Анастасия Никифорова

Новгородская область,

Старая Русса

еще фото

Анастасия Никифорова

Новгородская область, Старая Русса

Диагноз: Апластическая анемия

Здравствуйте!

Моя дочь Анастасия родилась 28 ноября 2002 года. Мы живем в Старой Руссе – в маленьком городе Новгородской области. Я воспитываю Настю одна, но она никогда не испытывала нехватку внимания или заботы, девочка всегда была окружена любовью не только мамы, но и тети, дедушки и бабушки. Малышка радовала нас и вносила особый смысл в жизнь своих близких. Настя быстро росла и развивалась, становясь с каждым днем все смышленее и любознательнее. Когда дочка пошла в школу, она радовала нас своими успехами и достижениями. Настя часто побеждала в олимпиадах, с удовольствием занималась в музыкальной школой на отделении хорового пения. Настя – добрая девочка, она всегда внимательна к окружающим, заботлива и отзывчива. Мы все были счастливы, ничто не предвещало беды.

Но за три дня до своего двенадцатого дня рождения Настя попала в Старорусскую больницу с подозрением на гепатит. Спустя неделю ее перевели в Новгородскую областную инфекционную больницу, где дочь провела полтора месяца, но диагноза все не было. Настю направили в Детскую городскую клиническую больницу №5 им. Н.Ф.Филатова, так мы оказались а Санкт-Петербурге. В процессе обследования выяснилось, что показатели крови у ребенка стремительно падают, и мы услышали вероятный диагноз “апластическая анемия”. Дочку перевели в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где она сейчас проходит лечение. В НИИ ДОГиТ им. Горбачевой диагноз подтвердили и уточнили – “апластическая анемия, сверхтяжелая форма”. Вот уже полтора месяца Настя зависит от постоянных переливаний компонентов крови. Лечение предстоит длительное и тяжелое. Сейчас из-за сниженных показателей крови ребенок очень уязвим для разных инфекций. Для защиты от очень опасного грибкового сепсиса требуется дорогостоящий препарат Вифенд: цена одной упаковки – 24500 рублей. И это только недельный курс, а терапия должна длиться несколько месяцев. За время Настиной болезни нам встретилось много добрых, понимающих, отзывчивых людей. Поэтому я верю, что найдутся те, кто поможет моей девочке вернуться к прежней жизни! К сожалению, нашей семье с приобретением дорогого лекарства не справиться, но без него жизнь моего ребенка под угрозой.

С уважением,
Наталья

5 июля 2016

Настю ненадолго отпустили домой. По результатам пункции, ремиссия сохраняется. Показатели крови хорошие, только лимфоциты пока не восстановились до нормального уровня. В переливаниях гемокомпонентов нет необходимости. Девочка получает прежнее лечение. Сохраняются скачки температуры. Почечные показатели не очень хорошие, в конце лета предстоит обследование у нефролога в Великом Новгороде. Недавно появились высыпания на коже, пока их природа не ясна, крема не очень помогают. Из-за проблем с кожей пришлось ограничить сладкое, мучное, это сильно огорчает девочку. Настя набрала было несколько килограммов, но из-за жары аппетит и вес несколько снизились. В целом Настя чувствует себя неплохо, хотя тяжело переносит жару, страдает от головной боли. Когда становится прохладнее, девочка чувствует себя лучше, выходит гулять, у нее поднимается настроение. Дома Настя много рисует, делает открытки и планирует попробовать слепить что-нибудь из полимерной глины.

14 июня 2016

Настя сейчас в Петербурге на обследовании. Показатели крови практически в норме, лимфоциты восстановились. Результаты пункции пока не готовы. Настя побывала на консультации у ортопеда, ей продлен щадящий режим - костыли, минимальные нагрузки, ЛФК. Очередная консультация назначена на сентябрь, будет решаться вопрос об эндопротезировании. Настя получает Сиролимус, противовирусные, противомикробные препараты. Продолжается прием Ноксафила, но его, возможно, отменят по результатам обследования. Раз в три месяца Настя получает вливания Помегары. Температура у Насти периодически поднимается, затем нормализуется. Предположительно, причина этого иммунной природы. С РТПХ кожи, которая временами усиливается, удается справляться с помощью гормональных мазей. Насте долго не удавалось набрать вес, несмотря на то, что аппетит у девочки хороший, помогло парентеральное питание, теперь Настя понемногу прибавляет в весе. Настя чувствует себя хорошо, у нее много энергии, веселая, но ее очень огорчило известие о том, что вплоть до сентября ей предстоит передвигаться на костылях.

19 мая 2016

У Насти три недели держалась температура; теперь она снизилась на фоне приема антибиотиков, однако возбудителя инфекции выявить не удалось. Прием Ноксафила продлен до июня. Показатели крови нормальные, контрольная пункция назначена на июнь. Кожная РТПХ, к сожалению, прогрессирует, и гормональные кремы помогают все меньше. К сожалению, девочка продолжает терять вес, подобрать диету пока не удается. Сейчас Настю ненадолго отпустили домой, а в июне она снова приезжает в Петербург на обследование, лечение и консультацию ортопеда. В целом девочка чувствует себя неплохо, когда нет температуры. Она занимается по школьной программе, заканчивает учебный год. Плетет из бисера фигурки, брелочки. Дома Настя ходит без костылей, но по улице только с ними и в целом старается минимизировать нагрузки на сустав.

26 апреля 2016

Настя сейчас в Петербурге на плановой госпитализации. По результатам консультации в НИИ им. Турнера от эндопротезирования решено было отказаться, принято решение лечить консервативно, обследование назначено на июнь. Девочке разрешили ходить на костылях, не перегружая ноги, но она пока побаивается и ходит совсем немного. В ближайшие дни предстоит консультация лечащего врача по основному заболеванию. Показатели крови у девочки неплохие, но усилилась РТПХ кожи. Кроме того, Настя продолжает получать Ноксафил. Настя сильно похудела, врачи предполагают, что это вызвано кишечной РТПХ. Диета сохраняется, и несмотря на то, что аппетит у Насти появился, вес набрать пока не получается. С четверга у Насти держится температура, врачи предполагают вирусную инфекцию, но возбудитель пока не выявлен. Настя чувствует себя не очень хорошо.

29 февраля 2016

В середине февраля Настя приехала в Петербург на обследование, но не успела его завершить – подхватила вирусную инфекцию. Сейчас девочка проходит терапию в режиме дневного стационара, чувствует себя неплохо, но настроение у нее неважное: она устала от лечения и очень хочет домой. Основные показатели крови неплохие, проявления кожной РТПХ в последнее время опять усилились, девочка получает иммуносупрессивную и противогрибковую терапию. Проблему с кишечником пока решить не удалось, Настя по-прежнему соблюдает строгую диету. Из-за некроза тазобедренных суставов девочка передвигается на коляске или на костылях. На 9 марта запланирована консультация в НИИ им. Турнера по поводу эндопротезирования. Со своей стороны гематологи не видят препятствий для проведения операции.

27 января 2016

Новый год Насте разрешили встретить дома, в Старой Руссе. Пока девочка по-прежнему дома, в основном лежит, чтобы не напрягать суставы, занимается с учителями по скайпу. По окончании эпидемии гриппа ей предстоит приехать в Петербург на обследование. Показатели крови у Насти неплохие, но есть проблемы со слизистой и кишечником, девочка сильно похудела и весит сейчас 30 кг при росте 146 см. Прием Ноксафила продолжается, сейчас Настя получает его бесплатно от местного комитета здравоохранения.

Новости

Вернуться к списку