Эвелина Бахтышаева

еще фото

Эвелина Бахтышаева

умерла 26.06.2017

Здравствуйте!

Меня зовут Эльмира. Это письмо – просьба о помощи моей дочери Эвелине. Я – не первая и не последняя мать, которая борется за жизнь своего ребенка. Наша Эвелина в свои 11 лет не видела нормального детства, обычного общения со своими сверстниками – без ограничений и медицинских запретов. У нас за последние 5 лет это уже третья битва с тяжелым недугом. И нам нужна помощь. Эвелина родилась 5 ноября 2003 года. Мы живем в Крыму в городе Бахчисарай. Первый раз диагноз “острый лимфобластный лейкоз” Эвелине поставили в апреле 2010 года, ей тогда было 6 с половиной лет. В этом году она должна была пойти в школу, но ей не суждено было ни попасть на выпускной в детском саду, ни сесть за парту вместе со своими сверстниками. После 9 месяцев длительного и часто болезненного лечения, казалось, лейкоз отступил. Эвелина была здорова, мы все были счастливы. У нас родился сынок Кемал.

А когда Кемалу было 5 месяцев, у его сестренки в декабре 2012 года случился рецидив. Что чувствует мать, которая должна покинуть своего грудного сына, чтобы бороться за жизнь дочери? Ни одной женщине не пожелаю испытать ад, когда вместо покоя и тихого семейного счастья, радости за своих детей ты должна разрывать свое сердце, ежедневно испытывать тоску и боль, ведь твоя семья, твои дорогие родные дети стали заложниками ужасной ситуации… Но и эти страдания закончились. Для лечения рецидива Эвелине была показана трансплантация костного мозга. И вот выяснилось, что братик идеально подходит сестренке как донор. Ему было чуть больше года, когда он спас Эвелину. Пересадку провели в Центре “Охматдет” в Киеве. Лечение закончилось удачно. Мы, счастливые, всей семьей вернулись домой накануне нового 2014-го года. Я думала, что вот, все наконец-то позади…

Наше счастье закончилось ровно через полтора года. Не стану описывать, что я испытала в этот момент… В третий раз мы должны были начать все сначала. Весь этот ужасающий хоровод закрутился вокруг моей дорогой доченьки в январе 2015 года. Но сама Эвелина вселяет в нас надежду. Она очень искренняя, добрая, отзывчивая девочка. Длительное, тяжелое лечение, страдания, которые по силам не каждому взрослому человеку, оставили свой отпечаток на ее характере. Она смотрит на мир недетскими глазами. Но они же закалили ее, она готова и дальше бороться. И я не имею права опускать руки, предавать ее, не верить в ее окончательное выздоровление. Эвелине снова нужна пересадка, на этот раз – от совместимого неродственного донора, поиск которого в международном регистре оплатил Русфонд. Мы безмерно благодарны этой организации! Полностью совместимый донор для Эвелины уже найден! Но еще понадобятся деньги на доставку донорских стволовых клеток в Санкт-Петербург, где в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой будет проходить пересадка. Для нас эти 2500 евро – тоже огромные деньги. Я уже давно не работаю, на плечи нашего папы сейчас полностью легла забота о младшем ребенке, что неизбежно сказалось на доходах. Даже найти деньги на билеты в Петербург для нас серьезная проблема. Кроме того, надо на что-то жить в этом городе… Мы обязаны бороться за жизнь нашей девочки, обязаны использовать этот шанс. И нам нужна ваша помощь…

С уважением,
Эльмира

24 марта 2017

Эвелина после трансплантации 5 дней провела в реанимации из-за геморрагического цистита. Девочку мучили очень сильные боли. Был выявлен вирус герпеса и проведено соответствующее лечение. На этой неделе Элю перевели на дневной стационар. Показатели крови немного подросли, однако лейкоциты продолжают снижаться, девочка получает введения Лейкостима. По результатам КТ назначен Ноксафил. По результатам пункции, донорский костный мозг прижился на 90%, но выявлена минимальная остаточная болезнь. Для стимуляции реакции “трансплантат против лейкоза”, Эле планируют вливать донорские лимфоциты. Кроме того, иммуносупрессивные препараты отменены. Печеночные показатели нестабильны, но по преимуществу держатся в пределах нормы. Хороший аппетит у Эли далеко не всегда, но ест девочка самостоятельно, и есть надежда, что постепенно вернутся семь килограммов, которые она потеряла за последние месяцы. Эля чувствует себя неплохо, рисует, кроме того, у нее появилось алмазное хобби - выкладывать камешками разные картины.

15 февраля 2017

Эля постепенно восстанавливается после пересадки костного мозга. Несколько дней у нее держалась высокая температура, до сих пор периодически поднимается. Врачи рассматривают вопрос о замене катетера. Показатели крови низкие, особенно тромбоциты, Эля получает переливания тромбомассы. У девочки сильный мукозит, она получает парентеральное питание. Сама ест изредка и понемногу. Печеночные показатели повышены, но на фоне лечения медленно снижаются. По результатам КТ и рентгена выявлены очаги в легких, проводится дальнейшее обследование. Эля очень слаба, изредка она ходит по больничному коридору или смотрит фильмы на планшете.

2 февраля 2017

К сожалению, по результатам пункции, у Эли произошел рецидив. Уже проведен курс противорецидивной химиотерапии, а 30 января - трансплантация костного мозга от папы. Показатели крови сейчас низкие, особенно тромбоциты, почти ежедневно девочка получает переливания тромбомассы. Проводятся также введения иммуноглобулинов. Эля чувствует себя по-разному.

16 декабря 2016

По результатам пункции, взятой в Крыму в ноябре, Эвелина в ремиссии. У нее был обнаружен вирус Эпштейна-Барр, в Крыму проведено несколько введений иммуноглобулинов. 21 ноября Эля приехала на контрольную пункцию в Петербург. Миелограмма хорошая (сохраняется ремиссия), но выявлена минимальная остаточная болезнь. Начали снижаться тромбоциты. К лечению подключен препарат Блинатумомаб. Девочка переносит его неважно: поднимаются температура и давление. В начале следующей недели запланирована повторная пункция. Сейчас Эля чувствует себя неплохо, хотя расстроилась, что ей снова приходится оставаться в больнице.

15 августа 2016

Эвелина приехала в Петербург 1 августа, четвертого сдала пункцию. Миелограмма хорошая, а результаты цитогенетического исследования пока не готовы. Тромбоциты немного упали, остальные показатели крови в пределах нормы. Сразу после приезда печеночные показатели были нормальными, но через неделю снова выросли. На УЗИ печень и селезенка немного увеличены. Высыпания на лице пока остаются. Гормональная терапия продолжается. Эвелине назначены Урсофальк и другие гепатопротекторы, а Валтрекс и Микосист отменили. Эля чувствует себя неплохо, по вечерам выходит на прогулки, а также с удовольствием посещает занятия, организованные фондом АдВита.

6 июля 2016

Эвелину до 2 августа отпустили домой. Печеночные показатели остаются высокими больше месяца, девочка была на консультации у инфекциониста. Результат анализа на гепатит отрицательный. Возможно, это РТПХ, назначены дополнительные препараты и гормональная терапия. Если через 2-3 недели печеночные показатели не начнут снижаться, доктора добавят иммуносупрессивные препараты. Показатели крови в норме, правда, на фоне приема гормональных препаратов повысился уровень лейкоцитов. Свертываемость крови улучшилась, но лечение продолжается. Недавно Элю начал беспокоить аллергический ринит, она была на осмотре у ЛОРа, назначено лечение. Высыпания на лице уменьшились. Благодаря лечению, назначенному челюстно-лицевым хирургом, дискомфорт от появления коренных зубов сгладился. Основное лечение остается прежним, только Ноксафил заменен на Микосист. В конце июля, на 180-й день после трансплантации, назначена контрольная пункция. В целом Эля чувствует себя неплохо, плетет из резиночек кукольную одежду в подарок для Таси Кравчик и брелочки. С удовольствием играет в игры с другими детьми, ходит на ЛФК.

Новости

Вернуться к списку