Памяти Юлии Лавровой
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Юлия умерла 10 февраля 2019 года

 


Другие фотографии Юлии

Здравствуйте!
Меня зовут Юлия Лаврова, я из города Калининграда. Мне 30 лет. Я только начинала жить, радовалась жизни, строила планы. И тут, в октябре 2015 года заболела. Почему-то долго не спадала температура, была жуткая усталость. Врачи решили сделать флюорографию, что-то обнаружили, но мне не сказали. Отправили на КТ, вот тогда-то я узнала, что у меня в средостении - огромное новообразование. К сожалению, все обследования у нас проводятся очень долго. Только в декабре меня положили в больницу с целью взять биопсию опухоли. Когда были готовы результаты гистологического исследования, поставили диагноз - "первичная медиастенальная В-крупноклеточная лимфома". В начале февраля было начато лечение по месту жительства стандартной химиотерапией первой линии R-CHOP. Семь курсов не дали результата.
Пришлось обратиться за помощью в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Здесь мне провели две схемы интенсивной химиотерапии второй линии. Последние два курса перенесла с трудом, из-за токсических осложнений моя жизнь была под угрозой. В начале 2017 года доктора рекомендовали продолжить лечение препаратом Адцетрис, который был сравнительно недавно зарегистрирован в России. К счастью, мне удалось получить его от регионального комитета здравоохранения и пройти рекомендованные шесть курсов.
После этого мне назначили новую схему лечения - тоже препаратом новейшего поколения Опдиво (Ниволумаб). На каждое введение (их делают каждые две недели) требуется 1 флакон препарата (100 мг). Цена флакона - 102500 рублей. Четыре флакона мне удалось приобрести самостоятельно - благодаря собранным в соцсетях средствам. Но лечение нужно продолжать, а денег больше нет. Моя мама - она работает на почте - помочь мне не может. Поэтому вся надежда на вас, мои дорогие друзья. Я очень верю, что победа будет за мной. Я очень многое прошла за эти годы лечения.

С уважением,
Юлия


 

Обновление от 14.10.2017 Юлии 11 октября в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой было проведено пятое введение Ниволумаба, всего их запланировано шестнадцать. Гемоглобин в норме, а лейкоциты немного понижены на фоне лечения.
Сейчас проводится типирование Юлиной мамы, возможно, в дальнейшем потребуется трансплантация костного мозга.
Скоро девушка отправится домой, а через две недели вернется в Петербург на следующий курс терапии. Контрольная ПЭТ-КТ запланирована на ноябрь.
Юля чувствует себя неплохо, гуляет по Петербургу, а когда возвращается домой, ходит на море и в лес.

Обновление от 07.11.2017 Юлия дома, она прошла уже шесть курсов Ниволумаба. По результатам ПЭТ-КТ, сделанной неделю назад, выявлена положительная динамика. Лейкоциты низкие, девушка получает Лейкостим. В начале декабря предстоит консультация в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
Юля чувствует себя неплохо, несмотря на слабость, читает, выходит на прогулки.

Обновление от 30.11.2017 Юлия чувствует себя не очень хорошо: она перенесла гайморит с высокой температурой (удалось обойтись консервативным лечением), сейчас восстанавливается дома. Без дела девушка не сидит: вышивает картины, мастерит поделки и старается больше отдыхать.
Показатели крови понижены, особенно лейкоциты, по-прежнему необходимы введения Лейкостима.
4 декабря предстоит восьмое введение Ниволумаба, а 10 декабря Юлия приедет в Петербург на консультацию врачей НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Возможно, будет назначена лучевая терапия.

Обновление от 16.01.2018 Юлия дома, в Калининграде. Показатели крови подросли, но остаются низковатыми, однако Лейкостим отменен. В декабре в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой из-за высокого риска активизации грибковой инфекции (которая была диагностирована и пролечена прошлым летом) был назначен Вифенд.
21 января Юлия приедет в Петербург на обследование в НИИ медицинской микологии им. Кашкина, а также для очередного (десятого из запланированных шестнадцати) введения Ниволумаба.
Юлия чувствует себя неплохо, по-прежнему вышивает. За новогодние выходные она навестила многих друзей, а недавно подала документы на инвалидность.

Обновление от 04.03.2018 Обследование, которое Юлия прошла в НИИ медицинской микологии им. Кашкина в январе, не выявило грибковой инфекции, однако Вифенд нужно продолжать принимать в профилактических целях.
В феврале у Юлии обострился гайморит, с ним удалось справиться за две недели.
Сегодня Юлия вернулась домой из Петербурга, где она прошла 13-й курс Ниволумаба (препарат предоставил фонд АдВита). Через две недели предстоит очередная поездка в Петербург на введение препарата. В начале апреля, после шестнадцати курсов лечения, будет решаться вопрос о необходимости трансплантации костного мозга. Потенциальные доноры есть в Российском регистре.
Юлия чувствует себя неплохо, вышивает, читает. Она оформила инвалидность - дали вторую группу. Показатели крови сейчас несколько снижены. Настроение хорошее, Юлия планирует съездить на 8-е марта в гости к родителям.

Обновление от 07.04.2018 Юлия прошла 15 курсов Ниволумаба. На консилиуме 2 апреля было решено продолжить лечение этим препаратом. Затем, когда будет найден совместимый донор, Юле проведут трансплантацию костного мозга. Лейкоциты понижены, проводится стимуляция Лейкостимом. Остальные показатели крови практически в норме. По-прежнему требуется прием противогрибкового препарата в профилактических целях. К счастью, Вориконазол удалось получить от Комитета здравоохранения.
Юля сейчас дома, а на следующей неделе снова полетит в Санкт-Петербург.
Девушка чувствует себя неплохо, только сильно устает под вечер. Частые перелеты и акклиматизация даются ей тяжело. Когда это станет возможным, Юлия мечтает поехать на море.

Обновление от 07.05.2018 Юлия 4 мая получила двадцатое введение Ниволумаба и уже вернулась домой. Донор для нее найден, но дата трансплантации костного мозга пока не назначена. Показатели крови в норме. Продолжается прием Вориконазола.
Юля чувствует себя неплохо, ей удалось ненадолго съездить отдохнуть на море.

Обновление от 14.06.2018 Юлия в конце недели собирается в Петербург, 20 июня планируется введение Опдиво (Ниволумаба). Также будет назначена дата трансплантации костного мозга.
Лейкоциты и тромбоциты понижены, а СОЭ, печеночные показатели и С-реактивный белок повышены.
Вориконазол необходимо принимать по-прежнему.
Юля чувствует себя не очень хорошо: недавно она простудилась, к тому же тяжело переносит жару.

Обновление от 14.08.2018 Из-за регулярного повышения температуры было решено обследовать легкие. По результатам КТ, у Юлии выявлены в легких очаги. Для выяснения их природы 21 августа планируется госпитализация в НИИ микологии им. Кашкина. Накануне, 20 августа, предстоит очередное введение Опдиво.
По результатам ПЭТ-КТ, проведенной 8 августа, ремиссия по основному заболеванию сохраняется. Показатели крови снижены, проводится стимуляция Лейкостимом. Трансплантация костного мозга перенесена на октябрь. Продолжается прием Вориконазола.
Юлия дома, чувствует себя не очень хорошо из-за ежедневных скачков температуры.

Обновление от 11.09.2018 Юлия приехала в Петербург, где в течение недели проходила обследование в НИИ микологии им. Кашкина, грибковая инфекция не выявлена. После неожиданного падения показателей крови Юлия была переведена в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Лейкоциты и тромбоциты остаются очень низкими, гемоглобин низковат, но переливания не требуются. Была взята пункция, результат пока не готов. По-прежнему рекомендовано принимать Вориконазол, а вот введения Опдиво откладываются.
Сейчас Юлия дома, чувствует себя не очень хорошо, ведь у нее держится высокая температура.

Обновление от 04.10.2018 Около месяца назад Юлия заметила резкое ухудшение зрения в одном глазу, было проведено обследование. На МРТ мозга были обнаружены очаги, проведена пункция. По результатам пункции, бластов в костном мозге нет, однако диагностирован гемофагоцитарный синдром. Юлия проходит лечение (химиотерапию) в режиме дневного стационара в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
Опдиво ей сейчас не вводят, а Вориконазол нужно продолжать принимать. По результатам КТ легких, очаги сохраняются, запланирована биопсия. Показатели крови остаются низкими, проводится стимуляция Лейкостимом.
Юлия чувствует себя неважно.

Обновление от 15.10.2018 Юлия прошла курс химиотерапии и наблюдается на дневном стационаре. Показатели крови низкие, проводятся переливания гемокомпонентов, стимуляция Лейкостимом. Из-за низких тромбоцитов проведение биопсии откладывается. Юлия чувствует себя немного лучше.
Трансплантация костного мозга назначена на конец ноября, стоимость обследования донора из Российского регистра и забора стволовых клеток – 350 тысяч рублей. Просим помощи в оплате!

Обновление от 03.11.2018 В конце октября Юлия прошла биопсию легочной ткани - никаких проблем не выявлено. Показатели крови по-прежнему снижены, но переливаний и стимуляции Лейкостимом не требуется. Юлия продолжает принимать Вориконазол.
Найденный донор костного мозга помочь Юлии, к сожалению, не сможет. Поиски донора возобновлены, а пока будет проводиться химиотерапия поддержки.
Юлия 7 ноября собирается на консультацию в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, а на 15 ноября запланирована ПЭТ-КТ.
Ремиссия сохраняется, но Юлия чувствует себя неважно, ее беспокоят слабость и боли после биопсии.

Обновление от 27.11.2018 Для Юлии найден донор. По результатам ПЭТ-КТ, динамика положительная, трансплантацию костного мозга решено не откладывать. 22 ноября Юлию госпитализировали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Пересадка костного мозга запланирована на этой неделе.
Юлия чувствует себя неважно, тяжело переносит предтрансплантационную химиотерапию.

Обновление от 14.12.2018 Сразу после пересадки костного мозга показатели крови упали, развился мукозит. Температура повышена. Боль не позволяет принимать пищу, девушка получает парентеральное питание. На днях показатели крови начали постепенно расти.
Юлия чувствует себя неважно, ее мучат тошнота, рвота.

Обновление от 14.01.2019 4 января Юлия потеряла сознание из-за удушья, диагностирована тяжелая двусторонняя пневмония. Юлию перевели в реанимацию. Показатели крови низкие, требуются частые переливания гемокомпонентов. Также развилась РТПХ кожи. Аппетита нет, Юля теряет вес.
Она получает необходимое лечение, но в общую палату ее пока не переводят: держится температура, совершенно нет сил. Сегодня планируется консилиум для определения дальнейшей тактики лечения.

Обновление от 05.02.2019 Юлия по-прежнему в реанимации. Вчера из-за остановки дыхания ее ввели в медицинскую кому.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Koval Natalia 150 руб Cloudpayments 20.09.2017
Выздоравливайте!!! 900 руб Cloudpayments 24.09.2017
Колпак Евгений Петрович 1000 руб банковский перевод 25.09.2017
Шнайдер Татьяна Владимировна 16000 руб банковский перевод 29.09.2017
Африн Николай 1000 руб Cloudpayments 12.10.2017
  - - 75 руб Cloudpayments 09.01.2018
  - - 100 руб Cloudpayments 03.11.2018
ООО Палфингер Кран Рус 347613.24 руб банковский перевод 19.12.2018
  - - 150 руб Cloudpayments 09.02.2019

Фотографии Юлии

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebook livejournal vk
twitter ok instagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 200 0609 - горячая линия по детской онкологии

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг