Помогите собрать деньги на лечение Константина Воденникова














Rambler's Top100


Константин Воденников
Другие фотографии Константина
 

Константин Воденников

Здравствуйте!
Мы живем в городе Кургане. Моему младшему сыну Косте сейчас 1 год и 11 месяцев, он родился 5 августа 2017 года. Костик - очень веселый и добрый мальчуган, н любит всех людей - и взрослых, и маленьких. В любом месте и любой ситуации, будь то, к примеру, салон автобуса или магазин, он всегда найдет себе собеседника. Общается жестами и на своем детском языке, обязательно всем улыбается. Своего старшего братика - Сереже 15 лет - Костик просто обожает. Из всех детских игр и забав больше всего наш малыш любит собирать конструкторы.
Когда я узнала, что беременна вторым ребенком, счастью нашему не было предела. Беременность протекала хорошо, все анализы были в норме. Роды тоже прошли без осложнений. Сын родился весом 3100 г, рост 50 см. Домой нас выписали на пятый день. Первые три недели жизни Костика все было хорошо - он кушал и спал. Затем началось... Ребенок постоянно плакал - и днем, и ночью, спали по три часа за сутки. В поликлинику ходили каждую неделю. Сначала вылезла пупочная грыжа, затем паховая. В два месяца - коклюш, диагностирован повешенный тонус мышц, не прошли тест на остроту слуха у сурдолога. В шесть месяцев - помутнение роговицы и угроза глаукомы. А сопли лились ручьем почти постоянно. Я била во все колокола, была просто уверена, что с ребенком что-то не так. Но врачи уверяли: до года все пройдет. И вот в год - комиссия. Ортопед отметил непропорциональное строение ела - большая голова, короткая шея - и посоветовал обратиться к генетику. Мы так и сделали. Сдали анализы и после долгого ожидания 23 января 2019 года был поставлен диагноз: "мукополисахаридоз, синдром Гурлер". Это редкое генетическое заболевание, при котором требуется срочная трансплантация костного мозга.
Пересадку готовы провести в Санкт-Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Проблема в том, что потенциальные доноры костного мозга у Костика есть только за границей. За поиск и активацию совместимого донора нужно заплатить немыслимые для нас деньги - 18000 евро. Средства понадобятся и на доставку трансплантата - около 120 тысяч рублей.
Работает у нас только папа - продавцом в магазине, я неотлучно нахожусь рядом с больным ребенком, который требует постоянного внимания. Мы кинули клич среди знакомых, пытаемся собрать деньги ерез соцсети, но до необходимой суммы еще очень далеко. Сейчас задача-минимум - сделать первый взнос в германский регистр доноров им. Ш.Морша - 6000 евро. Это позволит начать процесс поиска донора и приблизит дату трансплантации. Болезнь неумолимо ежедневно разрушает организм ребенка, медленно убивая его, это означает, что у нас на счету каждый день. Пересадку нужно провести как можно быстрее. Поэтому обращаюсь ко всем неравнодушным людям с мольбой: помогите спасти сына! У нас очень мало времени! Костик очень хочет жить! Заранее благодарю всех оказавших нам помощь! Храни вас Бог!

С уважением и надеждой,
Анна, мама Кости


 

Страничка ВКонтакте
Страничка в Одноклассниках
Страничка в Инстаграме

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Константина Воденникова.


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили в кассу фонда.
Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.
Спасибо!

 

Обновление от 17.07.2019 Костя раз в неделю получает введение препарата Альдуразим, через месяц планируется контрольное обследование. До начала лечения уровень необходимого организму целевого фермента был на нуле. Малыш занимается с психологом и дефектологом.
Костя чувствует себя неплохо, выходит с мамой на прогулки, а дома с удовольствием играет в конструктор и собирает пазлы.
Благодарим жертвователя Максима, который перевел в германский регистр доноров костного мозга им. Ш.Морша 6000 евро для активации поиска донора для Кости. Также выражаем благодарность благотворительному фонду WorldVita, который ведет сбор средств на препараты, которые понадобятся Косте до и после трансплантации.

Обновление от 05.08.2019 Недавно Костя перенес ОРВИ, уже поправился. Введения Альдуразима он получает в прежнем режиме. Контрольные анализы назначены на 8 августа. Малыш продолжает наблюдаться у психолога и дефектолога, занимается с логопедом, а недавно побывал на консультации сурдолога. Выявлена третья степень глухоты.
Костя дома, чувствует себя неплохо. Он собирает мозаики, говорит простые слова. Сегодня у малыша день рождения – ему исполнилось 2 года.

Обновление от 23.08.2019 Для Кости найден совместимый донор костного мозга. Пересадка костного мозга планируется 5 сентября. Мальчик проходит предтрансплантационное обследование. Завтра предстоит поездка в Петербург - консультация в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой назначена на 26 августа.
8 августа сделан анализ на уровень целевого фермента, результаты пока не готовы. Продолжаются еженедельные введения Альдуразима. На фоне лечения, пупочная грыжа стала меньше, начали выравниваться стопы (у малыша была серповидная стопа). Врачи предполагают, что слух может восстановиться после пересадки.
Костя чувствует себя неплохо, с удовольствием играет.

Обновление от 12.09.2019 6 сентября Константин перенес трансплантацию костного мозга. Показатели крови снижаются. До тех пор, пока не будет установлено приживление донорского костного мозга, мальчик продолжит получать Альдуразим. Сегодня начнется терапия иммуноглобулином Октагамом.
Костя чувствует себя неплохо, у него сохраняется хороший аппетит.

Обновление от 02.10.2019 В середине сентября Константин перенес вспышку цитомегаловирусной инфекции, только недавно с ней удалось справиться. В конце сентября мальчик сдал анализ крови на приживление донорского костного мозга и уровень целевого фермента. Результаты еще не готовы. Показатели крови близки к норме и продолжают расти.
Сегодня Костю перевели на дневной стационар НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Он продолжает получать Альдуразим. Терапия Октагамом завершена. Назначены Сиролимус, Урсофальк и ряд других препаратов.
Костя чувствует себя хорошо, с удовольствием играет в машинки, собирает магнитные пазлы.
Поиск донора костного мозга для Кости и забор стволовых клеток полностью оплачены. Благодарим всех жертвователей, оказавших помощь!

Обновление от 25.10.2019 В начале октября уровень целевого фермента у Кости пришел в норму. Прием Альдуразима завершен.
В середине месяца у мальчика упали показатели крови, 15 октября его госпитализировали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, на следующий день взяли пункцию. По ее результатам, донорский костный мозг прижился на 97%, инфекций не обнаружено. В ходе УЗИ брюшной полости выявлены увеличение печени и отек желчного пузыря. Скорее всего, это связано с токсичностью полученного мальчиком лечения. Назначенный ранее Сиролимус был отменен.
На фоне отмены препаратов 22-го октября показатели крови приблизились к норме, и Костю перевели на дневной стационар. Недавно у мальчика возникли проявления РТПХ кожи, мази помогают справляться.
Костя чувствует себя неплохо, с удовольствием катает машинки, играет в развивающие игры на планшете и слушает музыку.

Обновление от 18.11.2019 Неделю назад Костя прошел контрольное обследование. По результатам КТ грудной клетки, УЗИ брюшной полости и ЭЭГ, все в порядке, отек желчного пузыря прошел, печень немного уменьшилась. По результатам анализа крови, сохраняется полное приживление донорского костного мозга. Тромбоциты снижены, остальные показатели крови близки к норме. Анализ на уровень целевого фермента пришлось сегодня пересдать.
С РТПХ кожи удалось справиться. Лечение Сиролимусом возобновлено в низкой дозировке, гормональная терапия вскоре будет завершена.
Костя чувствует себя неплохо, с удовольствием слушает музыку и танцует, катается на самокате.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 300 руб Cloudpayments 06.07.2019
Кузнецова Ольга 500 руб Cloudpayments 08.07.2019
Рустем 1000 руб Cloudpayments 08.07.2019
Вильке Наталья 10000 руб Cloudpayments 09.07.2019
  - - 1000 руб Cloudpayments 09.07.2019
Николаева Юлия Сергеевна 3000 руб Cloudpayments 11.07.2019
  - - 250 руб Cloudpayments 12.07.2019
  - - 200 руб кассира.нет 17.07.2019
Мосина Наталья 2000 руб Cloudpayments 18.07.2019
  - - 200 руб Cloudpayments 18.07.2019
Чиркин Дмитрий 15000 руб Cloudpayments 23.07.2019
Астахов Максим 5000 руб банковский перевод 28.07.2019
Pozdner 1000 руб Cloudpayments 29.07.2019
Scherl Oxana 50 евро paypal 02.08.2019
  - - 500 руб Cloudpayments 02.08.2019
Горохова Наталья Николаевна 1000 руб банковский перевод 09.08.2019
Александр 1000 руб Яндекс.Касса 09.08.2019
Добринская Екатерина 200 руб Cloudpayments 16.08.2019
Дарья 1000 руб Cloudpayments 17.08.2019
  - - 10000 руб Cloudpayments 28.08.2019
  - - 500 руб Cloudpayments 28.08.2019
  - - 200 руб Cloudpayments 28.08.2019
Гирфанов Т.Т. 2000 руб Cloudpayments 28.08.2019
  - - 300 руб Cloudpayments 29.08.2019
  - - 70 руб Cloudpayments 29.08.2019
  - - 1000 руб Cloudpayments 29.08.2019
ООО "Зауральские напитки" 100000 руб банковский перевод 05.09.2019
ООО Акцент-Сервис 35000 руб банковский перевод 10.09.2019
Воденников Денис Вениаминович 50000 руб банковский перевод 12.09.2019
Бедретдинов Хасан Динарович 500 руб Cloudpayments 13.09.2019
Спирин Сергей Васильевич 10000 руб Cloudpayments 19.09.2019
Астахов Максим 10000 руб банковский перевод 20.09.2019
  - - 500 руб Cloudpayments 28.09.2019
Дыняк Лариса Эрнестовна 500 руб банковский перевод 30.09.2019
Малецкая Юлия 500 руб Cloudpayments 10.10.2019
Александра С. 1000 руб Cloudpayments 11.10.2019
  - - 100 руб Cloudpayments 21.10.2019
  - - 3000 руб Cloudpayments 21.10.2019

Фотографии Константина

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebooklivejournalvk
twitterokinstagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский |програм. и верстка - Э. Сурмава |фин. поддержка - Ю.Климова |copyright и адм. - П.Гринберг