Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Елена Авраменко

Санкт-Петербург, 

Елена Авраменко

Санкт-Петербург

Диагноз: Хронический миелолейкоз

Добрый день!

Мы живем в Санкт-Петербурге. Меня зовут Екатерина, и я прошу о помощи моей маме, Елене Григорьевне. Мама всегда была энергичным и жизнерадостным человеком! Всю себя она посвящала нашей семье, но и другим людям никогда не отказывала в помощи. Но болезнь изменила ее жизнь, и сейчас ей нужно дорогое лекарство Джакави, чтобы с этой болезнью справиться.

В 2005 году, в возрасте 52 лет, после перенесенной вирусной инфекции мама сдала анализ крови, и врачи обнаружили повышенный уровень гемоглобина и эритроцитов. В городской больнице №15 после обследования был поставлен диагноз: “Идиопатический миелофиброз”. Тогда еще не было лекарства Джакави, и эту болезнь лечили совершенно по-другому. Десять лет мама постоянно лежала в больницах, ей проводили курсы химиотерапии, несколько гемоэксфузий (когда забирают кровь на специальном аппарате из вены, удаляют “лишние” эритроциты и возвращают обратно пациенту). Это было трудное лечение, маме пришлось оформить вторую группу инвалидности, но тогда другого лечения не существовало. Какое-то время течение заболевания удавалось контролировать, однако последние несколько лет мама стала себя чувствовать все хуже и хуже: уставать, температурить, у нее появилась сильнейшая одышка не только при движении, но и в покое, ей даже говорить было трудно.

Мы обратились к специалистам НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Маму обследовали повторно и назначили новейший препарат Джакави, эффект от которого был очень хорошим! К сожалению, этот препарат стоит очень дорого: 244 680 рублей за одну упаковку, а по квотам Джакави сейчас нет и никто не может сказать, когда препарат появится. Самостоятельно оплатить это лекарство мы не можем: мама до обострения болезни работала продавцом в магазине “Товары в дорогу”, папа – помощником технолога в морском порту, я – методист в ПСПбГМУ им. акад. И.И.Павлова. Наших двух зарплат и маминой пенсии, к сожалению, не хватает даже на одну упаковку. Поэтому мы обращаемся за помощью к вам, знакомым и незнакомым людям. Пожалуйста, помогите нашей маме!

С уважением и надеждой,
Екатерина Авраменко

Елена Григорьевна раз в пару месяцев сдает анализы в 15-й больнице, а раз в год приезжает в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой на пункцию. Судя по весенней пункции и свежим анализам крови, по основному заболеванию все в порядке. Прием Джакави необходимо продолжать. Елена Григорьевна получает его от государства. В результате у нее уменьшилась селезенка, стало легче дышать. Елена Григорьевна чувствует себя неплохо, много читает, ходит в театр и на концерты авторской песни.
Елена Григорьевна дома, чувствует себя неплохо. Она регулярно сдает кровь и показывается врачу в 15-й больнице. Ремиссия сохраняется. Показатели крови на прежнем уровне, только тромбоциты немного понизились после недавно перенесенного опоясывающего герпеса и проведенного противовирусного лечения. Прием Джакави продолжается. Осенью предстоит контрольное УЗИ.
Елена Григорьевна прошла лечение в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой в режиме дневного стационара. По результатам обследования, в крови 3% бластов, а в костном мозге - 1,5%, это в рамках нормы. Согласно последнему УЗИ, селезенка немного уменьшилась, хоть и остается увеличенной. Печеночные показатели по-прежнему повышены. Продолжается прием Джакави. Возможно, к лечению будет добавлен еще один препарат. Елена Григорьевна чувствует себя неплохо, но к вечеру устает, выходит из дома только в первой половине дня.
Елена Григорьевна наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Показатели крови подросли. Бластных клеток, как и в прошлом месяце, всего 1%. Уровень фермента ЛДГ повышен. Умеренно повышены и печеночные показатели. По результатам УЗИ брюшной полости, селезенка по-прежнему увеличена. Давление у Елены Григорьевны сейчас поднимается только при резких переменах погоды или длительных, тяжелых переездах. Продолжается прием Джакави. Пока не удается добиться получения препарата от государства. В середине марта планируется госпитализация для очередного обследования и лечения, квота уже получена. Елена Григорьевна чувствует себя хорошо, несмотря на слабость. Недавно с супругом побывала на творческом вечере Чуплан Хаматовой.
В январе Елена Григорьевна была на консультации лечащего врача в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой и прошла обследование. Снизилось количество бластных клеток. Показатели крови почти в норме. Печеночные показатели снижаются, хоть и остаются повышенными. Селезенка не увеличивается. Следующий визит в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой предстоит в начале февраля. Неделю назад в поликлинике Елене Григорьевне удалили два зуба. Прием Джакави продолжается. Настроение у Елены Григорьевны хорошее. Хоть слабость и сохраняется, чувствует она себя неплохо. Занимается домашними делами, выбирается с мужем в гости к друзьям, живущим неподалеку.
Елена Григорьевна дома. Гемоглобин и тромбоциты немного ниже нормы, зато нормализовались лейкоциты. Количество бластов в крови остается прежним. Уровень ЛДГ снижается, хоть и остается высоким. Бывают перепады давления. Следующее обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой предстоит в январе. Елена Григорьевна чувствует себя неплохо, хотя быстро устает. Она выходит на прогулки, понемногу занимается домашними делами, а недавно принимала участие в благотворительном сборе новогодних подарков. Елена Григорьевна добивается получения Джакави от государства.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости