom 27.11.2006. Das Resultat des Abstrichs der Bronchoskopie ist da. Aspergillus und Cytomegalievirus konnten nicht bestätigt werden. Hingegen hat man endlich die Coccus-Infektion bestimmen können, sodass nun gezielt das passende Antibiotikum verabreicht wird.
Nastjas Zustand ist stabil, das Fieber geht hoch bis 37.2 °C. Nastjas Familie benötigt Unterstützung, um eine ganze Palette an Untersuchungen zu bezahlen.

Nachricht vom 28.11.2006. Nastja fühlt sich besser, sie darf spazieren gehen.

Nachricht vom 05.12.2006. Nastja fühlt sich normal, die CT zeigt deutliche Verbesserungen. Nastja benötigt eine Packung Valcyte. Diese Packung kostet etwa 60 000 Rubel (1730 Euro). Auf kostenloses Rezept ist das Medikament zurzeit nicht erhältlich und wird es nach Auskunft der Vertriebsfirma in nächster Zeit nicht sein.

Nachricht vom 18.12.2006. Nastja wurde wieder aus dem Krankenhaus entlassen. Wir bedanken uns aufrichtig bei Viktor, der sehr kurzfristig den Kauf von Valcyte für Nastja bezahlt hat, sowie bei Katja Ljamina, die das Medikament gekauft und nach St. Petersburg geschickt hat. Nastja fühlt sich gut.

Nachricht vom 06.01.2007. Nastja muss einen Monat lang das Präparat Vfend einnehmen, um einer pilzverursachte Lungenentzündung vorzubeugen: 2x täglich 100 mg. Sie braucht zwei Packungen (14 Tabletten à 200 mg), von der jede etwa 34 000 Rubel (990 Euro) kostet.

Nachricht vom 11.01.2007. Nastja war bei einer Planuntersuchung. Laut CT ist in ihren Lungen alles stabil, es gibt weder Verbesserungen noch Verschlechterungen. Im Moment nimmt Nastja Vfend (demnächst wird dieses Medikament durch Orungal ersetzt) und Antibiotika ein. Für den Montag ist eine Punktion geplant.

Nachricht vom 22.01.2007. Die Punktion zeigt keine Anzeichen von einem Rezidiv, in Nastjas Knochenmark liegen zu 100% Donorzellen vor. In der Lunge gibt es noch Restanzeichen der Lungenentzündung. Nastja wurden andere Antibiotika verschrieben, zusätzlich nimmt sie Amphotericin über ein Inhalationsgerät ein und Vfend wurde durch Orungal ersetzt. Nastja fühlt sich gut.

Nachricht vom 25.01.2007. Nastja ist wieder im Krankenhaus. Der Zustand ihrer Lungen verbessert sich nicht, sie hat Fieber. Es wurde wieder eine Bronchoskopie durchgeführt, die Resultate werden auf vorhandene Mikroorganismen untersucht. Nastja bekommt Antibiotika und Antimykotika.

Nachricht vom 08.02.2007. Nastja wurde auf die Station für Chemotherapie der Leukosen am DGB1 verlegt, um weitere Untersuchungen vorzunehmen. Nastja hat weiterhin erhöhte Temperatur. Der Titer des Liquors (Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit) auf Aspergillus ist positiv. Nun werden erneut eine Bronchoskopie (Spiegelung der Bronchien), Computertomographie der Lunge und verschiedene PCR-Untersuchungen (zur Bestimmung von möglichen Erregern durch DNA-Nachweis) durchgeführt.
Nastjas Familie braucht unbedingt Unterstützung, um die zahlreichen Untersuchungen zu bezahlen. Ein Behandlungsplan wurde noch nicht erstellt. In der Trepanobiopsie sind keine Anzeichen für ein Rezidiv zu entdecken.

Nachricht vom 11.02.2007. Eine weitere Untersuchung des Liquors und des Blutes auf Aspergillus ist negativ ausgefallen. Nastja wird weiter untersucht.

Nachricht vom 19.02.2007. Die Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion ist erneut ausgebrochen. Nastja nimmt wieder Hormone und Cellcept ein. Das Mädchen fühlt sich ganz gut, das Fieber ist weg, die Leukozytenwerte haben sich normalisiert.

Nachricht vom 24.02.2007. Nastja soll nun Solumedrol (Methylprednisolon) und Vfend einnehmen. Methylprednisolon ist auf der Station vorhanden, Vfend nicht. Nastja braucht davon täglich 200 mg, mindestens zwei Monate lang. Eine Packung mit 14 Kapseln à 200 mg, die also für zwei Wochen reicht, kostet 31 000 Rubel (900 Euro). Wir bitten um Hilfe!

Nachricht vom 25.03.2007. Nastja fühlt sich wesentlich besser, ihre Lungen sind endlich in Ordnung, aber es gibt weiterhin Anzeichen für eine leichte Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion. Momentan nimmt Nasta hormonelle Präparate ein, die Dosis soll unter ärztlicher Aufsicht verringert werden. Das Mädchen befindet sich weiterhin im DGB1. Nastja braucht weiterhin Vfend.

Nachricht vom 30.03.2007. Außer Vfend braucht Nastja Cellcept und Valcyte. Eine Packung Valcyte (60 Tabletten, reichen für vier Monate) kostet 52 000 Rubel (1480 Euro), eine Packung Cellcept (100 Tabletten, reichen für drei Monate) kostet 9000 Rubel (256 Euro). Diese Medikamente sind nicht kostenlos erhältlich und werden das in nächster Zeit nicht sein.

Nachricht vom 07.04.2007. Nastja wurde aus dem Krankenhaus entlassen und wohnt jetzt in einer Wohnung neben dem Klinikum, denn sie benötigt ständige Beobachtung durch die Ärzte, während die Hormondosis gesenkt wird. Es wird Hilfe für den Kauf von Medikamenten (Valcyte, Cellcept, Vfend) sowie für die Wohnungsmiete benötigt.
Tendenziell hat sich Nastjas Zustand verbessert, die Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion am Darm konnte unter Kontrolle gebracht werden, der Zustand der Haut hat sich wesentlich verbessert.

Nachricht vom 25.04.2007. Am Freitag (27.04.) wird Nastja aus der Klinik für Knochenmarktransplantationen entlassen und fährt ins Sanatorium "Solnyshko". Sie fühlt sich ganz gut. Das Mädchen muss weiterhin Vfend einnehmen.

Nachricht vom 26.04.2007. Während der nächsten Monate muss Nastja die folgenden Medikamente dauerhaft einnehmen: Valcyte (60 Tabletten kosten 52 000 Rubel (1480 Euro) und reichen für vier Monate), Vfend (14 Tabletten kosten 30 500 Rubel (870 Euro) und reichen für zwei Wochen), Budesonid (20 Tabletten kosten 1000 Rubel (29 Euro) und reichen für 20 Tage).
Damit Nastja ins Sanatorium fahren kann, braucht sie jetzt etwa 91 500 Rubel (2610 Euro).
Trotz des Kontakts zu diversen Institutionen konnten wir nicht erreichen, dass Valcyte kostenlos zur Verfügung gestellt wird.

Nachricht vom 07.05.2007. Nastja ist wieder in stationärer Behandlung. Sie hat hohes Fieber, eine Lungenentzündung wird vermutet. Sie bekommt Cancidas und Antibiotika.

Nachricht vom 22.05.2007. Die Computertomographie hat keinen Befund in Nastjas Lunge gezeigt. Das Mädchen wird bald in das Sanatorium "Solnyschko" entlassen.
Herzlichen Dank an Dmitrij für die Bezahlung der Arzneimittel für Nastja!

Nachricht vom 09.06.2007. Leider hat es nicht geklappt, Nastja ins Sanatorium einzuweisen. Sie befindet sich jetzt zu Hause und fühlt sich gut. Sie muss weiterhin Vfend und Valcyte einnehmen.

Nachricht vom 28.06.2007. Laut Untersuchungsergebnissen ist bei Nastja alles in Ordnung. Das Mädchen hat zum ersten Mal seit langem etwas zugenommen. Nastja muss weiterhin und noch für einen langen Zeitraum Vfend und Valcyte einnehmen.

Nachricht vom 14.08.2007. Laut Planuntersuchung ist Nastjuschas Zustand befriedigend. Das Mädchen fühlt sich ganz gut. Nastja braucht weiterhin Vfend.

Nachricht vom 16.09.2007. Wir bedanken uns herzlichst bei Alexander für den Kauf von drei Packungen Vfend, die für anderthalb Monate ausreichen werden. Nastja fühlt sich ganz gut. Momentan ist sie im Sanatorium "Solnyschko".

Nachricht vom 01.11.2007. Das Vfend ist alle. Nastja braucht wieder Hilfe für den Erwerb des Medikaments. Sie ist weiterhin im Sanatorium und fühlt sich gut.

Fotos von Nastja aus dem Sanatorium

Nachricht vom 10.11.2007. Wir bedanken uns herzlichst bei Dmitrij, der Das Vfend für zwei Monate Einnahme bezahlt hat! Nastja fühlt sich gut. Sie geht im Sanatorium zur Schule. Am 12. November kehrt sie ins Klinikum zu einer Volluntersuchung zurück.

Nachricht vom 30.12.2007. Am Mittwoch war Nastja beim Neujahrsfest im Sanatorium und fühlte sich gut. Am Abend bekam sie plötzlich 40°C Fieber. Die Eltern brachten das Mädchen schnellstmöglich ins Krankenhaus, doch auf dem Weg dorthin verschlechterte sich ihr Zustand rapide. Ins Klinikum kam sie bereits mit akuter Herzinsuffizienz, einem sehr niedrigen Blutdruck und zahlreichen Anzeichen für einen infektionstoxischen Schock. Höchstwahrscheinlich war dies eine sehr rapide entwickelte Virusinfektion.
Trotz aller Bemühungen der Reanimatologen ist es nicht gelungen, Nastjas Leben zu retten.
Wir drücken unser herzliches Beileid gegenüber Nastjas Eltern und ihrem Bruder aus sowie gegenüber allen Ärzten, die Nastja vier Jahre lang behandelt haben.

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