Помогите собрать деньги на лечение Изабеллы Келиговой














Rambler's Top100


Изабелла Келигова
Другая фотография Изабеллы
 

Изабелла Келигова

Здравствуйте!
Меня зовут Елена, мы живем в Тюмени. В январе 2017 на свет появилась наша долгожданная девочка Изабеллочка. Она - наша радость и любовь, наше все. У Изабеллы есть старшая сестра, ей 20 лет. А наша вторая дочка прожила всего три года и три месяца. Изабелла - третий ребенок.
Беременность протекала обычно, роды прошли без осложнений. После выписки из роддома на десятые сутки мы заметили, что у ребенка начались судороги. Вызвали невролога, после осмотра Беллу срочно госпитализировали. Обследование в Областной клинической больнице №2 длилось три недели, диагноз - "неонатальные судороги, церебральная ишемия, анемия". Рекомендовали наблюдение у педиатра, невропатолога, невропатолога-эпилептолога. В марте при осмотре невропатолог заметила у Изабеллочки те же симптомы, что в свое время были у нашей второй дочери: большой родничок, плавающие движения глаз, расходящееся косоглазие. Нам рекомендовала обратиться к генетику. На плановом осмотре в три месяца был поставлен диагноз: частичная атрофия зрительного нерва. Наше опасение подтверждалось.
Стало очень страшно, в сердце всколыхнулись воспоминания, перед глазами пролетели три года борьбы за жизнь средней дочери: курсы массажа, плавание, инъекции, гимнастика, лечение у остеопата и прочее. Но в январе 2012 года наша девочка оставила нас и стала ангелочком. Причина смерти - инфекция неясной этиологии, болезнь Альберс-Шенберга (мраморная болезнь, остеопетроз). Так как у Беллы мы видели те же симптомы, то обратились к генетику для более тщательного обследования ребенка. Нас направили в Медико-генетический научный центр в Москве. В июне пришло заключение: инфантильный остеопетроз рецессивный (мраморная болезнь). При этом тяжелом генетическом заболевании дети не доживают до трех лет, происходит патологическое уплотнение костей скелета, нарушается костномозговое кроветворение, происходит сдавливание нервов, в первую очередь страдают зрительный и слуховой. У Изабеллочки зрительный нерв уже пострадал. На консультации в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Петербурге диагноз подтвердили и предложили единственное возможное лечение - пересадку костного мозга. Для Изабеллы это шанс жить. Наша старшая дочь не подошла в качестве донора.
Совместимый донор нашелся в зарубежном регистре, Русфонд оплатил поиск и активацию донора. Огромное спасибо телезрителям первого канала, всем, кто жертвовал деньги во имя спасения нашей девочки. Пересадка может состояться уже в июне, но для ее проведения необходим очень дорогой, не зарегистрированный в России препарат Дефителио (Дефибротид). Без него может развиться угрожающее жизни осложнение. Требуется 4 упаковки препарата, стоимость одной упаковки - 5660 евро. Для нас это космическая сумма!
Я из-за болезни ребенка не работаю, старшая дочь учится, у мужа зарплата небольшая. Необходима ваша помощь - помощь людей, которые захотят помочь спасти нашу доченьку. Мы бежим со временем наперегонки, дорог каждый день, болезнь не ждет, каждый день она ведет свою разрушительную работу, последствия которой - необратимы. Приходится просить помощи у вас, добрые люди! Просить трудно, но когда от этого зависит жизнь твоего ребенка, ты готов пойти на все.

С уважением,
Елена


 

Обновление от 09.06.2018 Изабелла вчера перенесла трансплантацию костного мозга, чувствует себя неплохо. Лейкоциты упали, а гемоглобин еще нет. До пересадки и сейчас девочка получает Дефибротид.
Изабеллочка качается с мамой на фитболе, слушает детские песенки из сборника “Буренка Даша”, сказки-шумелки, играет с игрушками.

Обновление от 25.06.2018 Показатели крови у Изабеллы упали, а недавно начали понемногу расти, но еще проводятся переливания гемокомпонентов. Развился мукозит, малышка не может есть самостоятельно, поэтому получает парентеральное питание. Курс Дефибротида закончен.
Изабеллочка вялая, но немного повеселее, чем в предыдущую неделю, начала петь, говорить.

Обновление от 15.08.2018 25 июля Изабеллу перевели на дневной стационар. Донорский костный мозг прижился и работает. Показатели крови близки к норме.
Мукозит во рту прошел, но есть остаточные проявления в пищеводе, иногда малышку рвет. Также есть проявления геморрагического цистита, проводится соответствующее лечение.

Обновление от 07.09.2018 Изабеллу выписали, с 22 августа малышка дома, в Тюмени. Прошло уже 90 дней с момента трансплантации костного мозга. По результатам анализа крови, проведенного в августе, приживление донорского костного мозга полное.
Показатели крови в норме. С циститом удалось справиться, теперь очень важно соблюдать назначенный режим приема жидкости. На 24 сентября запланировано контрольное обследование в Петербурге.
В последнее время малышка стала капризной, нейрохирург назначил дополнительное обследование. Возможно, в ходе лечения немного сместился шунт, и его положение нужно скорректировать.
Изабеллочка чувствует себя неплохо, заново привыкает к дому.

Обновление от 28.09.2018 При обследовании для МСЭ у Изабеллы был выявлен двусторонний отит, проводится соответствующее лечение. Оказалось, что малышка проявляла беспокойство из-за боли в ушах. Показатели крови практически в норме. Изабеллочка чувствует себя неплохо.

Обновление от 26.10.2018 Прошло 120 дней с момента трансплантации костного мозга, и 15 октября Изабелла прилетела в Петербург на обследование. По его результатам, сохраняются полное приживление донорского костного мозга, ремиссия. Показатели крови близки к норме.
23 октября малышка уже вернулась домой. Снова в Петербург ей предстоит приехать 5 декабря, на 180-й день с момента пересадки.
С отитом удалось справиться. Сахар низковат, предстоит консультация эндокринолога. Зубов у Изабеллы прибавилось, но передние, которые выросли давно, стали разрушаться под влиянием тяжелого лечения, вскоре малышку осмотрит стоматолог.
Изабелла чувствует себя неплохо, немного прибавила в весе и подросла. Хорошо сидит, с удовольствием играет, любит проводить время в ходунках.

Обновление от 22.11.2018 Изабелла прошла обследование на МСЭ, но инвалидность пока не получила. 3 декабря девочка поедет на обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, ведь прошло уже полгода после пересадки костного мозга.
Сахар в норме, колебания показателей сахара оказались связаны со слишком большими перерывами между приемами пищи. Малышка немного прибавила в весе.
Изабелла чувствует себя не очень хорошо, на днях у нее поднималась температура из-за прорезывания зубов. Девочка немного капризная, но начала вставать, упирается ножками, лепечет и поет песенки на своем языке.
Семья Изабеллы сердечно благодарит всех жертвователей!

Обновление от 11.01.2019 Изабелла приезжала в декабре на обследование в Петербург. Подтвердилось полное приживление донорского костного мозга, сохраняется ремиссия. Показатели крови в норме, только понижен уровень магния.
Малышка побывала на приеме у отоларинголога, невролога. Невролог назначил препарат магния, ноотроп Церетон. Такролимус и Урсофальк пока необходимо продолжать принимать.
Девочке продлили инвалидность до 18 лет. Изабелла дома, скоро у малышки начнется курс массажа. Она чувствует себя хорошо, все лучше управляется со своими игрушками. Поскольку видит неважно, малышка больше настроена на звуки. С удовольствием слушает детские песенки, смеется, подпевает. Нравится девочке и качаться на качелях.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Изабеллы Келиговой.


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили в кассу фонда.
Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.
Спасибо!

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 5000 руб Cloudpayments 16.05.2018
Koval Natalia 150 руб Cloudpayments 16.05.2018
Гордиенко Анна Ивановна 3000 руб банковский перевод 16.05.2018
Oleg 200 руб Cloudpayments 17.05.2018
  - - 300 руб Cloudpayments 21.05.2018
Natasha 1000 руб Cloudpayments 23.05.2018
  - - 500 руб Cloudpayments 23.05.2018
  - - 300 руб Cloudpayments 25.05.2018
Шмохин Михаил Александрович 2500 руб банковский перевод 25.05.2018
Ловчиков Дмитрий Алексеевич 1000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 29.05.2018
Островский Алексей 3000 руб Cloudpayments 01.06.2018
  - - 500 руб Cloudpayments 09.06.2018
Микушова Татьяна Валерьевна 5000 руб банковский перевод 09.06.2018
  - - 1500 руб Cloudpayments 12.06.2018
  - - 500 руб Cloudpayments 12.06.2018
Дормидонтов Александр Геннадьевич 500 руб банковский перевод 04.07.2018
Каменев И.С. 5000 руб Cloudpayments 09.08.2018
Дмитрий 300 руб Cloudpayments 24.10.2018
Полунин Сергей Николаевич 1000 руб банковский перевод 17.12.2018

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebooklivejournalvk
twitterokinstagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский |програм. и верстка - Э. Сурмава |фин. поддержка - Ю.Климова |copyright и адм. - П.Гринберг