Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Ирина Гунбина

Тюменская область, 

Ирина Гунбина

Тюменская область

Диагноз: Апластическая анемия

Здравствуйте!

Меня зовут Гунбина Ирина Владимировна, мне 37 лет. Живу в Тюмени с мужем и двумя детьми, сыну 11 лет, дочке 3 годика. Заболела я в октябре 2016 года, когда собиралась вернуться на работу после рождения второго ребенка. После того как я сдала кровь на анализ, меня немедленно госпитализировали в ОКБ №1 города Тюмени с подозрением на лейкоз. Но после обследования поставили другой диагноз “идиопатическая апластическая анемия”.

О своем заболевании я узнала 8 ноября 2016 года, естественно, стала читать доступную литературу. При апластической анемии костный мозг перестает вырабатывать клетки крови. К сожалению, единственный действенный метод лечения – пересадка костного мозга. Вся наша семья испытала огромное облегчение, когда врачи сообщили, что мой младший брат подошел мне как донор. Пересадки от генетически совместимых братьев и сестер обычно подходят с минимумом осложнений. Надеюсь, что и в моем случае все пройдет успешно.

Мы с братом уже в Санкт-Петербурге, пересадку будут делать в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Однако выяснилось, что необходимо приобрести дорогостоящие препараты, которых нет в клинике. Это Атгам (25 флаконов стоимостью 300 900 рублей) и Кансидас (14 флаконов стоимостью 203 938 рублей). Пересадку нужно проводить как можно быстрее, времени на сбор денег у нас нет. Очень прошу помочь мне приобрести эти препараты, помочь вернуться к нормальной жизни, вернуться к детям! Заранее благодарю!

С уважением,
Ирина

Ирина в сентябре приезжала на обследование в Петербург. По основному заболеванию все в порядке, однако выявлены проблемы с почками, на ноябрь назначено обследование в НИИ нефрологии. Гемоглобин чуть низковат, периодически Ирина получает введения Эритропоэтина по месту жительства. Одышка почти не беспокоит, появляется только при серьезных нагрузках. По результатам спирографии, все в норме, КТ легких и никакого лечения не требуется. Кожа остается пигментированной, другие проявления РТПХ кожи не беспокоят. Ирина дома, чувствует себя хорошо, правда, на днях немного простудилась. Она проводит много времени с детьми, водит их на секции.
Ирина в сентябре приезжала на обследование в Петербург. По основному заболеванию все в порядке, однако выявлены проблемы с почками, на ноябрь назначено обследование в НИИ нефрологии. Гемоглобин чуть низковат, периодически Ирина получает введения Эритропоэтина по месту жительства. Одышка почти не беспокоит, появляется только при серьезных нагрузках. По результатам спирографии, все в норме, КТ легких и никакого лечения не требуется. Кожа остается пигментированной, другие проявления РТПХ кожи не беспокоят. Ирина дома, чувствует себя хорошо, правда, на днях немного простудилась. Она проводит много времени с детьми, водит их на секции.
В феврале исполнился год, как Ирине провели трансплантацию костного мозга, и она прошла обследование в Санкт-Петербурге. Донорский костный мозг полностью прижился и работает. Ирине отменен Сиролимус и разрешено делать прививки. КТ легких показала улучшение. Дышать стало легче, уже некоторое время удается обходиться без ингаляций. Состояние почек остается прежним, Ирина продолжает наблюдаться у нефролога.
Ирина чувствует себя хорошо, 12 февраля приедет в Санкт-Петербург на плановое обследование. Она продолжает принимать Сиролимус и наблюдается у нефролога из-за повышенного креатинина в крови.
Ирина чувствует себя хорошо. Она дома, в Тюмени, там же прошла контрольное обследование в ноябре. По основному заболеванию, все в порядке. Показатели крови близки к норме, только гемоглобин немного понижен. Есть остаточные проявления РТПХ кожи. Почечные показатели остаются высокими, Ирина наблюдается у нефролога. На фоне лечения и диеты креатинин медленно снижается. С наступлением холодов стало тяжелее дышать, усилилась одышка. Ирина состоит на учете у пульмонолога, продолжает получать лечение Вифендом, ингаляции с Беродуалом, Пульмикортом. Печеночные показатели немного повышены на фоне приема большого количества препаратов. Проводятся введения иммуноглобулинов, поскольку они оказались пониженными. Департамент здравоохранения выделил ряд препаратов - иммуноглобулины, Эральфон, Селлсепт, Сиролимус. А Вифенд Ирина приобретает самостоятельно, также как и препараты для лечения почечной недостаточности. 6 февраля, когда будет год с момента трансплантации костного мозга, Ирина приедет в Петербург на обследование. Тогда же планируется отменить большую часть препаратов.
Ирина проходит обследование в Тюмени в режиме дневного стационара на нефрологическом отделении, поскольку у нее значительно повышены почечные показатели. Уже проведены УЗИ и КТ, предстоит биопсия почек. Назначены новые почечные препараты, в результате чего креатинин начал медленно снижаться. По основному заболеванию все в порядке. Вифенд, Селлсепт, Сиролимус Ирина продолжает принимать: из-за очень сильной РТПХ кожи иммуносупрессанты отменить нельзя. Также Ирине назначена жесткая диета, из которой полностью исключен белок. В ноябре предстоит очередное обследование в Петербурге. Ирина чувствует себя неплохо, ее беспокоит только одышка. Она выходит на прогулки, проводит время с детьми.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости