Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Александр Хомушку

Республика Тыва, 

Александр Хомушку

Республика Тыва

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз

Здравствуйте!

Мы живем в городе Кызыл Республики Тыва. 19 августа 1994 года родился наш сын Александр – старший ребенок в семье, опора брата и сестры. Сашу любили и воспитатели в детском саду, и учителя в школе. Он всегда был добрым, отзывчивым, тихим, послушным мальчиком. Любимые предметы – информатика, физкультура, обществознание, история. Саша занимался спортом, участвовал в соревнованиях по спортивному ориентированию, баскетболу, настольному теннису, увлекался бальными танцами, активно участвовал во всевозможных школьных и городских мероприятиях. Сын всегда готов помочь людям – спешит на помощь по первому зову.

В декабре 2010 года Саша сильно похудел. Нас беспокоила постоянная вялость и сонливость сына, позже появились боли в животе. Мы обратились к нашему педиатру. Анализы показали лейкоцитоз. Сашу госпитализировали в Республиканскую больницу №3 в отделение иммунологии. Там ему поставили диагноз – острый лимфобластный лейкоз. В перерывах между курсами химиотерапии сын продолжал ходить в школу, стал волонтером региональной молодежной организации “Молодая гвардия”. Он активно участвовал в разных мероприятиях, в акциях “Собери в школу” и “Зеленый город”, вместе с другими волонтерами помогал малоимущим семьям. А в январе 2012 года при контрольном обследовании перед очередной химиотерапией у Саши обнаружили тотальный бластоз: 94-96% раковых клеток, ранний рецидив. Сына направили на лечение в Москву, в Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева. Для выздоровления Саше была необходима пересадка костного мозга. Полгода он лечился в Москве и ждал, пока в Международном регистре найдут неродственного донора. Донора найти не удалось, поэтому решили делать пересадку стволовых клеток от меня. В ФНКЦ ДГОИ им. Д.Рогачева лечат пациентов только до 18 лет, поэтому после совершеннолетия сына отправили в Санкт-Петербург в Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Здесь Саше 3 сентября провели трансплантацию.

Сейчас для завершения лечения сыну необходимы лекарства, которые мы не в состоянии ему купить. Для подавления грибковой инфекции ему нужен препарат Вифенд (стоимость упаковки 26000 рублей, в месяц требуется 4 упаковки) и иммуноглобулин для поддержки иммунитета Октагам (стоимость флакона 22500 рублей, в месяц – 4 флакона). Саша мечтает выздороветь и стать психологом, чтобы помогать людям, попавшим в беду. Но сейчас поддержка нужна ему самому. Пожалуйста, помогите сыну осуществить свою мечту!

С уважением,
Алена, мама Саши

Месяц назад Саша приехал на контрольное обследование в Петербург. По лейкозу сохраняется полная ремиссия, донорский костный мозг прижился и работает хорошо, однако в состоянии легких и печени была выявлена отрицательная динамика. Анализы выявили грибковую, вирусную и бактериальную инфекции в легких и токсическое поражение печени. Сейчас с большинством осложнений удалось справиться, лечение грибковой инфекции с помощью Вифенда и прием гепатопротекторов пока продолжаются. Осенью прошлого года юноше заменили хрусталик в правом глазу, а этой весной – в левом, теперь он видит хорошо. РТПХ глаз еще немного появляется, Саша получает Рапамун и циклоспориновые капли. К вопросу об эндопротезировании было решено вернуться осенью, пока молодой человек ходит с тросточкой. В ближайшие дни врачи планируют отпустить Сашу с мамой домой, в Кызыл, до следующего обследования, запланированного на ноябрь. Юноша чувствует себя неплохо, осенью он планирует продолжить обучение на психологическом факультете Тувинского государственного университета, куда поступил в прошлом году.
Здравствуйте! Мы приехали на проверку. Ремиссия сохраняется, донорский костный мозг прижился и работает хорошо. КТ грудной клетки и тазобедренных суставов без динамики, а по функции внешнего дыхания ситуация ухудшилась, планируется бронхоскопия. 29 октября Саше прооперировали катаракту правого глаза. Левый глаз будут оперировать после Нового года. Алена, мама Саши
Саша прошел контрольное обследование в Петербурге, показавшее, что ремиссия по лейкозу сохраняется, донорский костный мозг успешно работает. Основные показатели крови у юноши в порядке, а вот печеночные несколько повышены. Из-за перенесенной РТПХ глаз тяжелой степени у Саши заметно ухудшилось зрение, диагностированы незрелая катаракта и повреждение роговицы глаза. Обсуждается операция, через месяц молодому человеку нужно будет пройти повторное обследование у офтальмолога. В дополнение к Рапамуну и Буденофальку назначен Циклоспорин в каплях. Кроме того, КТ показала, что из-за длительного приема гормонов у юноши развился некроз головок обеих бедренных костей. Пока Саша принимает препараты кальция и получает Зомету по месту жительства, в дальнейшем рекомендовано эндопротезирование. Несмотря на это, чувствует себя молодой человек неплохо, ходит без поддержки. В ближайшие дни Саша с мамой планируют на месяц уехать домой, в Кызыл.
Обследование легких выявило у Саши грибковую инфекцию и цитомегаловирус, юноше назначено соответствующее лечение (Ноксафил и Вальцит). С началом приема препаратов Саша стал чувствовать себя лучше, кашель у него постепенно проходит. Завтра юношу отпускают домой, в Тыву, до следующего контрольного обследования, которое намечено на вторую половину августа. Пока препаратами Сашу обеспечивает фонд АдВита, планируется обращение в комитет здравоохранения по месту жительства.
Саша приехал в Петербург на контрольную проверку, показавшую ремиссию по лейкозу. Донорский костный мозг у юноши работает хорошо, показатели крови в порядке. Обследование легких выявило у Александра нарушение дыхательной функции, под вопросом РТПХ легких. РТПХ глаз юношу еще беспокоит, а вот кожные проявления полностью прошли. Кишечная РТПХ под контролем благодаря приему гормонов и иммуносупрессии. Из-за длительной гормональной терапии Сашу беспокоят боли в суставах и мышцах ног, ему сложно ходить. Но несмотря на все это, самочувствие и настроение у него неплохие.
Александр приехал в Петербург на контрольное обследование, подтвердившее ремиссию, донорский костный мозг работает хорошо. Все основные показатели крови у юноши в норме, повышены только печеночные показатели, он принимает гепатопротекторы. У Саши сохраняется легкая РТПХ кожи и кишечника, он получает гормоны и Рапамун. На КТ легких все чисто. А вот анализ на цитомегаловирус оказался положительным, юноше назначен Вальцит. Молодой человек чувствует себя неплохо, но его беспокоят боли в спине. Вчера Саше сделали рентген позвоночника, результаты пока не готовы.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости