Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Малика Гогаева

Свердловская область, 
Краснотурьинск

Малика Гогаева

Свердловская область, Краснотурьинск

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз

Здравствуйте!

Мы из маленького города Краснотурьинска, что находится в Свердловской области. Моя дочь Гогаева Малика Шабановна родилась 27 апреля 1998 года, и уже четыре года она борется со страшным недугом – острым лимфобластным лейкозом. Все началось в феврале 2010 года, когда Малику едва живую увезли в больницу. Перед этим несколько дней она пролежала дома в очень тяжелом состоянии. У нее болели кости, были частые кровотечения из носа, постоянная слабость. Врачи говорили, что это… магнитные бури и проблемы с давлением. Однако по прибытии в больницу мы узнали, что у Малики рак. Нас в срочном порядке отправили в Центр детской онкологии в Екатеринбурге. Полтора года мы боролись с болезнью, Малика вышла в ремиссию. Все были очень рады, что болезнь отступила. Жизнь нашей семьи потихоньку возвращалась в нормальное русло. Однако в ноябре 2013 года Малика вновь почувствовала себя плохо, и мы узнали, что болезнь вернулась в наш дом. Глаза Малики буквально опустели, она понимала, что ей вновь придется пережить очень тяжелое лечение. Надежда на обычную подростковую жизнь рухнула за секунду.

После длительного курса химиотерапии нам сообщили, что необходима трансплантация костного мозга. Нас направили в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой для консультации. Мы надеялись, что старший брат Малики Шамиль подойдет как донор, но к несчастью, этого не произошло. Донора необходимо искать через зарубежный регистр, процедура поиска и забора стволовых клеток для трансплантации стоит 18000 евро, 2500 евро – доставка трансплантата в Петербург. Сумма для нас – неподъемная.

Наша дружная семья из трех человек не имеет больших доходов или накоплений, продать тоже нечего, даже собственной квартиры нет. Шамиль недавно окончил университет и у него нет стабильного дохода. Я работаю продавцом в магазине. Малика – ученица 10-го класса. Мы очень надеемся на помощь добрых людей. Ведь наша Малика еще совсем девочка, ей всего 16 лет, у нее вся жизнь впереди. Мы надеемся, что донора найдут и трансплантация пройдет удачно. Малика очень устала от химиотерапии. Это огромное горе – смотреть, как твой ребенок каждый день страдает от боли и не иметь возможности помочь. Малика для своих лет очень сильный человек, она мечтает стать психологом и помогать детям с онкологическими болезнями. Она считает, что сможет понять их, как никто другой…

С уважением,
Хуруй Гогаева,
мама Малики

В начале февраля у Малики завершился курс лучевой терапии в Екатеринбурге, она вернулась домой. Параллельно она получала лечение Дексаметазоном. Показатели крови на фоне облучения снизились. Малика чувствует себя неплохо, только периодически ее беспокоит слабость. 12 марта девушка пройдет контрольную МРТ в Екатеринбурге.
В начале ноября Малика вернулась домой после очередного планового обследования в Петербурге, и вскоре ее начало беспокоить помутнение зрения в левом глазу. Девушка сдала пункцию в Екатеринбурге, результат был неясен, но бластов выявлено не было. Тем временем зрение стало ухудшаться, врачи предположили нейролейкоз. Малике назначили курс Дексаметазона и люмбальные пункции с введением препаратов химиотерапии. Лечение девушка получила в Екатеринбурге. Малика прошла полное неврологическое и офтальмологическое обследование, никаких причин снижения остроты зрения обнаружено не было. Повторные пункции также показывали чистый ликвор, но зрение на левом глазу упало почти до нуля. Девушка прошла еще один курс Дексаметазона. Врачи диагностировали рецидив нейролейкоза по клиническим проявлениям. После продолжительных согласований было принято решение о проведении лучевой терапии в минимальной дозировке в Екатеринбурге. Сегодня предстоит первый сеанс облучения в онкологическом центре. В остальном Малика чувствует себя хорошо, помимо утраты зрения ее ничего не беспокоит. В Петербург она планирует приехать в начале февраля.
В середине августа Малика сдала пункцию, установлена ремиссия. Показатели крови растут. Девушку отпустили домой на две недели. В конце августа она вернется в Петербург, чтобы в начале сентября пройти трансплантацию костного мозга. Малика чувствует себя хорошо, проводит время с полуторагодовалым племянником, выходит на прогулки с подругами.
Малика наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Показатели крови снижены, в особенности тромбоциты. Проводилось переливание тромбомассы. В конце июля был завершен второй курс химиотерапии Изотумомабом, вчера проведена контрольная пункция. Судя по результатам предыдущего анализа, ликвор чистый. Люмбальные введения завершены. Если лечение и дальше пойдет успешно, будет запланирована повторная трансплантация костного мозга, донором станет мама. Малика чувствует себя неплохо, несмотря на слабость. Она восстанавливается после лечения, выходит на прогулки, смотрит фильмы, читает и очень надеется поскорее вернуться домой.
В конце мая Малика сдала плановую пункцию в Екатеринбурге. К сожалению, выявлены костномозговой рецидив и нейролекоз, 18 июня девушка приехала в Петербург. Малика получает противорецидивную химиотерапию препаратом Изотумомаб в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Еженедельно проводятся люмбальные введения препаратов химиотерапии. Показатели крови на фоне лечения падают, проводятся переливания тромбомассы. Ситуация осложняется развившимся агранулоцитозом. Завершается первый курс Изотумомаба, на следующей неделе предстоит пункция, после которой планируется еще один аналогичный курс. Сейчас, во время лечения, Малика чувствует себя лучше, чем в начале июня.
В конце мая Малика сдала плановую пункцию в Екатеринбурге. К сожалению, выявлены костномозговой рецидив и нейролекоз, 18 июня девушка приехала в Петербург. Малика получает противорецидивную химиотерапию препаратом Изотумомаб в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Еженедельно проводятся люмбальные введения препаратов химиотерапии. Показатели крови на фоне лечения падают, проводятся переливания тромбомассы. Ситуация осложняется развившимся агранулоцитозом. Завершается первый курс Изотумомаба, на следующей неделе предстоит пункция, после которой планируется еще один аналогичный курс. Сейчас, во время лечения, Малика чувствует себя лучше, чем в начале июня.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости