Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Александра Шведчикова

Челябинская область, 
Миасс

Александра Шведчикова

Челябинская область, Миасс

Диагноз: Апластическая идиопатическая анемия

Сердечно приветствую вас, друзья!

Меня зовут Александра Шведчикова, мне 29 лет. Я надеялась сама справиться со своими трудностями, но у меня не вышло. И теперь я нуждаюсь в вашей помощи. Расскажу все по порядку… Я родилась, выросла и живу в Миассе – маленьком провинциальном городке в Челябинской области. До 13 лет я росла активным, здоровым и веселым ребенком. Но в 2001 году в Челябинской областной детской клинической больнице мне поставила диагноз: “приобретенная апластическая анемия тяжелой формы”. Назначили лечение препаратом Атгам. Страха не было, я мужественно делала все, что требовалось для выздоровления. В 2003 году случился рецидив, “и треснул мир напополам”… Провели еще раз курс Атгама, было тяжело, но я справилась благодаря родным. Ремиссия. Пять лет института, работа, планы на будущее.

В 2014 году почувствовала, что состояние здоровья снова ухудшилось. Результат обследования оказался неутешительным: мало того, что болезнь вернулась, так присоединилось второе редкое заболевание – пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). Несмотря на проводимое лечение, с каждый годом мое состояние ухудшалось. С работы пришлось уволиться, началась больничная жизнь.

В конце 2017 года я приезжала на консультацию в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Мне был предложен единственный вариант лечения – трансплантация костного мозга от неродственного донора, так как сестра как донор мне не подошла. В Российском регистре совместимых доноров тоже не нашлось, а поиск через зарубежный регистр стоит огромных денег – 18000 евро. О том, что понадобятся средства на дорогу, жизнь в Петербурге в посттрансплантационный период, я пока стараюсь даже не задумываться.

Я обращаюсь к вам с просьбой о помощи, так как необходимые на поиск донора сумма непомерно велика для нашей семьи, состоящей из двух инженеров (папа и сестра) и скромного госслужащего (мама). Я верю в свое счастливое будущее, верю, что все у меня будет – и семья, и дети. Я верю также, что все добро обязательно вернется. Берегите себя и родных, радуйтесь каждой секунде своей жизни – это и есть настоящее счастье!

С уважением,
Александра

Александра села на велосипед после пятилетнего перерыва. Села - и поехала, ничего не забылось. Александра каталась недалеко, по городу около дома. Поездка в Санкт-Петербург, запланированная на апрель, не состоялась. Александра надеялась, что по результатам обследования ей предложат какие-то еще методы лечения РТПХ, чтобы улучшить состояние суставов и связок. Дома Александра соблюдает режим: ежедневные растяжки и прогулки.
Александра приезжала на обследование в Санкт-Петербург в феврале. РТПХ мягких тканей обострилась, а состояние глаз и кожи улучшилось. Следующее обследование назначено на апрель: будут проведены дополнительные исследования и подобрана оптимальная тактика лечения. В целом Александра чувствует себя хорошо.
Александра продолжает проходить лечение препаратом Джакави и соблюдать диету. Проявления РТПХ кожи, слизистых и мягких тканей сохраняются. Александра занимается лечебной физкультурой и дома делает растяжку. Скованные пальцы руки стали понемногу разгибаться. Александра скучает без работы, увлеклась шитьем, говорит, что в целом, все хорошо.
Александра прошла контрольное обследование в мае, по результатам все в порядке: донорский костный мозг прижился и работает. Прошло уже чуть больше года после трансплантации. Показатели крови радуют, но, увы, сохраняется РТПХ кожи, слизистых и мягких тканей. Началась терапия препаратом Джакави. Контрольные точки сохраняются: через каждые 3-4 месяца необходимо появляться в клинике.
У Александры отросли волосы, и уже можно делать прически. Проявления РТПХ кожи и слизистых сохраняются. Особенно беспокоят глаза и стянутость мышц. Александра говорит, что она счастлива и довольна своим физическим состоянием: после стольких лет мучений, то что беспокоит сейчас, это такие мелочи.
Александра проходит обследование в связи с РТПХ в Санкт-Петербурге. С пневмонией удалось справиться, но теперь врачи подозревают, что она тоже была проявлением РТПХ. Александра чувствует себя хорошо, только немного устала от постоянных визитов в клинику.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости