Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Павел Власов

Павел Власов

умер 28.01.2017

Здравствуйте, дорогие друзья – знакомые и незнакомые!

Обращается к вам семья Власовых. Наш младший сынишка Павлик – он родился 5 марта 2011 года, – к нашему безмерному горю, заболел. Ему поставили страшный диагноз “ювенильный миеломоноцитарный лейкоз”.

Мы приехали в Санкт-Петербург 28 октября 2014 года из Самары для обследования и установки точного диагноза. А болел Павлик уже с февраля 2014 года. Сначала – ветрянкой, потом острым ларингитом. Через короткий промежуток времени, когда – казалось бы – уже наступило выздоровление, у сына примерно через каждые десять дней начала подниматься температура до 40-41 градуса. После таких приступов Павлик вообще не вставал на ножки, у него болело все тело. Даже когда его брали на руки, чтобы отнести в туалет, он плакал от боли. И все это происходило с нашим всегда подвижным, активным и любознательным с рождения ребенком! Обычно он ни минуты не оставался без движения: покружиться с папой, побегать с братом, полазать в спортивном уголке, покачаться на канате и т.д. и т.п. И вот – наш сын даже на ноги не встает…

Из поликлиники нас направили в инфекционную больницу, где взяли экспресс-анализ крови и впервые прозвучал возможный диагноз – “лейкоз”. Павлика срочно перевезли в онкогематологическое отделение Детской городской клинической больницы №1. По результатам обследования диагноз не подтвердили, сыну за это время стало легче, состояние выровнялось. Это было в апреле.

Через пару недель – опять температура, все по новой. Павлика направили на дополнительное обследование к кардиоревматологу – срочная госпитализация на обследование и лечение с подозрением на диагноз “субсепсис Вислера-Фанкони”. Назначили лечение преднизолоном, однако, в итоге, и этот диагноз не подтвердился. Преднизолон отменили и у Павлика снова началось обострение. Его вернули в гематологическое отделение и взяли повторную пункцию, которая оказала бласты в костном мозге. Опять прозвучал вероятный диагноз “лейкоз”, Павлику назначили дополнительное обследование. Так мы попали в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Здесь сыну поставили окончательный диагноз “ювенильный миеломоноцитарный лейкоз”, в который до сих пор не хочется верить. Пока шло обследование, состояние Павлика еще ухудшилось, из-за низких тромбоцитов часто начинались носовые кровотечения, остановить которые удавалось с трудом.

13 ноября Павлику начали проводить химиотерапию. Но врачи сразу сказали, что выздоровление возможно только при трансплантации костного мозга, для которой нужен донор. К сожалению, старший брат Данила Павлику как донор не подходит, поэтому донора необходимо искать в международном регистре. Этот поиск и забор стволовых клеток для пересадки стоит 18000 евро, плюс 2500 евро понадобятся на транспортировку трансплантата в Питер.

Пересадку костного мозга необходимо провести как можно скорее. Помогите нам, пожалуйста, спасти сына! К огромному сожалению, нам самим такую сумму в короткие сроки собрать не по силам.

Спасибо вам за понимание и поддержку! Да хранит вас Господь от всех бед!

С уважением,
семья Власовых:
мама Аня, папа Владислав
и два наших замечательных сына
Данила и Павлик

К сожалению, у Павлика снова произошел рецидив. Так как все способы интенсивного лечения исчерпаны, мальчик будет проходить поддерживающую терапию дома, в Самаре. У Павлика держится температура, уровень тромбоцитов очень низкий, требуются переливания тромбомассы.
Павлик восстановился после третьей пересадки костного мозга, и его отпустили на дневной стационар, но вскоре опять госпитализировали с высокой температурой. Сейчас, после проведенного курса лечения (антибиотики, гормоны, иммуноглобулины), малыш снова наблюдается на дневном стационаре. Павлик чувствует себя в целом неплохо, но у него держится сильная слабость, он в основном лежит. Показатели крови у мальчика снижены (хотя уровень лейкоцитов неплохой), но потихоньку растут. Судя по результатам контрольной пункции, донорский костный мозг прижился и работает. Уровень минимальной остаточной болезни заметно снизился, однако генетическая поломка пока сохраняется. Когда Павлик восстановится после инфекции, планируется провести ему подсадку донорских лимфоцитов для профилактики рецидива.
Павлик в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой восстанавливается после пересадки, на этот раз восстановление идет тяжелее. Завтра малышу предстоит контрольная пункция. Показатели крови на фоне лечения препаратом Лейкостим нормализовались, только в последние пару дней снизились лейкоциты. Почти каждый день поднимается температура. Павлик получает Лейкостим, Кансидас, антибиотики. В целом Павлик чувствует себя неплохо, но его беспокоит слабость. Когда температуры нет, он активен, играет, даже пару раз выходил с мамой на прогулку.
Павлик восстанавливается после пересадки костного мозга, проведенной 14 июня. Пока малыш чувствует себя неплохо. Показатели крови у него уже упали, инфекционных осложнений, к счастью, нет. Для профилактики грибковой инфекции Павлик получает препарат Кансидас.
Трансплантация костного мозга Павлику была немного отложена. У врачей возникло ощущение хорошего ответа на проведенную химиотерапию, однако обследование показало, что маркер заболевания остается высоким, генетическая поломка сохраняется. В итоге третья пересадка костного мозга запланирована на 13 июня. Мальчик уже госпитализирован в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой и начата предтрансплантационная химиотерапия. Павлик чувствует себя хорошо, как всегда, активный, веселый, подвижный, катается по коридорам больницы на стойке с капельницами.
Полтора месяца Павлик провел дома, в Самаре, где прошел два курса поддерживающей химиотерапии, а 17 мая приехал в Петербург на трансплантацию костного мозга. На 24 мая запланирована пункция, на следующий день - госпитализация. ТКМ ориентировочно назначена на 2 июня, точная дата будет зависеть от выбранного режима предтрансплантационной химиотерапии. Павлик чувствует себя хорошо, с удовольствием гуляет в Петергофе, любуется на фонтаны.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости