Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Екатерина Калинина

Тульская область, 
Тула

Екатерина Калинина

Тульская область, Тула

Диагноз: Апластическая анемия Фанкони

Здравствуйте!

Меня зовут Екатерина Калинина, мне 17 лет, я родилась и живу в городе Туле. Это случилось 21 июня 2014 года. У меня внезапно началось носовое кровотечение, которое не могли остановить на протяжении двух часов. Мы с мамой очень испугались, я сдала кровь на анализ, практически все показатели были снижены. Поскольку состояние мое не улучшалось, в августе меня госпитализировали в Тульскую детскую областную клиническую больницу, а позже направили на обследование в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева в Москве. Там и был поставлен окончательный диагноз «анемия Фанкони».

Известие об этой болезни шокировало меня и всю мою семью. Но несмотря на тяжелое генетическое заболевание, я продолжаю бороться и хочу прожить долгую полноценную счастливую жизнь, все мои родные и друзья меня в этом поддерживают. У меня есть мечта заниматься танцами, спортом, в первую очередь – плаванием, и достичь успехов. Пока же эти простые вещи из-за болезни для меня недоступны – надо мной постоянно дамокловым мечом висит угроза травм и инфекций, любая из которых может стоить мне жизни. Мне ежедневно приходится преодолевать непреходящую слабость, быструю утомляемость, частые головные боли и головокружения, есть «через не хочу», аппетита нет совершенно.

Пять лет я наблюдалась у докторов центра Рогачева, в последнее время болезнь начала прогрессировать и встал вопрос о пересадке костного мозга, по поводу которой меня консультировали специалисты расположенного в Санкт-Петербурге НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Я у родителей единственный ребенок, поэтому совместимого донора в семье нет. В международном регистре у меня есть совместимый донор, но за его активацию и забор костного мозга необходимо заплатить 14500 евро. Доставка трансплантата в Петербург стоит 120 тысяч рублей. Моя мама и бабушка пенсионного возраста работают уборщицами, отец (родители в разводе) пенсионер. К сожалению, моя семья не может покрыть эти расходы самостоятельно, поэтому мы обращаемся ко всем добрым людям, готовым оказать любую материальную помощь. Всем выражаем огромную благодарность за помощь и поддержку!

С уважением,
Екатерина

В конце января Екатерина прошла консультацию в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Поскольку найденные в регистре им. Ш.Морша доноры оказались совместимыми в недостаточной степени (а в Российском регистре совместимых доноров нет), трансплантацию костного мозга было решено не проводить. Рекомендовано продолжать наблюдение: еженедельно сдавать анализ крови, а раз в полгода – пункцию. Показатели крови снижены. Следующее обследование пройдет в мае. Екатерина сейчас дома, недавно простудилась, болит горло, появился кашель. В целом девушка чувствует себя неплохо, продолжает учиться, выходит на прогулки.
Екатерина чувствует себя неважно, в последнее время ее стала больше беспокоить слабость. Раз в неделю Катя сдает контрольный анализ крови, показатели несколько снижены. В ближайшее время она рассчитывает получить консультацию врача, у которого раньше наблюдалась, в Москве.
Показатели крови у Екатерины по-прежнему снижены, месяц назад она прошла консультацию онколога по месту жительства и ожидает поездки к врачу в Петербург. Екатерина чувствует себя неплохо, несмотря на слабость, она продолжает усиленно учиться.
Екатерина дома, чувствует себя неплохо. Тромбоциты немного подросли, но в целом показатели крови по-прежнему снижены. В конце октября ей предстоит поездка в Петербург на консультацию в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, а до отъезда Екатерина усиленно учится.
18 сентября Екатерина сдала пункцию в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой и вернулась домой. Когда результат будет готов, она вернется в Петербург на консультацию лечащего врача. Показатели крови снижены, но переливаний пока не требуется. Катя чувствует себя неплохо, продолжает учиться, выходит на прогулки.
Екатерина дома, чувствует себя неплохо. Консультация в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой отложена. Девушка много гуляет, видится с друзьями, а сегодня отправилась в ВУЗ - начался учебный год.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости