Здравствуйте!

К вам обращается мама Бочкарёва Ивана, 15.02.2001 года рождения. Мы из Магнитогорска Челябинской области – города, известного неблагоприятной экологической обстановкой. В раннем детстве Ваня часто болел, только ларингитом – 24 раза. Поэтому, когда пришло время сесть за школьную парту, мы решили отвезти его к бабушке в Башкирию, где он пошел в физико-математическую школу.

В 2012 году у Вани диагностировали острый лимфобластный лейкоз, осложненный наличием хромосомной поломки. В Челябинской областной детской клинической больнице ему провели восемь курсов химиотерапии, с сентября 2013 года он был на поддерживающей терапии. Мы сами около двух лет приобретали препарат Гливек. Но хромосомная поломка сохранялась. По рекомендации московских специалистов Гливек заменили на более дорогостоящий Спрайсел. Более года справлялись сами, препарат приходилось покупать в Москве. Потом Челябинский благотворительный фонд “Искорка” помог нам выиграть дело в суде и мы стали получать Спрайсел по месту жительства бесплатно.

Не передать наши чувства, когда в августе 2014 года у Вани диагностировали рецидив – нейролейкоз. Ребенок прошел восемь блоков противорецидивной терапии. Во время этого лечения Ваня занял 5-е место в математической олимпиаде “Кенгуру” по республике Башкортостан. Ваня – круглый отличник. Все эти годы он много занимался самостоятельно и с репетитором, активно участвовал в школьных и городских олимпиадах.

Сейчас Ваня проходит лечение в Челябинске – за 300 километров от дома. Иногда нас отпускают на несколько дней. Мы просто счастливы, когда можем собраться все вместе, когда Ваня нормально себя чувствует, играет и общается с младшим братом. Юре было 3 года, когда Ваня заболел. У мужа ненормированный рабочий день, мы с Ваней в больнице… Ребенка передавали с рук на руки. Иногда утром он спрашивал, а где сейчас находится. Со временем, конечно, привык.

По окончании противорецидивного лечения было повторное краниоспинальное облучение, а летом 2015 года в Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой Ване провели аутотрансплантацию. А уже через месяц после возвращения домой случился второй рецидив нейролейкоза… На консилиуме в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой было принято решение, что нужна пересадка костного мозга от донора. Для проведения трансплантации необходимы дорогие препараты: Тепадина – 5 флаконов стоимостью 444 755 рублей и Треосульфан – 3 упаковки стоимостью 65465 рублей. Всего получается больше полумиллиона. До сих пор со всеми расходами мы справлялись сами, но такую сумму нам сейчас не потянуть. У моего мужа неплохая зарплата, но у нас двое детей, один из которых тяжело болен, я не работаю, мы выплачиваем ипотеку. С 2012 года все, что было накоплено, потрачено на борьбу с болезнью.

Ваня пишет стихи, играет на гитаре. Он постоянно лечится уже четвертый год. Очень сильно страдает из-за отсутствия общения со сверстниками, из-за потери волос, из-за возникшего на фоне приема гормонов избыточного веса. А ведь уверенность в себе так важна в подростковом возрасте…

С уважением,
Ирина