Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Дело в том, что я очень хотела жить

  • 02 декабря 2021

Юлия Корсунская работает в службе сопровождения подопечных фонда AdVita и курирует проект «Равное консультирование». В ее личной истории было три гематологических диагноза и три пересадки костного мозга. История Юли восхищает меня настолько, что я решила сообщить ей об этом лично и расспросить об основах ее стойкости, отношениях с болезнью и работе в благотворительности.

Никогда не было ощущения, что все закончится плохо

Первое, о чем я спросила Юлю, — и что больше всего волновало меня, — считает ли она себя героем? Ведь ее история – почти 20 лет болезни и лечения — как будто бы об этом, о героизме.

«Героизм в чем? — удивилась Юля. — Герой — это человек, который, с моей точки зрения, спасает кого-то. Здесь ты сам себя спасаешь. Я прекрасно знаю: то, что я сейчас с тобой разговариваю и что из всех возможных острых проблем меня беспокоит только РТПХ глаз, — это заслуга моей генетики. Мои предки, мои родители постарались, чтобы я выдержала три агрессивных химии.

Да, я не раскисала, не плакала, не впадала в истерику. То есть, спокойно и упорно шла. Ситуация вроде как серьезная, а я к ней конструктивно подхожу, с холодной головой. Может быть, это люди имеют в виду, когда говорят о героизме. Но моя история — 20 лет почти. У меня было столько времени все это принять, переварить, смириться, переосмыслить!

И у меня никогда не было ощущения, что это все закончится плохо».

Если ты любишь жизнь, надо стараться справиться

Мне трудно было поверить, что Юле все далось так просто, как она об этом говорит. Я попросила ее подробнее рассказать о своих отношениях с болезнью и переживаниях, вызванных ею. Как же она выдержала?

«Все дело в том, что я очень хотела жить. Я жизнелюбива, и это единственное, что я могу абсолютно точно утверждать. Насколько стрессоустойчива, не знаю.

Никакой мистики в моем случае не было. Это все случилось вне зависимости от моего к этому отношения. Когда после длительной ремиссии случился МДС*, мне человек, который находился рядом, сказал: “Я тебя предупреждал, ты что-то делаешь в жизни не так, поэтому это с тобой и случилось. Ты не сделала правильные выводы и не научилась жить”. Надо сказать, это было как снаряд. Я и врачей спрашивала: может, я что-то делаю не так? Но лечащий врач сказала: “Юля, у тебя классическое течение сложного заболевания крови. Из необычного —  то, что была длительная ремиссия, что ПНГ-клон пропал и сразу не пришел острый лейкоз”. Я в этом отношении верю врачам.

Я вообще очень сильно не люблю говорить о болячке. И с близкими мы никогда болезнь не обсуждали, я пресекала эти разговоры. Моя сестра предлагала выговориться, обсудить с ней свои переживания. Но я не видела смысла в подобных разговорах, только нагнетание и закошмаривание. Мне проще самой все переварить и сообщить информацию вместе с планом дальнейших действий.  А с кем-то посторонним… Да, я постоянно искала глазами выжившего, чтобы видеть — все возможно. Но обсуждать, как мне было больно, не хотелось ни с кем совсем.

Я плакала не тогда, когда врачи сообщили о необходимости ТКМ, а когда брат двоюродный спросил: “Сколько денег надо на активацию поиска донора?” Спросил и тут же оплатил взнос. Молча. Просто прислал подтверждение платежа. А потом был основной и молниеносный сбор (на оплату процедуры забора трансплантата и его доставки) — он был закрыт меньше чем за неделю. Мои друзья, коллеги — все приняли участие. Было очень сложно принимать такую помощь. Помню, не могла спать, до нервного истощения практически мне было плохо. Когда я поделилась своими переживаниями с близкими, брат сказал: “Ты понимаешь, это делают для тебя, но человек отдающий больше всего это делает для себя”. Меня это как-то более-менее успокоило. И, когда шок прошел, я подумала, что все-таки не зря на этом свете потопталась, что я не самый плохой человек, раз люди так откликнулись. Но все равно казалось, что я недостойна такого внимания.

В самые тяжелые моменты после трансплантаций со мной была мама. Она старалась все для меня делать, и я тоже делала все возможное, чтобы не расстраивать ее. Например, ела через силу, старалась как можно больше ходить, как рекомендовали врачи — тоже часто через силу. Все это очень помогало мне, я старалась, насколько это возможно, минимально наносить ущерб маминой психике. И для меня это был такой маятник, я понимала, что она со своей стороны делает все для того, чтобы мне было легче, и я должна тоже что-то делать со своей.

Не буду скрывать, меня до сих пор треморит, когда я получаю результаты анализов. Смотрю, где анализы красные, если в лейкоцитарной формуле, тогда это ладно, потому что там всегда будут погрешности. “Верхушка” нормальная — значит все нормально. (Прим.: “верхушка” — это показатели: гемоглобин, тромбоциты, лейкоциты, — они обычно указываются в самом начале страницы анализов).

Тем, кто только что встретился с болезнью, я бы однозначно пожелала набраться терпения, потому что с этим все-таки надо будет жить. Скорее всего будут эти мысли “за что, зачем, почему”, они будут приходить, но не надо себя за это гнобить, чтобы не было лишнего чувства вины. И, если ты любишь жизнь, стараться с этим справиться».

Ни на какой другой работе ты такую обратную связь не получишь

Несмотря на сложное течение болезни, с 2013 года Юля почти без перерывов работает в пациентских организациях: сначала была МОО «Другая жизнь», затем АНО «Дом редких», после — БФ «Семьи СМА», теперь — AdVita. Для меня такой поворот — тоже проявление героизма. Я уточнила у Юли, как получилось, что она работает в таких местах и что для нее это значит.

«Я вообще никогда не думала, что буду общественником. Я и общественность — это вообще были разнополярные вещи. Но в 2013 году я быстро приняла решение о переезде из Новосибирска в Москву, чтобы получать необходимый препарат. Руководитель пациентской организации, в которую я обратилась за помощью, впоследствии предложила мне остаться там работать. Я согласилась, хотя сильно переживала, справлюсь ли, так как из-за болезни у меня был период простоя десять лет. Я начала работать с настороженностью, но потом погрузилась, можно сказать, со щенячьим энтузиазмом. Я ведь когда-то в милиции хотела работать, а  в этой организации нужно было в том числе решать юридические вопросы, был такой движ, драйв, очень много общения с пациентами, врачами.

Пациенты, с которыми я работала, не сразу узнавали, что я сама пациентка. Иногда приходилось человеку “насильно добро причинять”, убеждать что надо просто попробовать, и все получится. У меня был один подопечный, военный, казак, болезнь его очень подкосила. На одном из мероприятий он рассказывал мне, что его очень сильно поначалу раздражало мое присутствие в его жизни, указания отнести то или иное обращение, получить отметки о принятии, дождаться официального ответа. И больше всего его удивило, когда от всего этого случился положительный результат: ему удалось добиться дорогостоящей терапии. Сильнейшие эмоции получала, когда пациенты, которым врачи говорили, что их заболевание неизлечимо, через какое-то время после начала лечения сообщали, что ждут ребенка. А еще чуть позже, что ребенок родился. В этот момент чувствуешь себя чуть ли не крестной мамой этого малыша. Все это — офигенный кайф. Ни на какой другой работе ты такую обратную связь не получишь.

В фонде AdVita я давно хотела работать. Именно сюда я обратилась, когда мне понадобилась помощь в открытии сбора на оплату обследования и активации донора костного мозга. Для меня было откровением, что есть фонды, которые реально помогают собрать такие колоссальные суммы. Я знала, что именно здесь хочу работать, так как хорошо понимаю тех людей, которые обращаются в этот фонд за помощью. Я оставила заявку, что вот я есть, с таким-то опытом, хотела бы у вас работать. Мне позвонила Алла Райская, административный директор фонда, и сказала, что есть вакансия, приходите. И я пришла. На этой работе я звоню подопечным, спрашиваю, как они себя чувствуют, как переносят лечение.

Я сейчас уже не рассматриваю вариант никакой другой работы. В конце ноября я закончила курс “Равный консультант в онкологии” в фонде “Александра”, получила сертификат с отличием, продолжаю обучение по направлению равного консультирования в “Фонде борьбы с лейкемией”. Равный консультант — это человек, у которого есть собственный опыт жизни с диагнозом, и он прошел специальное обучение по этике и навыкам консультирования. Консультация равного дает пациенту две основные вещи – эмоциональную поддержку и информацию (чаще всего по вопросам маршрутизации — куда и к кому обратиться).

У меня очень много планов, хочется их все реализовать, быть максимально полезной нашим подопечным».

*МДС - миелодиспластический синдром 

**ПНГ - пароксизмальная ночная гемоглобинурия, орфанное заболевание 

Текст: Светлана Щелокова
Фотографии: архив Юлии Корсунской


Обратиться за помощью равного консультанта фонда AdVita может любой взрослый человек с онкогематологическим или гематологическим заболеванием, для этого необходимо заполнить заявку. Если у вас есть вопросы или вы сами хотите пройти обучение и стать равным консультантом, пишите Юлии по WhatsApp на номер +7 (921) 963-32-49.