Здравствуйте!

Мой маленький племянник Намиг очень нуждается в помощи добрых людей. Мальчик живет в Выборгском районе Ленинградской области вместе с мамой, папой, старшими братьями Рахманом (14 лет) и Джавидом (13 лет), сестрой Миной (12 лет). Намиг самый младший в семье: в январе этого года ему исполнилось три годика. Он всеобщий любимец. Намиг спокойный, добрый и общительный ребенок, обожает животных, даже любимые игрушки у него – плюшевые звери.

В мае 2015 года родные стали замечать, что с Намигом что-то происходит. Малыш быстро уставал, стал непривычно вялым, слабеньким, плохо ел, а кожа и белки глаз приобрели желтоватый оттенок. Педиатр по месту жительства назначила препараты для улучшения работы печени, но помогали они мало. В июле племянник провел неделю в детской больнице в Выборге, но поскольку врачи затруднились с постановкой диагноза, Намига перевели в Ленинградскую областную детскую клиническую больницу. Здесь у ребенка обнаружили тяжелейшее генетическое заболевание – бета-талассемию. Мы все были в шоке: старшие дети в семье абсолютно здоровы, никто даже не подозревал, что родители являются носителями опасной болезни. При бета-талассемии возникает нарушение синтеза гемоглобина, а это приводит не только к тяжелой анемии, но также к нарушению работы многих органов и систем. Такие больные нуждаются в постоянных переливаниях крови. Намигу тоже сразу сделали несколько переливаний крови и ее компонентов.

Племянника направили на консультацию в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, потому что единственный известный способ лечения – пересадка костного мозга. Братьев и сестру проверили на генетическую совместимость с Намигом, оказалось, что один из братьев совместим частично, а другие дети совсем не подходят на роль доноров. Вторая плохая новость заключалась в том, что во всех базах – и российских, и зарубежных – совместимых доноров тоже не нашлось. Решили делать пересадку от брата. Она прошла в феврале 2016 года, но костный мозг не прижился. Намиг был в очень тяжелом состоянии, попал в реанимацию. Когда он восстановился, сделали вторую трансплантацию, на этот раз донором стал папа. К счастью, на этот раз все прошло хорошо. Трансплантат прижился и работает. Но теперь для полного выздоровления нужны дорогие препараты. Один из них – Кансидас, защищающий от грибковой инфекции. Требуется 15 флаконов общей стоимостью 218 505 рублей. Пожалуйста, помогите приобрести дорогое лекарство! Нам с такими расходами не справиться.

С уважением,
Вельямин, дядя Намига