Здравствуйте!

Мы живем в городе Кургане. Моему младшему сыну Косте сейчас 1 год и 11 месяцев, он родился 5 августа 2017 года. Костик – очень веселый и добрый мальчуган, он любит всех людей – и взрослых, и маленьких. В любом месте и любой ситуации, будь то, к примеру, салон автобуса или магазин, он всегда найдет себе собеседника. Общается жестами и на своем детском языке, обязательно всем улыбается. Своего старшего братика – Сереже 15 лет – Костик просто обожает. Из всех детских игр и забав больше всего наш малыш любит собирать конструкторы.
Когда я узнала, что беременна вторым ребенком, счастью нашему не было предела. Беременность протекала хорошо, все анализы были в норме. Роды тоже прошли без осложнений. Сын родился весом 3100 г, рост 50 см. Домой нас выписали на пятый день. Первые три недели жизни Костика все было хорошо – он кушал и спал. Затем началось… Ребенок постоянно плакал – и днем, и ночью, спали по три часа за сутки. В поликлинику ходили каждую неделю. Сначала вылезла пупочная грыжа, затем паховая. В два месяца – коклюш, диагностирован повешенный тонус мышц, не прошли тест на остроту слуха у сурдолога. В шесть месяцев – помутнение роговицы и угроза глаукомы. А сопли лились ручьем почти постоянно. Я била во все колокола, была просто уверена, что с ребенком что-то не так. Но врачи уверяли: до года все пройдет. И вот в год – комиссия. Ортопед отметил непропорциональное строение тела – большая голова, короткая шея – и посоветовал обратиться к генетику. Мы так и сделали. Сдали анализы и после долгого ожидания 23 января 2019 года был поставлен диагноз: «мукополисахаридоз, синдром Гурлер». Это редкое генетическое заболевание, при котором требуется срочная трансплантация костного мозга.

Пересадку готовы провести в Санкт-Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Проблема в том, что потенциальные доноры костного мозга у Костика есть только за границей. За поиск и активацию совместимого донора нужно заплатить немыслимые для нас деньги – 18 тысяч евро. Средства понадобятся и на доставку трансплантата – около 120 тысяч рублей.

Работает у нас только папа – продавцом в магазине, я неотлучно нахожусь рядом с больным ребенком, который требует постоянного внимания. Мы кинули клич среди знакомых, пытаемся собрать деньги через соцсети, но до необходимой суммы еще очень далеко. Сейчас задача-минимум – сделать первый взнос в германский регистр доноров им. Ш.Морша – 6 тысяч евро. Это позволит начать процесс поиска донора и приблизит дату трансплантации. Болезнь неумолимо ежедневно разрушает организм ребенка, медленно убивая его, это означает, что у нас на счету каждый день. Пересадку нужно провести как можно быстрее. Поэтому обращаюсь ко всем неравнодушным людям с мольбой: помогите спасти сына! У нас очень мало времени! Костик очень хочет жить! Заранее благодарю всех оказавших нам помощь! Храни вас Бог!

С уважением и надеждой,
Анна, мама Кости