Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Юлия Мурахова

Тверская область, 
Тверь

Юлия Мурахова

Тверская область, Тверь

Диагноз: Лимфома Ходжкина

Здравствуйте!

Меня зовут Юлия, мне 23 года. Я родилась в Твери.В 2009 году, незадолго до моего двадцатилетия, мне поставили страшный диагноз: лимфома Ходжкина. В то время я училась на третьем курсе факультета управления и социологии, была влюблена, счастлива – казалось, весь мир принадлежит мне. Я ставила перед собой амбициозные цели, и для их реализации у меня было все: перспектива получить интересную профессию, любимый человек, множество планов и проектов… Я просто ничего не успела. Все мои планы были перечеркнуты болезнью, с которой я борюсь уже три с половиной года, но пока она сильнее меня. За годы лечения мне довелось пережить многое: сначала – бесчисленные курсы химиотерапии, потом – аутотрансплантацию стволовых клеток костного мозга, за ними – лучевую терапию и опять “химию”… Врачи делали все, чтобы помочь мне победить болезнь. Она снизила обороты, затаилась, но потом снова начала атаковать. Стандартные протоколы лечения не помогали – стойкого улучшения, которое могло привести к длительной ремиссии, не наступало. Несмотря ни на что, учебу в университете я не бросила: она помогала мне не опустить руки, давала надежду на то, что все наладится и знания мои мне еще пригодятся. В этом году мне удалось закончить университет и защитить диплом. Мой молодой человек все это время находился рядом со мной, он очень поддерживает меня и ждет моего выздоровления.

В качестве последнего средства врачи посоветовали мне начать терапию препаратом Адцетрис, который пока не зарегистрирован в России. Лечение это очень дорогостоящее, однако благодаря помощи близких, родственников, друзей и незнакомых людей, неравнодушных к моей беде, нам удалось собрать средства на покупку препарата. 18 марта 2013 года началась терапия Адцетрисом в клинике гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге. Шесть курсов препарата, которые я прошла на сегодняшний день, позволили остановить болезнь. Для закрепления результата мне предстоит родственная трансплантация костного мозга: к счастью, моя сестра идеально подошла мне как донор.

Казалось бы, до выздоровления рукой подать, однако во время обследования перед пересадкой у меня обнаружили аспергиллез – опасную грибковую инфекцию, поразившую легкие. Чтобы справиться с ней, до и после трансплантации мне необходимо принимать противогрибковый препарат Вифенд. В месяц требуется четыре упаковки, каждая из которых стоит 23350 рублей. Чтобы исключить возвращение болезни, после пересадки костного мозга потребуется продолжение терапии Адцетрисом. Собранных нами денег хватит на то, чтобы закупить препарат еще на три курса, но вот средств на лечение грибковой инфекции не остается. А без этого все мои усилия и мучения могут оказаться напрасными. Я еще так молода, мне так хочется жить, многое узнать, многого добиться, выйти замуж за любимого человека и завести ребенка… Я верю в то, что болезнь отступит и я смогу воплотить все свои планы в жизнь. Пожалуйста, помогите мне в этом!

С уважением,
Юлия Мурахова

Юлия прошла ПЭТ-КТ в июне, томограмма показала улучшение, но очаг в легком еще оставался. Юлии были проведены еще три введения Опдиво, и теперь, перед следующим обследованием, сделан небольшой перерыв. Юлия вышла на работу, а в свободное время занимается творчеством - делает красивые упаковки для подарков.
Юлия проходила лечение Опдиво с ноября по январь. На март была запланирована контрольная ПЭТ-КТ, но ее пришлось отложить из-за эпидемиологических ограничений. Юлия чувствует себя по-разному: иногда болит голова, иногда суставы. Сейчас она проводит время дома, делает гимнастику, правильно питается и ездит подышать воздухом на дачу.
Очаг в легких, обнаруженный у Юлии в ходе ПЭТ-КТ в начале года, оказался проявлением лимфомы. Юлия получила три введения Опдиво с промежутком в месяц, затем 29 апреля прошла контрольную ПЭТ-КТ. Томография показала положительную динамику. 10 июня Юлия перенесла операцию по замене второго тазобедренного сустава, а в конце июля получила еще одно введение Опдиво в Москве. В октябре Юлия приезжала в Петербург на обследование. Судя по результатам ПЭТ-КТ, очаг в легких увеличился, констатирована отрицательная динамика. Были назначены еще два введения Опдиво – первое Юлия получила 12 ноября в Москве. Юлия чувствует себя хорошо, практически никаких изменений в самочувствии она не заметила.
В начале января Юлия приезжала в Петербург на введение Опдиво, на следующее приедет 11 февраля (препарат предоставит тверской фонд "Добрый мир"). По результатам ПЭТ-КТ от 8 января был выявлен очаг в легком, проведены бронхоскопия и биопсия, результаты пока не готовы. У Юлии продолжается гормональная терапия. Ее беспокоят боли в ноге, которую не успели еще прооперировать, особенно при смене погоды.
В 2017 году Юлия получила два введения Опдиво в низкой дозировке, в 2018 - три: в мае, июне и августе. На фоне этого лечения удавалось контролировать болезнь, но когда перерывы между введениями были длительными, происходило небольшое ухудшение. По результатам ПЭТ-КТ, проведенной в июне 2018 года, - ремиссия. Для снижения риска рецидива было решено вводить Опдиво раз в два-три месяца. Юлия пытается добиться получения препарата от государства. Прошлым летом на фоне длительного лечения у Юли развилось тяжелое осложнение: асептический некроз обоих тазобедренных и правого плечевого суставов, и к этой осени появились прямые показания к протезированию. 7 сентября Юле заменили правый тазобедренный сустав, в 2019 году планируется замена сустава на левой ноге. Девушка уже оправилась после первой операции, но для ходьбы ей пока требуются костыли. С-реактивный белок и СОЭ повышены, скорее всего, это связано с воспалительным процессом в суставах. Остальные показатели крови в норме. В январе планируется провести очередную контрольную томографию. С 2016 года Юля продолжает принимать гормональные препараты, которые компенсируют гипофункцию надпочечников и щитовидной железы. Лечение Опдиво также требует применения специальной гормональной терапии. Юлия дома, чувствует себя из-за болей в суставах по-разному, читает, общается с друзьями. Она училась на фотографа, прошла курсы, но об этой профессии пришлось забыть из-за проблем с суставами. Юля увлеченно занималась скрапбукингом, а сейчас нет возможности заниматься творчеством.
Недавно Юлия приезжала в Петербург на контрольное обследование, показавшее положительную динамику по основному заболеванию. Результаты люмбальной пункции тоже оказались хорошими: с менингитом практически удалось справиться, есть лишь небольшие остаточные явления. Однако было выявлено нарушение функции надпочечников и гипотиреоз. Девушка продолжает получать гормональную терапию (лечение было скорректировано) и обезболивающие препараты. Сейчас Юля дома, в Твери, чувствует себя удовлетворительно, жалуется на сыпь, небольшую температуру и ощущение ломоты в теле. Противогрибковый препарат Вифенд отменен.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости